Autisme bij vrouwen vaak niet opgemerkt: wat moet er veranderen?
Leestijd: 7 minDoor Mariska
Leestijd: 7 minDoor Mariska
"Wat vrouwen met autisme helpt is dat ze sociale en huishoudelijke taken kunnen uitbesteden."
"Ik heb door de diagnose meer begrip gekregen voor mezelf."
"Is de manier waarop we diagnosticeren wel voldoende toegespitst op meisjes? Ik denk het niet."
Niet alleen mannen, maar ook vrouwen kunnen autisme hebben. Deze vrouwen worden vaak over het hoofd gezien en niet altijd goed geholpen. Hoe komt dit? Wat moet er veranderen in de samenleving en de gezondheidszorg?
Als je denkt aan iemand met autisme, denk je misschien wel aan het clichébeeld van een sociaal wat onhandige jongen met een obsessie voor treinen. Waarschijnlijk denk je minder snel aan een vrouw die zich sociaal prima redt. Toch kan zij ook autismespectrumstoornis (ASS) hebben.
Autisme bij vrouwen wordt lang niet altijd opgemerkt. Dit komt onder andere doordat autisme zich bij vrouwen anders uit dan bij mannen. Vrouwen hebben vaak last van internaliserend gedrag, zoals angst en somberheid. Bij mannen is vaker sprake van externaliserend gedrag, zoals boosheid en storend gedrag. Vrouwen krijgen daardoor vaak pas op latere leeftijd een diagnose dan mannen of ze krijgen helemaal geen diagnose.
Ook zijn vrouwen beter in het camoufleren van autistische symptomen. Ze zijn namelijk goed in het observeren en kopiëren van sociaal gedrag. Maar het camoufleren van autisme leidt vaak tot uitputting en psychische problemen.
Uit onderzoek van de VU Amsterdam blijkt dat vrouwen met autisme in Nederland moeilijk toegang krijgen tot zorg en als ze wel toegang krijgen, vaak niet de hulp krijgen die ze nodig hebben.
Als autisme bij vrouwen vaak over het hoofd wordt gezien, moet er dan iets veranderen in de samenleving?
Allereerst is het heel belangrijk dat er meer bekendheid komt over autisme bij vrouwen, zegt klinisch psycholoog Annelies Spek tegen DIT (EO). Maar daarnaast is het ook belangrijk dat we onze verwachtingen van waar een vrouw aan moet voldoen bijstellen:
Annelies Spek
Autisme Expertise Centrum“Verwacht wordt dat vrouwen meer in het huishouden doen, zorgen voor de kinderen en vriendschappen onderhouden. Die hoeveelheid taken is heel belastend voor vrouwen met autisme. Elke taak hangt namelijk samen met prikkels. Wat deze vrouwen helpt is dat ze sociale taken kunnen uitbesteden. Dat bijvoorbeeld de partner de kinderen van school haalt, de boodschappen doet en sociale contacten onderhoudt.”
“Daarnaast vinden we het normaal dat de vrouw minder gaat werken als er kinderen zijn. Maar misschien moet een vrouw met autisme juist meer gaan werken. Werk is voorspelbaarder en op werk heb je vaak meer mogelijkheden om je terug te trekken. Je krijgt minder prikkels tijdens een dag op kantoor dan een dag thuis met een baby en een kind van twee.”
Dat we van vrouwen bepaalde dingen verwachten die vrouwen met autisme extra belasten, herkent hoogleraar klinische ontwikkelingspsychologie Nanda Rommelse:
Nanda Rommelse
Hoogleraar klinische ontwikkelingspsychologie“Het vrouwbeeld van een zorgzame ‘moeder de vrouw’, herkennen heel veel vrouwen zich natuurlijk niet in. Gelukkig is daar al veel in veranderd. Je hebt heel veel verschillende smaken vrouw. Maar de verwachtingen op het gebied van sociale interactie bij vrouwen liggen hoger. We kennen allemaal wel mannen die sociaal wat onhandig zijn, maar bij vrouwen is denk ik minder tolerantie voor sociale onhandigheid.”
Daarnaast moeten volgens Spek ook werkgevers meer ruimte geven aan vrouwen met autisme:
Annelies Spek
Autisme Expertise Centrum“Vrouwen met autisme zijn dus heel gevoelig voor prikkels. Het scheelt enorm veel als ze thuis kunnen werken, want daar zijn minder prikkels. Maar steeds meer bedrijven vragen werknemers om juist meer naar kantoor te komen. In pauzes op werk zou het fijn zijn als deze vrouwen de gelegenheid krijgen om zich terug te trekken, zodat ze niet met collega’s hoeven te kletsen. Dit kost veel energie.”
Ook Rommelse vindt dat op werkplekken wel wat kan veranderen om vrouwen met autisme meer ademruimte te geven. En die ruimte zou volgens haar ook goed zijn voor mannen met autisme:
Nanda Rommelse
Hoogleraar klinische ontwikkelingspsychologie“De nadruk ligt in veel beroepen op sociale interactie en dat is enorm prikkelrijk. In sommige beroepen ga je van vergadering naar vergadering. Voor mensen met autisme is al dat schakelen moeilijk. Je moet kijken waar iemand optimaal op zijn plek zit. Dat kan een werksituatie zijn met minimale sociale contacten en de overige uren solistisch werken. Als je een persoon met autisme steeds uit de concentratie haalt, loopt die leeg."
Vrouwen met autisme krijgen soms de verkeerde diagnose, zegt Spek. In plaats van autisme wordt een persoonlijkheidsstoornis of een trauma vastgesteld. Ze krijgen dan de verkeerde hulp. Terwijl er zeker wel hulp is voor vrouwen met autisme, al is die volgens Spek niet altijd passend:
Annelies Spek
Autisme Expertise Centrum“Vaak wordt niet gezien hoe zwaar deze vrouwen het in hun thuissituatie kunnen hebben. Ze krijgen wel gesprekken in de ggz, maar geen praktische hulp thuis en geen hulp bij hoe ze hun taken kunnen uitbesteden.”
De manier waarop het DSM [Handboek voor de classificatie van psychische stoornissen red.] autisme beschrijft staat haaks op de kenmerken van autisme bij vrouwen, dat vindt Rommelse als “diagnosticus en wetenschapper” ingewikkeld. Ze vraagt zich daarom af of er wel altijd sprake is van autisme en niet van iets anders, bijvoorbeeld sociale angst. Maar:
Nanda Rommelse
Hoogleraar klinische ontwikkelingspsychologie“Aan de andere kant weet ik ook dat de onderzoeken zich opstapelen waaruit blijkt de hele geneeskunde voor en door mannen is gemaakt. Het zal de eerste ziekte of stoornis niet zijn die zich bij vrouwen iets anders uit dan bij mannen. Denk bijvoorbeeld aan hart- en vaatziekten. Dus we moeten het wel serieus nemen. Hebben we goed genoeg uitgezocht wat de overeenkomsten en de verschillen zijn tussen autisme bij vrouwen en autisme bij mannen? Het zou goed zijn om de kennis hierover te bundelen.”
In haar werk diagnosticeert Rommelse autisme bij jongens en meisjes. Daarbij valt haar op dat de meisjes die ze ziet vaak een heftige vorm van autisme hebben.
“Voordat je als meisje gediagnosticeerd wordt, moet er wel heel veel aan de hand zijn. Waar zijn de minder zware gevallen? Die hebben toch ook hulp nodig. We moeten kritisch kijken naar de manier waarop we screenen, doorverwijzen en diagnosticeren. Is dat wel voldoende toegespitst op meisjes? Ik denk het niet. Jongens en meisjes krijgen bijvoorbeeld dezelfde vragenlijst. Als de consensus is dat je bij meisjes naar andere kenmerken moet kijken, moet dat leiden tot een andere vragenlijst.”
Communicatieadviseur Jozien van Akker was 53 toen ze de diagnose autismespectrumstoornis kreeg. Dat is nu drie jaar geleden. Ze kreeg de boodschap via een beeldscherm, want het was midden in coronatijd. “Dat was even schrikken. Ik had een vermoeden, maar dacht ook: zo extreem is het niet.” Maar het was ook een bevestiging voor Jozien: er was een verklaring waarom ze zich anders voelde. “Ik kon het nu een naam geven, ik kon er iets aan gaan doen en ik kon hulp zoeken.”
Jarenlang liep ze tegen problemen aan die ze niet zelf op kon lossen. Ze zocht jaren terug al hulp, maar toen werd gezegd: “Dit moet je zelf oplossen.” Een paar van die problemen: extreem uitstelgedrag, moeilijk beslissingen kunnen nemen, perfectionistisch, niet goed kunnen plannen en daardoor regelmatig te laat komen. In het huishouden liep Jozien ook tegen dingen aan: "Ik heb bijvoorbeeld hele specifieke manieren van mijn was ophangen en de vaatwasser inruimen. Dat zorgde voor enorme ruzies toen ik nog getrouwd was."
Toen haar kinderen nog jong waren vond ze het lastig om een goede dagindeling te maken en op tijd het eten klaar te hebben. "Iedereen om mij heen kon dat en ik niet, daar hadden mijn kinderen ook last van." In het begin van haar huwelijk vergat ze vaak de wasmachine leeg te halen. "Ik denk heel veel na over alles, dus in mijn hoofd was geen ruimte." En dat heeft weer een directe samenhang met dat ze het lastig vindt om beslissingen te nemen. Jozien en haar man besloten al snel om een hulp in de huishouding te nemen.
Toen ze scheidde had ze geen geld meer voor een huishoudelijke hulp: "Ik vond het huishouden een crime, ik had het nooit geleerd." Ze vindt het huishoudelijke werk nog steeds lastig. Jozien beschrijft wat er in haar hoofd gebeurt als ze bijvoorbeeld wil stofzuigen: "Ik kijk rond, ik zie overal dingen liggen waar ik iets mee moet. En ik weet dan niet wat ik als eerste moet doen. Dan ga ik iets anders doen: een spelletje op mijn telefoon of theedrinken en vergeet ik wat ik eigenlijk wilde doen.”
Mensen verwachten niet van haar dat ze autisme heeft: “Ik ben een sociale en intelligente vrouw, je merkt het niet aan me.” Dat komt door vooroordelen, mensen met autisme zouden slecht zijn in sociale contacten en mensen niet aan kunnen kijken. Als ze aan een collega of leidinggevende vertelt over haar diagnose, weten die lang niet altijd hoe ze er mee om moeten gaan.
Jozien heeft door de diagnose meer begrip gekregen voor zichzelf. Heel lang dacht ze dat als dingen haar niet lukten dat dat kwam doordat het in haar karakter zat: "Ik had een laag zelfbeeld." En nog steeds is ze onzeker over wie ze is en wat ze kan. Maar langzaam zet ze stappen.
Sinds kort heeft ze via haar autismecoach iemand gevonden die haar helpt om structuur aan te brengen. “En samen met mijn coach werk ik nu aan een beter zelfbeeld.” Om haar te helpen heeft ze in de woonkamer een A4 hangen met de tekst: 'Ik ben net zo goed als iedereen! Ik hoef mezelf niet met anderen te vergelijken.'
Fikse toename van ADHD en autisme-diagnoses: 'Labels kunnen schadelijk zijn'
Onterecht bang om door de mand te vallen op je werk: hoe kom je van dit gevoel af?
