Ivo leeft met extreme huidpijn: 'Alsof er constant heet frituurvet over me heen komt'
Leestijd: 6 minDoor Ilse Kwint
Leestijd: 6 minDoor Ilse Kwint
Op je 54e al in een seniorencomplex wonen, omdat je constant pijn hebt. Het overkomt Ivo Gabriels: "Ik heb het gevoel alsof er constant brandend frituurvet over me heen gegooid wordt." Hij is de enige Nederlander met deze huidziekte en tóch zet hij zich elke dag in voor een ander.
In de serie Kersthelden volgen we bijzondere Nederlanders die, vaak ondanks hun eigen uitdagingen, klaarstaan voor de mensen om hen heen ook tijdens de feestdagen.
In de gemeenschappelijke ruimte van het seniorencomplex aan de Buurstede in Oosterhout druppelen de bewoners langzaam binnen. Er wordt gekletst over het weer, er staat een oudere man te darten en de koffiekan verschijnt op tafel. Te midden van de tachtigers vallen Ivo (54) en zijn vrouw Marjelle (57) op. Zij zijn namelijk een stuk jonger dan de rest.
Ze hebben net de tafel volgezet met zelfgemaakte spellen onder andere: kegelen, hoedje wip, trekbiljart en bibberspiraal. Eén voor één zet Ivo kleine kegeltjes neer met zijn handen, ingepakt in handschoenen. "We gaan zo de Buurstede Spelen doen," vertelt hij trots. "Mijn vrouw en ik bedenken steeds nieuwe spellen hier en dit is echt mijn kindje."
Terwijl Ivo bezig is met het klaarzetten van de spellen, lijkt het alsof er weinig aan de hand is. Het is bijna niet voor te stellen dat deze man met een brede glimlach, iedere seconde van de dag pijn heeft. Dit terwijl "het voelt alsof je 24 uur per dag onder hete frituurvet zit", zegt hij. "En dat dan over grote delen van je lichaam." Hij lijdt aan EBA, een zeldzame, ongeneeslijke huidziekte verwant aan de vlinderziekte. Iedere beweging doet hem pijn. Pijnmedicatie als morfine zorgt ervoor dat de pijn enigszins verdraagbaar is.
"Ik moet altijd opletten hoe ik ga staan en zitten, waar ik mijn armen, mijn handen, mijn benen laat. Dit om te voorkomen dat ik te veel wrijving heb of verkeerde bewegingen maak. Daarom bedek ik ook eigenlijk altijd alles. Dus ik heb altijd handschoenen, lange mouwen en een lange broek aan", zegt Ivo.
Terwijl er steeds meer mensen zich verzamelen voor de spelletjesmiddag, vertelt Ivo hoe heftig het voor hem was om te ontdekken dat hij deze zeldzame ziekte had ontwikkeld: "De artsen vertelden me in 2016 dat ik de kerst niet zou halen. Terwijl ik en mijn vrouw juist toen in december ons 12,5 jarig huwelijk zouden vieren." De ziekte werd in 2009 bij Ivo ontdekt. Toch is hij er nu nog steeds, 9 jaar nadat de artsen vertelden dat hij nog maar een paar maanden te leven had. "Ik voel me een beetje een wonderkind. Ik geloof dat het niet voor niks is, dat ik op de een of andere manier op de been blijf."
Ivo Gabriels
Vrijwilliger"De artsen vertelden me in 2016 dat ik de kerst niet zou halen. Terwijl ik en mijn vrouw juist toen in december ons 12,5 jarig huwelijk zouden vieren."
Door zijn diagnose verhuisden Ivo en zijn vrouw op jonge leeftijd naar een seniorencomplex. Daar zetten ze zich met hart en ziel in voor de andere bewoners. Ivo staat bekend om het bedenken van nieuwe spellen waarbij de senioren zich niet alleen kunnen vermaken, maar ook hun hand-oogcoördinatie kunnen verbeteren. Daarnaast heeft hij nog een breder doel: "Ik wil mensen samenbrengen die elkaar niet kennen, van verschillende achtergronden, culturen, geloven of seksuele voorkeuren. Iedereen is gelijk, en iedereen zou met elkaar moeten kunnen samenleven."
Meneer (85) en mevrouw (82) Botermans, een senioren stel uit het complex, schuiven aan en knikken instemmend: "Ivo zorgt er echt voor dat iedereen gezien wordt, maar ook dat we met elkaar leuke dingen kunnen doen. Ik wil niet eens meer terug naar onze oude woning", vertelt mevrouw Botermans. Er verschijnt een glimlach op het gezicht van Ivo.
Het werk van Ivo en Marjelle werpt zijn vruchten af. Zo kwamen er eerst 10 bewoners naar de activiteiten, nu zo'n 70.
Ondanks zijn hevige lichamelijke klachten, haalt Ivo veel vreugde uit het vrijwilligerswerk. Het helpt hem om te ontsnappen aan de dagelijkse realiteit. Aan het einde van de dag wordt Ivo steeds vermoeider. Dan betaalt hij de prijs voor zijn inspanningen: "Elke avond komt dezelfde strijd terug", legt hij uit. "Het lichaam dat op is, de pijn die oplaait. Voor mijn vrouw komt er 's avonds een hoopje ellende binnen. Dat is gewoon de realiteit."
Is constante pijn wel leefbaar? "Nee, vorige week had ik het gevoel: ik ben klaar.", vertelt Ivo zacht. "Het gaat gewoon niet. Maar toen kwam ik terug van vakantie en dan loop ik hier weer rond. Dan houdt die adrenaline me toch weer op de been."
Zijn vrouw kijkt trots. Maar achter die trots schuilt verdriet, bij beide. Ivo is namelijk ook realistisch: "Ik ben wel zo eerlijk dat ik een jaar geleden een stip op de horizon heb gezet. En die staat op eind volgend jaar. Waarop ik gezegd heb: dan ben ik in elk geval klaar met elke dag klaarstaan voor iedereen. Het is gewoon op."
Ivo Gabriels
Vrijwilliger"Het is gewoon heel moeilijk om te zeggen dat het op is. Het is keihard maar het is wel wat het is. Als je lichaam niet meer wil dan is het een heel gedoe om te doen wat we doen."
Ivo laat een traan, neemt even pauze, en zegt dan: "Het is gewoon heel moeilijk om te zeggen dat het op is. Het is keihard maar het is wel wat het is. Als je lichaam niet meer wil dan is het een heel gedoe om te doen wat we doen."
Toch kiest hij elke ochtend opnieuw: vandaag maak ik er iets moois van. "Ik wil vooral voorkomen dat mensen hier in eenzaamheid terechtkomen", vertelt Ivo. Daarom staan de deuren van de gemeenschappelijke ruimte elke dag open, ook op feestdagen. "Met kerst, nieuwjaar, eigenlijk 365 dagen per jaar is er koffie en is er iemand aanwezig."
Samen met zijn vrouw organiseert Ivo een grote kerstviering, compleet met lichtjes, een kerstman, poffertjeskraam en barbecue, zodat niemand alleen hoeft te zijn. Ook op oudejaarsavond kunnen bewoners aanschuiven: "Mensen hoeven niet alleen te zitten. Dat vinden wij belangrijk."
In de serie Kersthelden volgen we bijzondere Nederlanders die, vaak ondanks hun eigen uitdagingen, klaarstaan voor de mensen om hen heen ook tijdens de feestdagen.
De weergave van Instagram vereist jouw toestemming voor social media cookies.
Charrel (38) kreeg agressieve huidkanker: 'Ik woonde hele zomers op het strand'
