Afslankmiddelen voor kinderen niet vergoed: 'Het voelt inhumaan'
Leestijd: 5 minDoor Marinka Wagemans
Leestijd: 5 minDoor Marinka Wagemans
"Op sommige drukke plekken kwam ik gewoon niet, omdat ik me schaamde voor mezelf."
"Je loopt het risico dat mensen die geen zin hebben om gezond te leven, denken: ik stop er een pilletje in en dan kan ik weer verder."
"Eigenlijk zeg je: ik wil je wel helpen, maar het hangt wel van je eigen portemonnee af."
Steeds meer kinderen kampen met obesitas, maar medicatie hiertegen wordt niet vergoed. Moeten ouders zelf de portemonnee maar trekken? Of is het de taak van de maatschappij om deze kinderen te helpen voordat ze afstevenen op een toekomst vol gezondheidsproblemen?
In Nederland groeit het aantal kinderen met overgewicht hard. Volgens recente cijfers heeft één op de zeven kinderen inmiddels overgewicht, en 1 op de 28 obestias. Experts maken zich zorgen: als deze kinderen niets veranderen, is de kans op hartziekten, diabetes en andere problemen later in het leven veel groter.
Artsen proberen kinderen met ernstig overgewicht op allerlei manieren te helpen. Ze adviseren gezonder eten en meer bewegen. Maar bij sommige kinderen werkt dat niet goed genoeg. Voor deze groep wordt nu steeds vaker gekeken naar zwaardere maatregelen. Zo mogen tieners in Nederland met ernstige obesitas sinds kort een maagverkleining ondergaan, als ze alles al geprobeerd hebben.
Er zijn ook nieuwe medicijnen in opkomst. Die zorgen ervoor dat kinderen minder honger voelen. Een bekend middel is liraglutide, ook wel bekend onder de merknaam Saxenda. Dat wordt wel vergoed voor volwassenen, maar niet voor kinderen. Een ander middel is semaglutide, beter bekend als Ozempic of Wegovy. Dat is in korte tijd heel erg populair geworden.
Obesitas ontstaat meestal door een combinatie van erfelijke aanleg en leefomgeving. Bij sommigen is obesitas het gevolg van een fout in één gen: dit heet monogenetische obesitas. De meest voorkomende vorm daarvan komt door een fout in het MC4R-gen. Ongeveer 2% van de kinderen met obesitas in Nederland heeft zo’n fout. Tim (12) is er één van.
Tim sport in de sportschool en voetbalt, maar raakt geen gewicht kwijt. In een spreekbeurt op school legt hij uit:
Tim
"Papa en mama snapten niet waarom ik zo hard groeide. De dokter snapte het ook niet, dus deden ze een onderzoek. Daaruit bleek dat ik een melanocortine 4-receptorgemutatie heb. Als je maag leeg is, geeft je maag het stofje ghreline af naar je hypothalamus. En als je vol zit, geven je vetcellen het stofje leptine af naar je hypothalamus. Die horen dat signaaltje van de leptine door te sturen naar mijn hersenen. Maar dat werkt bij mij niet. Daardoor denkt mijn lichaam dat ik niet genoeg gegeten heb en gaat het in de spaarstand. Dan gaat alles naar de vetcellen om zoveel mogelijk op te slaan terwijl dat eigenlijk helemaal niet nodig is."
Tim heeft scoliose, iets waar hij als hij ouder is voor geopereerd moet worden. Maar voor die operatie moet hij eigenlijk in een goede conditie zijn, en dus afvallen.
Hij zou dan ook graag een medicijn slikken, maar dat kost veel geld. Voor Wegovy betaal je ongeveer €435 per maand, een behandeling met Saxenda kost ongeveer €250 per maand. Zijn arts schreef een brief naar de verzekering met een verzoek om vergoeding, maar daarop kwam een vrij standaard uitleg dat dit niet binnen de basispolis valt.
Zijn moeder, Jolanda Arts-Meulendijks, vertelt in Dit is de Kwestie (EO):
Jolanda Arts-Meulendijks
Moeder van Tim"Het voelt alsof die brief niet eens gelezen is. En dat maakt het dan heel erg zuur. Want het is dan gewoon een standaard dingetje waar ze nee op zeggen, en dan is het klaar. Maar dat is gewoon heel oneerlijk. Zo voelt het. Ik gun het Tim zo om het makkelijker te hebben en lekker mee te kunnen doen."
De familie van Tim heeft er wel over nagedacht om het medicijn zelf te betalen.
"Er zijn echt dingen die we kunnen laten, maar het is niet in een jaar over. Het is een medicijn dat je niet maar voor een jaartje gebruikt. We moeten ook naar de lange termijn kijken, en de kans is heel groot dat hij dat gewoon moet blijven gebruiken. Ik vind het ook niet fair om hem te laten starten met iets en om het vervolgens weer af te moeten pakken."
Benieuwd hoe het nu met Tim gaat?
De 16-jarige Levi zat in een soortgelijke situatie als Tim. Hij bokst drie keer per week, loopt één keer per week hard én hij doet ook nog aan krachttraining. Hij sport al zijn hele leven, maar afvallen lukte niet. Mét afvalmedicatie lukte dat in negen maanden: hij verloor maar liefst 50 kilo en heeft nu geen obesitas meer, slechts een lichte mate van overgewicht.
Levi
Viel 50 kilo af met afvalmedicatie"Een jaar geleden was ik veel zwaarder en veel minder gelukkig. Het doet wel iets met je zelfvertrouwen. Op sommige drukke plekken kwam ik gewoon niet, omdat ik me schaamde voor mezelf. Op mijn zwaarst woog ik 148 kilo. Ik zat alleen maar op mijn kamer, waar ik sliep en zat te gamen. Ik heb een hele lange tijd gedacht dat ik niet meer wilde leven."
Levi's moeder wist dat hij heel erg worstelde, en besloot daarom toch zelf voor de kosten van het afvalmedicijn op te draaien.
Levi's moeder
"Ik ben heel blij dat hij het gezegd heeft. Toen hebben we ook gezegd: er moet ook echt iets gebeuren. We weten dat er medicijnen zijn en dat je het financieel wel moet kunnen dragen of willen dragen. En ja, voor mij was er eigenlijk geen enkele andere optie. Al zou ik iedere dag alleen nog maar water kunnen drinken en droog brood eten."
In de nabije toekomst hoopt Levi plastische chirurgie te ondergaan om het overtollige vel op zijn buik te laten verwijderen.
Benieuwd hoe het nu met Levi gaat? Lees hier meer over zijn verhaal.
Artsen mogen dit soort medicatie voor kinderen wel voorschrijven, maar op dit moment worden ze dus niet vergoed. Hoogleraar gezondheidseconomie Marcel Canoy snapt wel waarom:
Prof. dr. Marcel Canoy
Hoogleraar gezondheidseconomie"Het is altijd belangrijk dat je hele brede groepen geen medicijnen voorschrijft waarvan het effect – zeker op de langere termijn – nog niet bewezen is. Dat is gewoon heel duur. Dan geef je mensen voor de rest van hun leven medicijnen waar je helemaal niet van weet of ze daar baat bij hebben. En je loopt ook het risico dat mensen die ongezond leven, en geen zin hebben om gezond te leven, denken: ik stop er een pilletje in en dan kan ik weer verder."
"Als het Zorginstituut heel nauwkeurig afbakent voor welke patiëntengroepen dit wel voorgeschreven wordt en welke niet, en als dat met hele duidelijke criteria is, is het prima. Ik zou het ook goed vinden als het bedrijf dat deze medicijnen maakt [Novo Nordisk, red.], deze voor dat soort groepen tijdelijk beschikbaar stelt, in plaats van dat af te laten hangen van de portemonnee van de patiënt."
In een reactie op deze suggestie van Canoy zegt het Deense farmabedrijf Novo Nordisk:
Novo Nordisk
Farmagigant"In uitzonderlijke gevallen kunnen we in overleg met de behandelend kinderendocrinoloog altijd een oplossing vinden."
Uit onderzoek van platform DIT in samenwerking met DataIM blijkt dat de meerderheid van de Nederlanders (52%) vindt dat afvallen met een medicijn "te gemakkelijk is".
Kinderarts-endocrinoloog Prof. Dr. Edgar van Mil is het daar niet mee eens: hij vindt dat het medicijn in sommige gevallen vergoed moet worden. Hij schreef Levi, die nu 50 kilo is afgevallen, zo'n afvalmedicijn voor.
Prof. dr. Edgar van Mil
Kinderarts-endocrinoloog"We zagen dat we aan de leefstijlkant eigenlijk geen verbetering meer konden verwachten. Er was begeleiding opgestart, en die werd ook aantoonbaar op alle manieren aangegrepen. Het is bijna inhumaan om dan door te blijven knokken. Dat is misschien sterk gezegd, maar zo voelt dat wel. We kijken op allerlei manieren waar we ondersteuning kunnen bieden om de leefstijl verder te verbeteren. Als dat dan niet lukt en de complicaties dienen zich aan, moet er iets gebeuren."
Van Mil vindt het moeilijk dat hij ouders als die van Levi moet vertellen: we kunnen je wel helpen, maar je moet het zelf betalen.
"Dat is heel naar. Want daarmee zeg je: ik wil je wel helpen, maar het hangt wel van je eigen portemonnee af. Gelukkig was dat in dit geval mogelijk. Maar we hebben ook heel veel patiënten bij wie dat niet mogelijk is. Daar probeer ik het onderwerp eigenlijk te vermijden. Dat is lastig, want je kan moeilijk zeggen: ik heb iets, maar je krijgt het niet. Dus vaak komen mensen zelf met het middel. Die hebben er natuurlijk van gehoord. En dan moet ik helaas vertellen: ik mag het voorschrijven, maar het wordt niet vergoed. Je moet het zelf betalen."
In Dit is de Kwestie (EO) gaat Margje Fikse over dit onderwerp in gesprek.
Wil jij de aflevering liever streamen? Klik hier om de aflevering te bekijken via NPO Start.
Afvallen met Wegovy niet vergoed: 'Duur medicijn niet de oplossing voor de obesitasepidemie'
