Jenny’s beperkte zoon kan nergens terecht: 'Ons leven draait volledig om zijn zorg'

Trigger warning deze tekst bevat passages over depressiviteit en suïcide.

"Mijn man en ik twijfelden of we voor een tweede kindje wilden gaan, maar toen ik door de pil heen ineens zwanger was, dacht ik: dan heeft het zo moeten zijn. Koen is altijd welkom geweest, maar we hadden nooit kunnen voorzien hoeveel zorg en zorgen er later bij zouden komen", vertelt Jenny (45). Koen heeft een Wlz-indicatie met zorgprofiel VG7 en meerzorg.

Eerste gezondheidsklachten

“De bevalling van mijn oudste zoon, Jasper, was echt verschrikkelijk, en ook de eerste jaren van zijn leven vroegen veel van ons.” De bevalling van Koen gaat daarentegen zo snel dat de verloskundige niet eens op tijd is. In eerste instantie lijkt Koen een normale baby, totdat na een paar dagen de eerste signalen komen die tonen dat het anders zit.

Koen drinkt slecht, spuugt veel en huilt bijna voortdurend. Ook kan hij, voor een baby, ontzettend lang wakker blijven. “Ik dacht: het komt wel goed, maar het ging steeds slechter. Toen bleek dat zijn tongriempje te lang was en doorgeknipt moest worden, dacht ik: dan komt daarna alles goed.” Maar niet veel later beginnen andere klachten: oorontsteking, oogontsteking, slaapproblemen, eetproblemen, eczeem en benauwdheid. Omdat hij zo weinig binnenhoudt, raakt hij ondervoed en krijgt Koen als baby al sondevoeding in het ziekenhuis.

Verstandelijke beperking

Doordat de kleine Koen zo vaak in het ziekenhuis ligt, loopt hij achter in zijn ontwikkeling. “In periodes waarin hij even stabiel was, haalde hij zijn ontwikkeling ook niet in. Toen begon het besef te groeien dat zijn problemen misschien niet alleen lichamelijk waren.”

Als Koen bijna twee jaar is, start hij bij een kinderrevalidatiecentrum om aan zijn motoriek en spraak te werken, en gaat hij naar een therapeutische peutergroep bij een revalidatiecentrum. “Het duurde extreem lang voor ik hem daar met een gerust hart achter kon laten. Hij was snel overprikkeld waardoor hij niet mee kon doen met het programma.”

'Slechts' de ouders

“Toen hij vier jaar werd, liep zijn traject bij het revalidatiecentrum af. Voor de therapeutische groep daar was doorstromen naar school de meest logische vervolgstap. Wij voelden aan dat Koen daar nog niet aan toe was.” Na onderzoek door een kinder- en jeugdpsychiater waarin de diagnose autisme wordt gesteld, wordt duidelijk dat speciaal onderwijs inderdaad te hoog gegrepen is. Koen start daarom met één-op-één begeleiding bij een orthopedagogisch kinderdagcentrum.

Omdat Koen het daar relatief goed doet, willen zijn begeleiders dat hij toch doorstroomt naar school. “Wij dachten: laat hem nou hier, gun hem wat rust, waarom moet hij doorstromen? Want de medische problemen – zoals terugkerende oorontstekingen en voedingsproblemen – bleven bestaan. Maar we waren ‘slechts’ de ouders, en niet de professionals, dus werd er niet naar ons geluisterd.”

Totaal overprikkeld

School blijkt een verschrikkelijke omgeving te zijn voor Koen. “Hij kwam niet mee in de klas, kon geen geluiden aan van de andere kinderen. Als hij door de schoolgang reed in zijn ‘buggy’, sloeg hij zijn handen voor zijn oren en gezicht omdat hij al die visuele en auditieve prikkels niet aankon. Gelukkig kreeg Koen op school één-op-één-begeleiding. Desondanks functioneert school binnen bepaalde kaders waar Koen niet binnen past.” Want na iets meer dan een halfjaar wordt duidelijk dat school geen passende plek voor hem is.

Jenny weet dan: er is voor haar zoon nergens een geschikte zorgplek. “Terug naar het kinderdagcentrum mocht niet in combinatie met de één-op-één begeleiding, en andere opties waren ook niet geschikt. Dus kwam Koen volledig thuis te zitten.” Hij is dan zes jaar. “We hebben toen het Centrum voor Consultatie en Expertise ingeschakeld. Ondertussen ging het met eten zo slecht dat Koen aan de lopende band opgenomen werd en hij uiteindelijk een mic- keybutton geplaatst kreeg waarmee sondevoeding direct in zijn maag terecht kwam.”

Vervroegde puberteit

Omdat er nergens een passende plek is voor haar zoon, besluit Jenny de stoute schoenen aan te trekken. “Op de basisschool van mijn oudste zoon stonden klaslokalen leeg. Ik regelde dat Koen een eigen lokaal kreeg waarin dagbesteding voor hem kon worden opgezet. Mijn ervaring in de zorg voor verstandelijk beperkten – wat Koen ook is – kwam daarbij goed van pas. En ik dook in methodes om hem zoveel mogelijk schoolstof bij te brengen. Alles vertaalde ik naar Koens niveau. Dat ging een tijdje best goed.”

Op zijn zesde komt Koen in de vervroegde puberteit. “De artsen wisten niet waardoor dat kwam. Hij werd onderzocht door een neuroloog, klinisch geneticus en psycholoog.” Verder wordt hij behandeld voor zijn slaapproblemen en gaat hij wekelijks naar de fysiotherapeut. “Er was altijd wel iets aan de hand met zijn gezondheid en Koen kon heel weinig aan.” Artsen zoeken naar een diagnose, maar die is er tot op de dag van vandaag nog steeds niet.

Crisissituatie

Omdat Koen niets zelfstandig kan, legt dat een behoorlijke druk op het gezin. Hij heeft altijd iemand naast zich nodig die richting en sturing geeft aan zijn gedrag. “Zijn broer Jasper kan lastig vriendjes meenemen naar huis, mijn man heeft jarenlang op de bank geslapen omdat Koen zo snel wakker werd.” Inmiddels heeft Koen een eigen aanbouw met daarin een speciaal bed, een speciale stoel en allerlei andere hulpmiddelen.

"We hadden vier volwassenen nodig om hem in bedwang te houden."

Als Koen negen jaar is, begint hij ook lastig gedrag te vertonen. “Hij bleek een verstoring te hebben in zijn CYP-enzymen waardoor zijn lichaam bepaalde medicijnen niet goed kan verwerken. Medicatie die hem rustiger moest maken, maakte hem in plaats daarvan juist super fysiek naar ons als ouders toe.” Koen is inmiddels twee meter lang en heel sterk en valt zijn ouders aan. “We hadden vier volwassenen nodig om hem in bedwang te houden. Anders zou hij bijten, schoppen, slaan en met spullen gooien.”

Naast de agressie, heeft Koen ook last van wanen en hallucinaties. “Dat was een heel zware periode voor ons als gezin. In een week tijd was ik tien kilo afgevallen omdat ik door de stress niet meer kon eten en drinken. We wilden Koen als crisisgeval laten opnemen omdat we geen andere oplossing zagen, maar dat lukte niet omdat er geen plek was in de crisisopvang. Dat was ontzettend beangstigend en eenzaam.”

Unieke status

Omdat Jenny, haar man en haar oudste zoon in feite niet veilig zijn in hun eigen huis door Koen, probeert Jenny opnieuw een passende zorgplek voor haar zoon te vinden. “Hij kreeg overal afwijzingen omdat professionals zijn zorgprofiel te complex vonden. Koen is namelijk niet op alle gebieden even beperkt. Sociaal is hij zwaar onderontwikkeld, maar fysiek is hij heel sterk.” Uiteindelijk is zijn casus zelfs regionaal en landelijk besproken. Daar komt uitgebreide verslaglegging uit van de Commissie Cliënten Complex. De uitkomst: er is in Nederland geen passende plek voor Koen. “Hij is de enige jongere onder de achttien die deze status in Nederland heeft.”

• Kan je te duur zijn voor de zorg? Zo werkt het Nederlandse zorgstelsel

  Kan je te duur zijn voor de zorg? Zo werkt het Nederlandse zorgstelsel

Te complex

In 2019 verhuist het gezin naar een andere woning en laat het een aparte woning voor Koen op hetzelfde terrein bouwen. Zo hoeft Koen de drukte van het dagelijks gezinsleven minder mee te maken en wordt de situatie voor iedereen iets houdbaarder. “We hebben nu een klein team van zorgverleners dat Koen thuis ondersteunt. Het organiseren van de zorg van Koen is een enorme taak die voornamelijk op mijn schouders rust. In de loop der jaren hebben we veel zorgverleners zien komen en gaan. Voor Koen zijn die wisselingen erg lastig.”

Eigenlijk is alles lastig voor Koen, die inmiddels zestien jaar is. “Aanrakingen kan hij niet hebben, te veel geluid en mensen al helemaal niet. Hij kan moeilijk zijn gevoel aangeven. Spontane gebeurtenissen of als dingen niet op tijd plaatsvinden – daar kan hij allemaal niet mee omgaan. Alles is een gevecht. We merken dat het ziekenhuis ook zijn handen van Koen aftrekt omdat artsen niet zoveel voor hem kunnen betekenen, en dat is schrijnend.”

Onveilig

De tranen lopen over Jenny’s wangen. “Koen kan niet behandeld worden, en hij kan zelf niet altijd aangeven of hij pijn heeft. Hoe kunnen wij hem dan goed helpen? Hij voelt zich onveilig in zijn eigen lichaam en omdat hij zich niet goed kan uiten, wordt dat zichtbaar in moeilijk verstaanbaar gedrag.”

“Koen laat spanning zien op verschillende manieren. Verbaal door te gillen, te schreeuwen of bedreigende uitspraken te doen — soms dat hij de ander iets wil aandoen of dat hij zelf dood wil. Non-verbaal kan hij zichzelf pijn doen door te slaan of te bijten, maar ook fysiek worden naar de mensen die dichtbij hem staan. Dat uit zich in slaan, schoppen, haren trekken of, in uitzonderlijke gevallen, pogingen tot wurgen — gelukkig is dat maar twee keer gebeurd.”

“De destructie naar zijn omgeving is het afgelopen jaar sterk toegenomen. Koen heeft vrijwel alles in zijn woning kapotgemaakt. Laatst kwam hij zelfs met zijn bank — het laatste meubelstuk dat hij nog had — door de deur heen.” In zulke periodes probeert hij controle te houden door zelf de regie te nemen, en gaat daarin heel ver. “Dan weigert hij te eten, te plassen, te slapen of mee te werken aan zijn dagprogramma. Het is zijn manier om met onmacht en spanning om te gaan.”

Uitzichtloos

De situatie is behoorlijk uitzichtloos, en dat beseft Jenny zich maar al te goed. “We hebben echt alles geprobeerd, je wilt niet weten wat we al aan wegen hebben bewandeld. En het is ook niet echt aan mensen uit te leggen. Wat we met Koen meemaken is niet te bevatten. Soms lijkt de situatie zo uitzichtloos. De laatste maanden, toen Koen zijn woning afbrak en we nog minder grip op hem kregen, voelde ons leven echt als een hel. Ik probeer positief te blijven en er iets van te maken, maar soms denk ik dat dit niet meer goed kan komen. Alleen een wonder kan ons redden.”

De kwaliteit van Koens leven is laag, vindt zijn moeder. “Hij zegt vaak dat hij dood wil, en zijn zelfverwondend gedrag neemt toe. Maar door zijn verstandelijke beperking weten we niet zeker of hij begrijpt wat hij zegt. Dat het leven ingewikkeld voor hem is, maakt hij in ieder geval wel duidelijk. Mensen kunnen zich niet inbeelden wat Koen allemaal met zich mee moet dragen. Het leven is met al zijn prikkels zo complex voor hem.”

"In tien jaar tijd heb ik vier dagen vakantie gehad en ik moet mezelf steeds wegcijferen."

Eenzaam

Jenny voelt zich alleen. “Niemand ziet wie ik echt ben of wat ik echt voel. Ik moet altijd beschikbaar zijn voor de zorg voor Koen omdat we zo’n klein zorgteam hebben. Noodgedwongen ben ik moeder en werkgever van het zorgteam, terwijl ik nooit heb gekozen voor een leidinggevende functie. In tien jaar tijd heb ik vier dagen vakantie gehad en ik moet mezelf steeds wegcijferen. Maar ik ben blij dat ik steeds weer de kracht vind om samen met anderen te blijven zoeken naar wat wél kan.”

Voor zichzelf zorgen? Daar heeft Jenny helemaal geen tijd voor. “Koen staat altijd op de eerste plek, dat is zelfs voor Jasper voelbaar. Ik kan niet ziek zijn, want wie zorgt er dan voor Koen? Mijn man is namelijk fulltime aan het werk en niet alles wordt door zorgprofessionals opgepakt. Tijd om met iemand te praten over wat me bezighoudt, heb ik niet.” Een vrij moment gaat naar het huishouden of slapen. “Vorig jaar kreeg ik de diagnose huidkanker, maar de dag na de operatie stond ik alweer naast Koen, die niet kon bevatten wat er met mij aan de hand was. Soms voelt het alsof we geen leven meer hebben.”

"Dit stel je je niet voor als je aan kinderen begint."

Lichtpuntjes

Jenny klampt zich vast aan de lichtpuntjes die er soms toch zijn. “Zoals een knuffel van Koen. Daarnaast houdt onze kleine sociale kring ons overeind.” Ze valt even stil. “Weet je, ik had Koen dit leven niet willen aandoen. Je gunt je kind het allerbeste en als je ziet dat elke dag een strijd is… Dat gun je niemand. Dit stel je je niet voor als je aan kinderen begint. Ik zou mijn leven nu ter plekke geven zodat het goedkomt met Koen.”

• Wat als je kind nergens passende zorg kan krijgen? 'Soms denk ik: was ze er maar niet meer'

  Wat als je kind nergens passende zorg kan krijgen? 'Soms denk ik: was ze er maar niet meer'

Meer weten?

Kijk Dit is de Kwestie

In Dit is de Kwestie (EO) gaan Johan Eikelboom, Esther, Rebekka, Jenny en Ben verder over dit onderwerp in gesprek. Bekijk de volledige uitzending hier.

Wil jij de aflevering liever streamen? Klik hier om de aflevering te bekijken via NPO Start.

Dit maakten we ook

• Kan je te duur zijn voor de zorg? Zo werkt het Nederlandse zorgstelsel

  Kan je te duur zijn voor de zorg? Zo werkt het Nederlandse zorgstelsel

• Wat als je kind nergens passende zorg kan krijgen? 'Soms denk ik: was ze er maar niet meer'

  Wat als je kind nergens passende zorg kan krijgen? 'Soms denk ik: was ze er maar niet meer'