Wat als je kind nergens passende zorg kan krijgen? 'Soms denk ik: was ze er maar niet meer'

Dit is de situatie

Te duur voor de zorg

Het Nederlandse zorgstelsel werkt goed, maar vooral als je niet al teveel afwijkt van de norm. Wat nou als je experimentele medicijnen wil proberen? Of als je een kind hebt met een zware, chronische aandoening? De werking van het zorglandschap kan al snel erg ingewikkeld worden.

Medicijnen zijn duur. Daarom heeft de overheid besloten alleen sommige medicijnen te vergoeden. Het Zorginstituut Nederland bepaalt welke medicijnen effectief zijn voor patiënten en of de gezondheidswinst in de juiste verhouding staat tot de vraagprijs van het medicijn. "Als mensen heel erg ziek zijn, mag een medicijn 80.000 euro kosten per gewonnen levensjaar in goede gezondheid", vertelt hoogleraar Marcel Canoy van het Zorginstituut in Dit is de Kwestie (EO).

Wat nou als jouw medicijn te duur is? Dat overkwam Suzanne. Lees haar verhaal hier:

• Suzanne (43) is ongeneeslijk ziek: ‘Ik wil nog zoveel mogelijk van mijn kinderen meemaken’

  Suzanne (43) is ongeneeslijk ziek: ‘Ik wil nog zoveel mogelijk van mijn kinderen meemaken’

Ook op andere manieren kan je "te duur" zijn voor de zorg. Onderzoekscollectief Spit ontdekte dat steeds meer zorginstellingen mensen met complexe problemen weigeren. Dat gaat om patiënten met een VG7-indicatie: een verstandelijke beperking en grote gedragsproblemen. De reden? Zorgkosten voor deze patiënten zijn te hoog.

Zorginstellingen zouden jaarlijks miljoenen verliezen aan deze VG7-patiënten. Elke patiënt kost namelijk geld. Denk bijvoorbeeld aan medicatie en huur, maar ook loonkosten van individuele begeleiding. Zorginstellingen krijgen een vast bedrag van de overheid om die kosten te betalen. VG7-patiënten kosten meer dan de toelage die zorginstellingen krijgen, waardoor ze steeds geweigerd worden.

Je zorgbehoeftes kunnen dus inderdaad "te duur" zijn. Ook al heb je officieel recht op allerlei soorten zorg, in de praktijk blijken daar toch grenzen aan te zitten.

In Nederland hebben ongeveer 15.000 mensen een VG7-indicatie. Zij hebben dus zeer intensieve zorg nodig door een zware beperking en gedragsproblematiek. De wachtlijst, als gevolg van een tekort aan middelen en personeel, groeit nog steeds. Met als gevolg dat steeds meer ouders geen andere mogelijkheid zien dan zelf in te springen in de zorg voor hun kind. Dat geldt ook voor Jenny en Ben Adriaanse die voor hun zoon Koen zorgen, en voor Esther en Rebekka, die voor hun dochter en zus Jemima zorgen. In EO-programma Dit is de Kwestie vertellen zij hun verhaal.

Dit is hun verhaal

Esther: 'Soms denk ik: was ze er maar niet meer'

De woonkamer van Esther Bouma en haar man is anders dan de gemiddelde Nederlandse woonkamer. De planken zijn uit de grote houten vitrinekast gehaald, de glazenruitjes zijn verwijderd, de plantenbakken zitten vastgeschroefd aan de vensterbank en de salontafel staat met stevig klittenband vast aan de grond. De reden? Losse meubels of voorwerpen zijn niet veilig als Jemima - het jongste kind van Esther - een psychose heeft. Dat is nu al een paar keer voorgekomen.

000

scherm sluiten

000

Rebecca

Zus Jemima

"In een slechte bui trekt ze alles uit de kast en dat wordt natuurlijk onveilig."

000

Esther en haar man zorgen samen met een klein team van professionals voor Jemima. Ze is 21 jaar en heeft een VG7-indicatie. Dat betekent dat ze te duur en te ingewikkeld is voor de reguliere zorg. Ze heeft iedere minuut van de dag zeer intensieve begeleiding nodig, anders gaat het mis. Maar omdat er zo weinig plekken voor dit soort patiënten zijn, zien haar ouders geen andere oplossing dan zelf de zorg voor haar op zich te nemen.

In huis zijn allerlei aanpassingen gedaan. Voor haar eigen veiligheid slaapt Jemima bijvoorbeeld in een bedbox. Dat is niet altijd zo geweest.

000

scherm sluiten

000

Esther Bouma

Moeder van Jemima

"Ze heeft vroeger wel in een gewoon bed geslapen, maar dan sloopte ze alles en ging ze zo op de muren slaan dat ze bijna door de muur bij haar zusje op de kamer zat. De nachten zijn niet te tellen dat we allemaal niet geslapen hebben."

000

Het grijpt Esther enorm aan dat ze haar dochter in een soort kooi moet laten slapen.

000

scherm sluiten

000

Esther Bouma

Moeder van Jemima

"Je ontneemt iemand haar vrijheid. Dat doe je dan voor de veiligheid, maar het verscheurt wel mijn hart."

000

Op slechte momenten is de situatie met Jemima zo heftig dat ze met haar handen haar luier leeghaalt en de poep overal smeert waar ze maar bij kan - inclusief haar eigen gezicht. In 2011 maakte het gezin de heftigste crisis mee, waarin Jemima weer alles onder de poep heeft gesmeerd en Esther schrikt van haar eigen gedachte.

000

scherm sluiten

000

Esther Bouma

Moeder van Jemima

"Toen dacht ik: ik gooi haar bij de trap neer, dan ben ik ervan af. Maar dat heb ik niet gedaan."

000

Jemima wordt op dat moment als een crisisgeval opgenomen, maar de volgende dag komt ze alweer thuis omdat de zorgverleners daar niet weten hoe ze voor Jemima moeten zorgen. Het ergste vindt Esther dat haar dochter die periode ook veel aan zelfbeschadiging doet.

000

scherm sluiten

000

Esther Bouma

Moeder van Jemima

"Ik heb nachtenlang op mijn knieën gelegen, dat ik zei tegen God: 'Ze is genoemd naar een dochter van Job, maar nu voel ik me zelf Job. Wanneer komt hier een einde aan?' Want als een kind zichzelf zo pijnigt omdat ze zelf niet meer weet hoe en wat... Dat heb ik het allerergste gevonden."

000

Het is niet vanaf het begin duidelijk dat Jemima een zeldzame chromosoomafwijking heeft. Pas vanaf drie jaar blijkt dat er medisch gezien iets met haar aan de hand is. En vanaf dan lijkt ze alleen maar achteruit te gaan.

000

scherm sluiten

000

Rebecca

Zus van Jemima

"Ze is eigenlijk eerst vooruit gegaan en daarna is ze steeds slechter geworden."

000

Haar levensverwachting is 'normaal', want fysiek is er niets met Jemima aan de hand.

000

scherm sluiten

000

Esther Bouma

Moeder van Jemima

"Het klinkt misschien heel raar, maar het is aan de ene kant wel jammer dat ze lichamelijk zo gezond is, omdat ze ook heel slechte momenten heeft en lijdt. En dan hoop je eigenlijk niet dat zij oud wordt. Dat is wel een terugkomend gevoel bij mij. Want je houdt zoveel van je kind."

000

Rebekka heeft als zus een aantal jaar haar studie stilgelegd om voor haar zusje te kunnen zorgen, door gebrek aan beschikbare zorgverleners. Totdat haar ouders vinden dat het voor Rebekka de hoogste tijd is om weer aan zichzelf te denken. Inmiddels is ze in de afrondende fase van haar studie Social Work.

Esther vindt de laatste tijd iets meer tijd om iets voor zichzelf te doen. Ze blijft intensief hopen en bidden dat er ooit een goede opvangplaats voor haar dochter vrijkomt. In haar vrije tijd is Esther vaak bij de begraafplaats van de kerk te vinden.

000

scherm sluiten

000

Esther Bouma

Moeder van Jemima

"Als Jemima heel slecht gaat, denk ik vaak: was ze er maar niet meer, als ze zo lijdt. Dan is alles stil en rustig en dan is ze bij Jezus in de hemel. [...] We geloven wat in de Bijbel staat: als je in de hemel bent, is er geen lijden meer, geen pijn en geen verdriet. Daar geloof ik in. Dat gun ik haar. Er is geen goede plek voor haar binnen de gezondheidszorg, dus dan denk je: was ze dan maar dood, dan is het ook klaar. Dan hoef je je daar ook geen zorgen meer om te maken. Er zijn gewoon geen plekken voor VG7-kinderen."

000

Jenny: 'Als hij niet thuis zat, zou hij in een isoleercel zitten'

Ook het huis van Jenny en Ben is anders dan andere huizen. Zo is er geen deurbel aanwezig, omdat hun jongste zoon, Koen, niet tegen dat geluid kan. Mocht Koen wel teveel prikkels binnen krijgen, dan kan hij verbaal en fysiek heel heftig reageren. Het complete leven van Jenny en Ben staat dan ook in het teken van het ervoor zorgen dat Koen niet uit de bocht vliegt.

000

scherm sluiten

000

Jenny Adriaanse

Moeder van Koen

"24/7 staan wij aan. Ook als er zorgverleners bij Koen zijn. Je staat eigenlijk altijd paraat, je telefoon heb je altijd bij de hand, dag en nacht."

000

De zorg om Koen heeft een allesomvattende impact op hun leven.

000

scherm sluiten

000

Jenny Adriaanse

Moeder van Koen

"We willen zeker niet negatief overkomen, maar het is gewoon heel zwaar. Wij leiden geen leven zoals de 'normale mens' zegmaar."

000

Iedere dag met Koen is een uitdaging. Hij is nu vijftien jaar en voor hem is in geen enkele zorginstelling plek. De zorg die hij nodig is, is te duur en er zijn niet genoeg specialisten die hem kunnen helpen. Daarom woont hij nu in een aparte ruimte die grenst aan de keuken van Jenny en Ben.

000

scherm sluiten

000

Jenny Adriaanse

Moeder van Koen

"Koen is nu al meer dan een jaar volledig thuis. Omdat hij lichamelijk en psychisch zo uit balans is dat hij het niet aankan om op een normale manier de dag door te komen."

000

Er staat een klein zorgteam om Koen heen, maar er is eigenlijk niet genoeg begeleiding om het draaglijk te te laten zijn.

000

scherm sluiten

000

Jenny Adriaanse

Moeder van Koen

"Het is heel moeilijk om aan begeleiders te komen die met hem willen en kunnen werken. Als de begeleiders die er wel zijn uitvallen of ziek zijn - dan moeten wij alles opvangen."

000

Een gevoel van 'samen' is er in het gezin niet, omdat Koen door zijn beperkingen apart moet wonen. Het gaat de laatste tijd zo slecht met Koen dat hij zelfs bijna dagelijks aangeeft te willen sterven en ook zegt zijn ouders te gaan doodslaan. Hij doet zichzelf ook pijn door zichzelf te slaan of door met zijn hoofd tegen de kast te bonken. Uit voorzorg is er dan ook zo min mogelijk in zijn woning te vinden waarmee hij zichzelf kan verwonden.

000

scherm sluiten

000

Jenny Adriaanse

Moeder van Koen

"In zijn woning ligt op dit moment helemaal niets. Zijn keukenkastjes zijn leeg, zijn koelkast is leeg. De tafel hebben we aan de muur geplakt."

000

De situatie is zo heftig dat Jenny niet weet wat er moet gebeuren. Soms denkt ze: haal mijn kind maar op. Maar de volgende dag staat ze weer naast Koen om hem te helpen, want hij kan nergens terecht. Hij is eigenlijk ook altijd binnen, omdat hij nergens anders heen wil en kan. Waar zal Koen terecht komen als zijn ouders niet meer voor hem kunnen zorgen?

000

scherm sluiten

000

Jenny Adriaanse

Moeder van Koen

"Ik denk in een isoleercel. Niet eens platgespoten, omdat hij een verstoring in zijn enzymen heeft waardoor medicatie niet of moeilijk aanslaat. Dus platspuiten gaat eigenlijk gewoon niet."

000

Jenny en Ben voelen machteloosheid. Hun zoon is te complex voor de zorg maar zij blijven voor hem vechten. Af en toe geeft hij nog wel liefde, al wordt het steeds minder.

000

scherm sluiten

000

Jenny Adriaanse

Moeder van Koen

"Daar houden we ons wel aan vast."

000

Uitzicht naar verbetering is er niet.

000

scherm sluiten

000

Ben Adriaanse

Vader van Koen

"Vooralsnog gaan we door zoals we nu bezig zijn. We kunnen zelf niet meer doen. Iedere dag proberen we te relativeren, weer opnieuw te beginnen, een ingang te zoeken bij hem. In de hoop dat je doordringt en hem bereikt. Als je de hoop loslaat, dan zijn we nergens meer."

000

Meer weten?

Kijk Dit is de Kwestie

In Dit is de Kwestie (EO) gaan Johan Eikelboom, Esther, Rebekka, Jenny en Ben verder over dit onderwerp in gesprek. Bekijk de volledige uitzending zaterdag 18 oktober om 22.55 uur op NPO2.

Wil jij de aflevering liever streamen? Klik hier om de aflevering te bekijken via NPO Start.

Dit maakten we ook

• Kan je te duur zijn voor de zorg? Zo werkt het Nederlandse zorgstelsel

  Kan je te duur zijn voor de zorg? Zo werkt het Nederlandse zorgstelsel

• Esther: 'Soms denk ik: vond ik mijn dochter maar dood in bed, dan zou ze op een betere plek zijn'

  Esther: 'Soms denk ik: vond ik mijn dochter maar dood in bed, dan zou ze op een betere plek zijn'

• Jenny’s beperkte zoon kan nergens terecht: 'Ons leven draait volledig om zijn zorg'

  Jenny’s beperkte zoon kan nergens terecht: 'Ons leven draait volledig om zijn zorg'