Wat als je kind nergens passende zorg kan krijgen? 'Niemand wil zo'n complex iemand'
Leestijd: 9 minDoor Lydia Kruin-Fris
Leestijd: 9 minDoor Lydia Kruin-Fris
"Je hoopt eigenlijk niet dat zij oud wordt."
"Ik kan Jeroen aan de straatstenen niet kwijt. Niemand wil zo'n complex iemand."
"24/7 staan wij aan. Ook als er zorgverleners bij Koen zijn. Je staat eigenlijk altijd paraat, je telefoon heb je altijd bij de hand, dag en nacht."
Wat doe je als je kind een verstandelijke beperking heeft en nergens terecht kan vanwege te complexe zorg? Voor sommige ouders zit er niets anders op dan zelf de zorg op zich te nemen. Maar ten koste van wat?
Het Nederlandse zorgstelsel werkt goed, maar vooral als je niet al teveel afwijkt van de norm. Wat nou als je experimentele medicijnen wil proberen? Of als je een kind hebt met een zware, chronische aandoening? De werking van het zorglandschap kan al snel erg ingewikkeld worden.
Medicijnen zijn duur. Daarom heeft de overheid besloten alleen sommige medicijnen te vergoeden. Het Zorginstituut Nederland bepaalt welke medicijnen effectief zijn voor patiënten en of de gezondheidswinst in de juiste verhouding staat tot de vraagprijs van het medicijn. "Als mensen heel erg ziek zijn, mag een medicijn 80.000 euro kosten per gewonnen levensjaar in goede gezondheid", vertelt hoogleraar Marcel Canoy van het Zorginstituut in Dit is de Kwestie (EO).
Wat nou als jouw medicijn te duur is? Dat overkwam Suzanne. Lees haar verhaal hier:
Ook op andere manieren kan je "te duur" zijn voor de zorg. Onderzoekscollectief Spit ontdekte dat steeds meer zorginstellingen mensen met complexe problemen weigeren. Dat gaat om patiënten met een VG7-indicatie: een verstandelijke beperking en grote gedragsproblemen. De reden? Zorgkosten voor deze patiënten zijn te hoog.
Zorginstellingen zouden jaarlijks miljoenen verliezen aan deze VG7-patiënten. Elke patiënt kost namelijk geld. Denk bijvoorbeeld aan medicatie en huur, maar ook loonkosten van individuele begeleiding. Zorginstellingen krijgen een vast bedrag van de overheid om die kosten te betalen. VG7-patiënten kosten meer dan de toelage die zorginstellingen krijgen, waardoor ze steeds geweigerd worden.
Je zorgbehoeftes kunnen dus inderdaad "te duur" zijn. Ook al heb je officieel recht op allerlei soorten zorg, in de praktijk blijken daar toch grenzen aan te zitten.
In Nederland hebben ongeveer 15.000 mensen een VG7-indicatie. Zij hebben dus zeer intensieve zorg nodig door een zware beperking en gedragsproblematiek. De wachtlijst, als gevolg van een tekort aan middelen en personeel, groeit nog steeds. Met als gevolg dat steeds meer ouders geen andere mogelijkheid zien dan zelf in te springen in de zorg voor hun kind. Dat geldt ook voor Jenny en Ben Adriaanse die voor hun zoon Koen zorgen, en voor Esther en Rebekka, die voor hun dochter en zus Jemima zorgen. In EO-programma Dit is de Kwestie vertellen zij hun verhaal.
De woonkamer van Esther Bouma en haar man is anders dan de gemiddelde Nederlandse woonkamer. De planken zijn uit de grote houten vitrinekast gehaald, de glazenruitjes zijn verwijderd, de plantenbakken zitten vastgeschroefd aan de vensterbank en de salontafel staat met stevig klittenband vast aan de grond. De reden? Losse meubels of voorwerpen zijn niet veilig als Jemima - het jongste kind van Esther - een psychose heeft. Dat is nu al een paar keer voorgekomen.
Rebecca
Zus Jemima"In een slechte bui trekt ze alles uit de kast en dat wordt natuurlijk onveilig."
Esther en haar man zorgen samen met een klein team van professionals voor Jemima. Ze is 21 jaar en heeft een VG7-indicatie. Dat betekent dat ze te duur en te ingewikkeld is voor de reguliere zorg. Ze heeft iedere minuut van de dag zeer intensieve begeleiding nodig, anders gaat het mis. Maar omdat er zo weinig plekken voor dit soort patiënten zijn, zien haar ouders geen andere oplossing dan zelf de zorg voor haar op zich te nemen.
In huis zijn allerlei aanpassingen gedaan. Voor haar eigen veiligheid slaapt Jemima bijvoorbeeld in een bedbox. Dat is niet altijd zo geweest.
Esther Bouma
Moeder van Jemima"Ze heeft vroeger wel in een gewoon bed geslapen, maar dan sloopte ze alles en ging ze zo op de muren slaan dat ze bijna door de muur bij haar zusje op de kamer zat. De nachten zijn niet te tellen dat we allemaal niet geslapen hebben."
Het grijpt Esther enorm aan dat ze haar dochter in een soort kooi moet laten slapen.
Esther Bouma
Moeder van Jemima"Je ontneemt iemand haar vrijheid. Dat doe je dan voor de veiligheid, maar het verscheurt wel mijn hart."
Op slechte momenten is de situatie met Jemima zo heftig dat ze met haar handen haar luier leeghaalt en de poep overal smeert waar ze maar bij kan - inclusief haar eigen gezicht. In 2011 maakte het gezin de heftigste crisis mee, waarin Jemima weer alles onder de poep heeft gesmeerd en Esther schrikt van haar eigen gedachte.
Esther Bouma
Moeder van Jemima"Toen dacht ik: ik gooi haar bij de trap neer, dan ben ik ervan af. Maar dat heb ik niet gedaan."
Jemima wordt op dat moment als een crisisgeval opgenomen, maar de volgende dag komt ze alweer thuis omdat de zorgverleners daar niet weten hoe ze voor Jemima moeten zorgen. Het ergste vindt Esther dat haar dochter die periode ook veel aan zelfbeschadiging doet.
Esther Bouma
Moeder van Jemima"Ik heb nachtenlang op mijn knieën gelegen, dat ik zei tegen God: 'Ze is genoemd naar een dochter van Job, maar nu voel ik me zelf Job. Wanneer komt hier een einde aan?' Want als een kind zichzelf zo pijnigt omdat ze zelf niet meer weet hoe en wat... Dat heb ik het allerergste gevonden."
Het is niet vanaf het begin duidelijk dat Jemima een zeldzame chromosoomafwijking heeft. Pas vanaf drie jaar blijkt dat er medisch gezien iets met haar aan de hand is. En vanaf dan lijkt ze alleen maar achteruit te gaan.
Rebecca
Zus van Jemima"Ze is eigenlijk eerst vooruit gegaan en daarna is ze steeds slechter geworden."
Haar levensverwachting is 'normaal', want fysiek is er niets met Jemima aan de hand.
Esther Bouma
Moeder van Jemima"Het klinkt misschien heel raar, maar het is aan de ene kant wel jammer dat ze lichamelijk zo gezond is, omdat ze ook heel slechte momenten heeft en lijdt. En dan hoop je eigenlijk niet dat zij oud wordt. Dat is wel een terugkomend gevoel bij mij. Want je houdt zoveel van je kind."
Rebekka heeft als zus een aantal jaar haar studie stilgelegd om voor haar zusje te kunnen zorgen, door gebrek aan beschikbare zorgverleners. Totdat haar ouders vinden dat het voor Rebekka de hoogste tijd is om weer aan zichzelf te denken. Inmiddels is ze in de afrondende fase van haar studie Social Work.
Esther vindt de laatste tijd iets meer tijd om iets voor zichzelf te doen. Ze blijft intensief hopen en bidden dat er ooit een goede opvangplaats voor haar dochter vrijkomt. In haar vrije tijd is Esther vaak bij de begraafplaats van de kerk te vinden.
Esther Bouma
Moeder van Jemima"Als Jemima heel slecht gaat, denk ik vaak: was ze er maar niet meer, als ze zo lijdt. Dan is alles stil en rustig en dan is ze bij Jezus in de hemel. [...] We geloven wat in de Bijbel staat: als je in de hemel bent, is er geen lijden meer, geen pijn en geen verdriet. Daar geloof ik in. Dat gun ik haar. Er is geen goede plek voor haar binnen de gezondheidszorg, dus dan denk je: was ze dan maar dood, dan is het ook klaar. Dan hoef je je daar ook geen zorgen meer om te maken. Er zijn gewoon geen plekken voor VG7-kinderen."
De weergave van deze video vereist jouw toestemming voor social media cookies.
De zoon van Manny is 46 jaar en verstandelijk beperkt, met de vermogens van een baby. Hij woont in een zorginstelling en heeft intensieve begeleiding nodig. Haar hele leven heeft Manny gezocht naar een plek waar haar zoon de verzorging krijgt die hij nodig heeft, maar ook op de plek waar hij nu is, is de zorg niet voldoende, vinden ook zijn zussen.
Annelien
Zus van Jeroen"Ik denk niet dat Jeroen op de goede plek zit. Omdat het niet zo lekker met hem gaat. Hij krijgt niet de zorg die hij nodig heeft. Hij heeft nabijheid nodig, maar die krijgt hij op dit moment onvoldoende, waardoor hij veel onrust ervaart en ligt te joelen op zijn bed. En ook op die momenten krijgt hij onvoldoende nabijheid."
Ook Jeroens andere zus maakt zich zorgen.
Gepke
Zus van Jeroen"Ik kwam bij hem en hij lag alleen, nog in zijn slaapzak, met een pyjamajasje aan en een paar sokken. Dat was het. Hij had geen ondergoed aan en zijn luier zat halverwege zijn benen. Zijn bed was smerig van de poep, de plas en het zweet. Hij lag in zijn eigen vuil en er was niemand in de buurt. Er was een medewerkster, maar die was bezig met het eten van andere cliënten en kon op dat moment niet helpen omdat ze het te druk had. Ik ben toen teruggegaan naar Jeroen en ben hem zelf gaan verzorgen. Ik heb hem onder de douche gelegd en na een halfuur tot drie kwartier kwam de medewerker hoog verbaasd dat ik hem stond te douchen. Ze heeft het van me overgenomen, en ik ben zijn bed gaan verschonen. Ik vind het schandalig dat als ik op bezoek kom, ik hem moet gaan verzorgen omdat die basiszorg al teveel gevraagd is. Dat vind ik niet oké."
De familieleden leven altijd met de zorg en angst om Jeroen: hoe wordt er voor hem gezorgd en waar kan hij het beste terecht? Manny's hele leven bestaat uit het zoeken naar antwoorden op deze vragen.
Manny Kruithof
Moeder van Jeroen"Het is hartverscheurend. Je gaat er kapot aan. We hebben bij deze zorginstelling een heel zorgvuldig voortraject gehad, dachten we, maar daar blijkt dan niets van doorgesijpeld te zijn naar het team. Hij blijkt het team tot last te zijn. De beloftes worden niet ingelost."
Eerst woonde Jeroen 'gewoon' thuis, tot hij vijftien jaar was. Maar de situatie was onhoudbaar. Er waren dagen en nachten dat hij niet stopte met gillen.
Manny Kruithof
Moeder van Jeroen"In heel beroerde tijden heb ik weleens naast hem gestaan met een kussen in mijn handen. Zal ik het erop drukken?, dacht ik dan. Vanuit medische hoek krijg je weinig medewerking. Onze kinderen hebben geen bestaansrecht. [...] Men zei: deze meneer heeft geen kwaliteit van leven. Ik weet mijn wanhoop van toen nog, dat moment met dat kussen in mijn handen en de gedachte: dan is er rust. Rust, op alle terreinen. Want dit is geen leven voor hem. Ik probeer te denken vanuit hem. Mijn kind zit vast in dat lijf en is veroordeeld tot de zorg van anderen, maar die zorg is er vaak niet."
De wachtlijsten verhinderden Jeroen echter in een goede zorginstelling te wonen. En thuis ging het niet meer. Uiteindelijk besloot Manny zelf actie te voeren door zelf een zorginitiatief te starten voor Jeroen, waar hij van januari 2002 tot oktober 2025 woonde. Maar omdat de casus van Jeroen zo complex is, bleef hij alleen over in die zorginstelling en moest deze sluiten.
Manny Kruithof
Moeder van Jeroen"Ik kan Jeroen aan de straatstenen niet kwijt. Niemand wil zo'n complex iemand."
Op dit moment woont Jeroen dus in een zorginstelling waar hij vaak onvoldoende aandacht krijgt. De zussen maken zich zorgen om de toekomst.
Gepke
Zus van Jeroen"De zorg die onze moeder aan Jeroen biedt, dat kunnen wij nooit overnemen. Maar tegelijkertijd voel ik die druk wel, want onze moeder wordt ouder, en je weet ook dat als je niet langsgaat, er dingen misgaan."
De weergave van deze video vereist jouw toestemming voor social media cookies.
Ook het huis van Jenny en Ben is anders dan andere huizen. Zo is er geen deurbel aanwezig, omdat hun jongste zoon, Koen, niet tegen dat geluid kan. Mocht Koen wel teveel prikkels binnen krijgen, dan kan hij verbaal en fysiek heel heftig reageren. Het complete leven van Jenny en Ben staat dan ook in het teken van het ervoor zorgen dat Koen niet uit de bocht vliegt.
Jenny Adriaanse
Moeder van Koen"24/7 staan wij aan. Ook als er zorgverleners bij Koen zijn. Je staat eigenlijk altijd paraat, je telefoon heb je altijd bij de hand, dag en nacht."
De zorg om Koen heeft een allesomvattende impact op hun leven.
Jenny Adriaanse
Moeder van Koen"We willen zeker niet negatief overkomen, maar het is gewoon heel zwaar. Wij leiden geen leven zoals de 'normale mens' zegmaar."
Iedere dag met Koen is een uitdaging. Hij is nu vijftien jaar en voor hem is in geen enkele zorginstelling plek. De zorg die hij nodig is, is te duur en er zijn niet genoeg specialisten die hem kunnen helpen. Daarom woont hij nu in een aparte ruimte die grenst aan de keuken van Jenny en Ben.
Jenny Adriaanse
Moeder van Koen"Koen is nu al meer dan een jaar volledig thuis. Omdat hij lichamelijk en psychisch zo uit balans is dat hij het niet aankan om op een normale manier de dag door te komen."
Er staat een klein zorgteam om Koen heen, maar er is eigenlijk niet genoeg begeleiding om het draaglijk te te laten zijn.
Jenny Adriaanse
Moeder van Koen"Het is heel moeilijk om aan begeleiders te komen die met hem willen en kunnen werken. Als de begeleiders die er wel zijn uitvallen of ziek zijn - dan moeten wij alles opvangen."
Een gevoel van 'samen' is er in het gezin niet, omdat Koen door zijn beperkingen apart moet wonen. Het gaat de laatste tijd zo slecht met Koen dat hij zelfs bijna dagelijks aangeeft te willen sterven en ook zegt zijn ouders te gaan doodslaan. Hij doet zichzelf ook pijn door zichzelf te slaan of door met zijn hoofd tegen de kast te bonken. Uit voorzorg is er dan ook zo min mogelijk in zijn woning te vinden waarmee hij zichzelf kan verwonden.
Jenny Adriaanse
Moeder van Koen"In zijn woning ligt op dit moment helemaal niets. Zijn keukenkastjes zijn leeg, zijn koelkast is leeg. De tafel hebben we aan de muur geplakt."
De situatie is zo heftig dat Jenny niet weet wat er moet gebeuren. Soms denkt ze: haal mijn kind maar op. Maar de volgende dag staat ze weer naast Koen om hem te helpen, want hij kan nergens terecht. Hij is eigenlijk ook altijd binnen, omdat hij nergens anders heen wil en kan. Waar zal Koen terecht komen als zijn ouders niet meer voor hem kunnen zorgen?
Jenny Adriaanse
Moeder van Koen"Ik denk in een isoleercel. Niet eens platgespoten, omdat hij een verstoring in zijn enzymen heeft waardoor medicatie niet of moeilijk aanslaat. Dus platspuiten gaat eigenlijk gewoon niet."
Jenny en Ben voelen machteloosheid. Hun zoon is te complex voor de zorg maar zij blijven voor hem vechten. Af en toe geeft hij nog wel liefde, al wordt het steeds minder.
Jenny Adriaanse
Moeder van Koen"Daar houden we ons wel aan vast."
Uitzicht naar verbetering is er niet.
Ben Adriaanse
Vader van Koen"Vooralsnog gaan we door zoals we nu bezig zijn. We kunnen zelf niet meer doen. Iedere dag proberen we te relativeren, weer opnieuw te beginnen, een ingang te zoeken bij hem. In de hoop dat je doordringt en hem bereikt. Als je de hoop loslaat, dan zijn we nergens meer."
In Dit is de Kwestie (EO) gaan Johan Eikelboom, Esther, Rebekka, Jenny en Ben verder over dit onderwerp in gesprek. Bekijk de volledige uitzending hier.
Bekijk ook deel twee van dit onderwerp, waar het verhaal van Esther en Rebekka verder gaat en het verhaal van Manny, Gepke en Annelien te zien is. Bekijk de volledige uitzending hier.
Wil jij de afleveringen liever streamen? Klik hier om de aflevering te bekijken via NPO Start.
