Gepke (42) en Annelien Kruithof (38) maken zich zorgen om de toekomst van hun broer Jeroen (46). Hij leeft met een lichamelijke en verstandelijke beperking alsof hij een kind van een halfjaar tot een jaar oud is. Hij heeft zeer intensieve begeleiding nodig en is nog altijd afhankelijk van de nabijheid van hun moeder. "Mensen zoals Jeroen mogen er zijn, en op die zorg zou niet bezuinigd moeten worden.”
“Het heftigste dat we hebben meegemaakt rondom de zorg voor Jeroen, is dat de huisarts hem euthanasie wilde geven, zo’n tien jaar geleden”, vertelt Gepke. “Jeroen was ernstig ziek, maar dat de huisarts langs wilde komen met een spuitje was krankzinnig.”
Annelien vult aan: “Er werd gedacht dat Jeroen misschien kanker had, maar de onderzoeken in het ziekenhuis werden tegengehouden met uitspraken als: ‘Als hij dat blijkt te hebben, moet je daar dan iets aan willen doen? Maakt het uit wat hij heeft?’. Het besef dat je broer eigenlijk ineens dood kan worden gemaakt als je niet constant alert bent en betrokken bent bij zijn zorg, is heel heftig. Je moet zijn léven verdedigen, omdat hij dat zelf niet kan.”
"Als mensen hem een ‘mongool’ noemden, kon ik daar heel kwaad om worden."
Gepke en Annelien weten niet beter dan dat hun broer vanaf zijn geboorte intensieve zorg nodig heeft. Gepke: “Ik weet nog goed dat een klasgenoot de eerste of tweede klas tegen mij zei dat ze het zo erg voor me vond dat ik zo’n broer had, en dat ik dacht: dat hoef je niet te zeggen, dit is normaal voor mij.”
Annelien: “Al jong wist ik dat mijn broer ‘anders’ was, en ik vond het ook jammer dat ik het niet ging ervaren om een broer te hebben zoals leeftijdgenoten die hadden. Tegelijkertijd was ik ook dol op hem en werd ik boos als mensen hem achterlijk noemden. Dan zei ik: ‘Je krijgt één waarschuwing, en zeg je het nog eens, dan pak ik je’. En dat deed ik ook echt.” Gepke: “Als mensen het scheldwoord ‘mongool’ gebruikten, kon ik daar heel kwaad om worden.”
Ondanks het feit dat Jeroen niet een standaard broer is, is er wel degelijk een broer-zus-band tussen Gepke, Annelien en Jeroen. “Ik hou evenveel van hem als wanneer hij wel ‘gewoon’ was geweest”, zegt Annelien. “Je krijgt niet echt verbale interactie van hem terug, maar hij kan wel met je kroelen, bijvoorbeeld door zijn neus tegen jouw neus te aaien. Er is zeker een band.”
Ook al heeft Jeroen slechts de vermogens van een baby, toch krijgt hij in zijn tienertijd het lichaam van een puber met hormonen. “Jeroen was fysiek sterk en kon hard met zijn armen om zich heen maaien. Hij schreeuwde vaak hard. De zorg voor Jeroen werd mijn ouders te veel in combinatie met mantelzorg voor familieleden, betaald werk en de zorg voor ons. Dus werd Jeroen op zijn vijftiende in een zorginstelling geplaatst.”
Keerde de rust daarmee terug? “Ja en nee”, legt Gepke uit. “De dagelijkse verzorging verdween uit het takenpakket en er was thuis minder stress, maar omdat de zorg in de opvang niet geschikt was, kwam onze moeder direct in de mallemolen terecht van de zoektocht naar betere zorg voor Jeroen.”
Jeroens moeder zet uiteindelijk zelf een zorginitiatief op in de buurt van hun eigen woning. Die instelling draait goed, tot deze in 2025 moet sluiten doordat er te weinig nieuwe cliënten toestromen. Jeroen wordt naar een andere zorginstelling verhuisd. “De voorbereiding voor die verhuizing hadden we zorgvuldig afgestemd door veel gesprekken te voeren en veel over Jeroen te vertellen. Maar in die eerste periode werd hij daar onvoldoende verzorgd en begeleid. De moed zonk ons in de schoenen”, vertelt Gepke.
“Inmiddels gaat het gelukkig een stuk beter”, zegt Annelien. “Daar zijn we heel dankbaar voor. Dat neemt een deel van onze zorgen weg.” Gepke: “Maar dat het nu goed gaat, wil niet zeggen dat het goed blijft gaan. Je moet continu boven op die zorg zitten om te weten hoe het met Jeroen gaat. En dan heb ik het nog niet eens over de bezuinigingen die eraan komen en de verwachting dat er meer gevraagd gaat worden in de zorg van verwanten.”
Annelien bezoekt haar broer iedere week en ook Gepke probeert hem met grote regelmaat te zien. Op dit moment gaat de moeder van Jeroen, Gepke en Annelien nog dagelijks bij haar zoon langs. Annelien: “Als zij er niet meer toe in staat is, zal er meer van ons worden gevraagd. Terwijl wij haar nooit kunnen vervangen. Niemand kent Jeroen zo door en door als zij. En de situatie rondom Jeroen is nooit stabiel, hij blijft een ‘complexe casus’, dus het is belangrijk om altijd een vinger aan de pols te houden. Maar de kennis en intensiteit die onze moeder heeft, kunnen wij nooit evenaren.”
De zussen maken zich zorgen om de mate waarin zij in de toekomst waarschijnlijk betrokken moeten gaan zijn bij de zorg voor hun broer. “We willen betrokken zijn, maar moeten het ook kunnen combineren met alle andere verantwoordelijkheden in ons leven.”
Er zijn veel mooie herinneringen die de zussen hebben aan het opgroeien met Jeroen. Annelien: “Ik kan me herinneren dat ik tijdschriften van Bobo uit de grote, rieten mand pakte en bij Jeroen op bed klom om hem daaruit voor te lezen alsof hij het allemaal gewoon begreep. Dat was heel gezellig.” Gepke: “Toen Jeroen vlak bij mijn ouders woonde, mochten we soms buiten openingstijd met hem in het zwembad zwemmen. Dat vond ik heel bijzonder, en Jeroen was dan heel ontspannen.”
Annelien Kruithof
"Recht op goede zorg is er ook voor hen die niet voor zichzelf kunnen opkomen."
Hun hoop voor de toekomst is nu vooral dat de groep verzorgers van Jeroen stabiel en vertrouwd blijft, dat het mensen zijn die hem goed kennen. “Dat wij met vertrouwen thuis kunnen zijn en met plezier bij Jeroen op bezoek kunnen komen. En het zou mooi zijn als hij weer dichter bij onze ouders kan wonen”, zeggen Gepke en Annelien.
De zussen hopen dat er meer aandacht komt voor verhalen zoals die van hun broer. Gepke: “Want mensen zoals Jeroen mogen er zijn, op die zorg zou je niet moeten bezuinigen.” Annelien: “Ook mensen met een beperking hebben recht op een zo goed mogelijk leven, net als wij. Recht op goede zorg is er ook voor hen die niet voor zichzelf kunnen opkomen.”
De weergave van deze video vereist jouw toestemming voor social media cookies.
In Dit is de Kwestie (EO) gaan Gepke en Annelien verder over dit onderwerp in gesprek. Bekijk de volledige uitzending hier.
Wil jij de aflevering liever streamen? Klik hier om de aflevering te bekijken via NPO Start.
Jenny’s beperkte zoon kan nergens terecht: 'Ons leven draait volledig om zijn zorg'
Esther: 'Soms denk ik: vond ik mijn dochter maar dood in bed, dan zou ze op een betere plek zijn'
Wat als je kind nergens passende zorg kan krijgen? 'Niemand wil zo'n complex iemand'
