Esther: 'Soms denk ik: vond ik mijn dochter maar dood in bed, dan zou ze op een betere plek zijn'

Met negen maanden zingt ze haar eigen slaapliedje, en met twee jaar kan ze al fietsen. Maar als Jemima drie jaar is, gaat haar gezondheid ineens achteruit. Esther: “Ik had Jemima bij de kindergroep van de kerk gebracht en haalde haar twee uur later na de kerkdienst weer op. Het viel me op dat Jemima er na die twee uur precies hetzelfde bijzat zoals ik haar eerder die dag had achtergelaten. Ook volgens de leiding had ze twee uur apathisch stilgezeten. Dat leek me niet normaal.”

Geschorst van school

Esther gaat met haar dochter naar de huisarts, die adviseert Jemima naar een kinderdagverblijf te brengen voor kinderen met een beperking. “We dachten: dan haalt ze daar haar achterstand in. Maar ze ging verstandelijk gezien achteruit. Toen ze vijf jaar was ging ze naar het speciaal onderwijs. Tot ik werd opgebeld met het nieuws dat Jemima - zes jaar oud - was geschorst. Ze had een jongetje uit zijn rolstoel getrokken en op de grond gegooid.”

Met toestemming van de leerplichtambtenaar komt Jemima thuis te zitten. Ondertussen zijn de medische onderzoeken volop aan de gang. Jemima blijkt een zeldzame chromosoomafwijking te hebben die ertoe leidt dat ze lastig prikkels kan verwerken, problemen heeft met haar darmen en moeilijk slaapt. Ze functioneert op de leeftijd van ongeveer twee jaar en heeft een VG7-indicatie, wat inhoudt dat ze behoefte heeft aan zeer intensieve begeleiding door haar verstandelijke beperking en ernstige gedragsproblemen.

Alles kapot

Esther: “Onze vitrinekast is leeg zoals je ziet – het glaswerk en alle voorwerpen hebben we eruit gehaald. Dat is uit voorzorg. Jemima heeft drie keer een ernstige psychose gehad waarbij ze alles om zich heen kapotsloeg. Ze beukt dan zo hard op de ramen dat ik bang ben dat ze erdoorheen slaat. Ook rukt ze in zo’n bui de planten uit de potten en scheurt ze haar kleren kapot. En ze schreeuwt. Ze kan niet echt praten, dus dan uit ze zich zo.”

Esther Bouma

Moeder van Jemima

"Ze beukt dan zo hard op de ramen dat ik bang ben dat ze erdoorheen slaat."

Het ergste vindt Esther het als haar dochter zichzelf beschadigt. “Ze heeft nog littekens op haar wangen van toen ze zichzelf heel hard kneep, en ze heeft kale plekken op haar hoofd van toen ze de haren uit haar hoofd trok.”

Miskraam

Dat Jemima heeft wat ze heeft, is pure pech. Esther: “Wel denk ik dat ze bijna een miskraam was geweest maar wonderbaarlijk genoeg toch is blijven zitten. Dat zit zo: toen ik drie maanden zwanger was, tilde ik een oudere vrouw op die door haar benen was gezakt. Na dat tillen kreeg ik een heftige bloeding. De huisarts vertelde vervolgens het hartje niet meer te kunnen vinden en dacht dat het kindje dood was. Even later in het ziekenhuis werd de hartslag toch wel gevonden. Ik was enorm opgelucht, maar misschien had Jemima dus een miskraam moeten zijn.”

Geen plek

Omdat Jemima zulke gespecialiseerde en intensieve zorg nodig heeft, is er geen plek voor haar bij reguliere zorgplekken. Esther en haar man Wouter zorgen met een klein team van professionals 24 uur per dag voor haar. Maar ook dan gaat het weleens fout. “Afgelopen maart had ze voor de zoveelste keer haar hele kamer onder gesmeerd met poep. Mijn man stond op het punt om naar de kerk te gaan, dus ik zei hem dat ik me wel redde en dat hij gewoon moest gaan. Maar toen hij weg was, voelde ik: ik red het helemaal niet. Jemima pakte me hardhandig vast en ik moest de neiging onderdrukken om haar niet van de trap af te gooien. Geschrokken van mijn eigen gedachten belde ik de arts. Jemima is toen naar een crisisopvang gebracht.”

"Ik moest de neiging onderdrukken om haar niet van de trap af te gooien."

De volgende dag al wordt Esther gebeld met de vraag of Jemima weer opgehaald kan worden omdat ze bij de opvang niet weten hoe ze voor haar moeten zorgen. “Toen ik haar ophaalde stonk Jemima naar pis en poep en zat ze onder de zweren.”

Zorgende zus

Onder de vier vaste begeleiders die sinds anderhalf jaar voor Jemima zorgen, zit haar zus Rebekka (26). Rebekka: “Ik ben sinds vier jaar uit huis, maar kom nog twee dagen per week thuis om voor Jemima te zorgen. Voor mij is het heel normaal om een zusje met een beperking te hebben. Een gelijkwaardige band kunnen we niet hebben, maar ik kan wel lekker gek doen met haar. Ze ziet mij alleen niet als zus, en mijn moeder niet als haar moeder.” Esther: “Ik denk niet dat Jemima ons mist als we uit beeld zouden raken.”

Nu Rebekka een tijdje niet meer thuis woont, beseft ze hoe heftig de situatie thuis eigenlijk was. “Ik was altijd alert – staat het geluid van de televisie niet te hard, laat ik geen spullen slingeren, doen we niet te druk?” Nu ze uit huis is heeft ze ook eindelijk privacy. Esther: “Rebekka hielp ook altijd flink in het huishouden, en ze heeft zelfs twee jaar haar studie stilgelegd om voor haar zusje te zorgen. Na die twee jaar zei ik: nu is het tijd om voor jezelf te kiezen en weer te gaan studeren. Inmiddels is ze bijna klaar met Social Work.”

Samen op de fiets

Als Jemima niet overprikkeld is, is ze graag buiten. Rebekka: “We gaan graag samen naar de kringloop, of we gaan een stukje lopen door het bos, dan duw ik haar in de rolstoel. Een andere keer fietsen we samen op de tandem. En koffiedrinken doet ze ook graag buiten de deur!”

Jemima is vooral een lief kind, vinden Esther en Rebekka. Esther: “We weten niet wat er in haar omgaat, maar zover wij weten is ze niet vaak boos of verdrietig. Als het slechter gaat en ze toch huilt, dan gaat dat echt door merg en been. Dan denk ik: vond ik haar maar dood in bed, dan zou ze op een betere plek zijn. Dat zou me rust geven.”

Groot vraagteken

Hoe de toekomst er voor Jemima uitziet, is een groot vraagteken. Ze staat op de wachtlijst voor een gespecialiseerde zorginstelling, maar of die plek daadwerkelijk een geschikte plek is voor haar, moet Esther nog maar afwachten. “Jemima daarheen brengen is ook een groot risico, want dan verliezen we ons zorgbudget en onze vaste begeleiders. Dus als het niet goed gaat in de instelling, zijn we thuis ook alles kwijt om de zorg weer op te zetten voor haar, terwijl dat eindelijk redelijk loopt. Dat heb je niet zomaar weer geregeld.”

Troost in geloof

Het geloof in Jezus geeft troost, ook al is het soms ook een strijd. Esther: “Waarom moet zij zo lijden? Dat vind ik heel erg. We hebben al zo vaak voor Jemima gebeden, waarom geneest ze niet? Tegelijkertijd weet ik dat God erbij is, dwars door de storm. Ook als ik me alleen voel, is Hij dichtbij. En ik zie dat God geholpen heeft. Mijn man en ik zijn zo’n sterk team, dat is een zegen.”

Rebekka vindt ook rust in haar geloof. “Mijn geloof maakt dat ik mijn zorgen makkelijker los kan laten. Ik bid ervoor dat de dingen mogen lopen zoals Hij het in zijn hoofd heeft, dat Jemima goed terecht mag komen.” Esther: “Jezus wacht op haar in de hemel.”

• Kan je te duur zijn voor de zorg? Zo werkt het Nederlandse zorgstelsel

  Kan je te duur zijn voor de zorg? Zo werkt het Nederlandse zorgstelsel

Meer weten?

Kijk Dit is de Kwestie

In Dit is de Kwestie (EO) gaan Johan Eikelboom, Esther, Rebekka, Jenny en Ben verder over dit onderwerp in gesprek. Bekijk de volledige uitzending hier.

Wil jij de aflevering liever streamen? Klik hier om de aflevering te bekijken via NPO Start.

Dit maakten we ook

• Wat als je kind nergens passende zorg kan krijgen? 'Soms denk ik: was ze er maar niet meer'

  Wat als je kind nergens passende zorg kan krijgen? 'Soms denk ik: was ze er maar niet meer'

• Kan je te duur zijn voor de zorg? Zo werkt het Nederlandse zorgstelsel

  Kan je te duur zijn voor de zorg? Zo werkt het Nederlandse zorgstelsel

• Hoeveel geld is een mensenleven waard? '80.000 euro per jaar'

  Hoeveel geld is een mensenleven waard? '80.000 euro per jaar'