Nicole (33) is drager van de Katwijkse Ziekte: 'Het voelt nog heel erg als het verhaal van iemand anders'
Leestijd: 7 minDoor Nicolette de Boer
Leestijd: 7 minDoor Nicolette de Boer
Sinds ruim twee jaar weet Nicole de Jong (33) dat ze drager is van de Katwijkse Ziekte. Deze ziekte uit zich door meerdere hersenbloedingen op latere leeftijd. "Ik besefte al jong dat het leven niet zomaar gegeven is."
“Ik heb helaas slecht nieuws.” De datum staat in het hoofd van Nicole gegrift: donderdag 28 september 2023. De woorden komen binnen als een mokerslag. Vanaf dat moment heeft ze een leven voor en na de uitslag. "Het zijn vijf woorden, maar ze zijn allesomvattend. Het was een soort vernietigende bevestiging."
Vanaf dat ogenblik beseft Nicole dat het voor altijd een factor is om rekening mee te houden. "Ik heb nooit de waaromvraag gehad: waarom iemand anders niet en ik wel? Ik kan daar best rationeel naar kijken: ik ga nooit antwoord krijgen op die vraag. Waarom zou ik daar dan mijn energie aan verspillen?"
Aan de uitslag ging een maandenlang traject vooraf, wat ze vastlegde in haar podcast Zieke Erfenis (EO). Daarin gaat ze de confrontatie aan met de ziekte en kiest ze ervoor om zich te laten testen op de Katwijkse Ziekte (officieel: D-CAA). Dit is een erfelijke ziekte die veel Katwijkse families raakt. De ziekte kenmerkt zich door meerdere hersenbloedingen, waarvan de eerste zich vaak voordoet tussen 45 en 65 jaar.
Hoe het is om dat van dichtbij mee te maken, hoef je Nicole niet uit te leggen. Al op jonge leeftijd moest ze al meerdere keren afscheid nemen van haar vader, die op zijn 49ste zijn eerste hersenbloeding kreeg. "Ik heb uiteindelijk echt afscheid van hem moeten nemen in 2018. Hij was toen 59. Ik besefte al op jonge leeftijd dat het leven echt niet zomaar gegeven is."
Een medicijn voor de ziekte is er op dit moment niet. Nicole is bestuurslid voor de Vereniging D-CAA, die klaarstaat voor iedereen die met de ziekte te maken heeft. Ook doet ze nu mee aan medicijnonderzoek. De onderzoeksdagen zijn soms pittig en confronterend. "Het is niet dat je even een tabletje slikt", vertelt ze. "Zo krijg ik regelmatig ruggenprikken. Maar het ziekenhuisteam van het LUMC is geweldig en erg betrokken."
Om mee te doen aan het onderzoek, was geen makkelijk besluit. Zo duurt het 3,5 tot 4 jaar en in de tussentijd mag je niet zwanger raken. "Ik weet niet hoe mijn leven in de tussentijd loopt en of ik iemand tegenkom. Je hebt 50 procent kans om de ziekte door te geven bij een zwangerschap. Dat wil ik niet aan het lot overlaten."
Nicole
Drager van de Katwijkse Ziekte"Ik ben een heel positief mens. Maar ik denk ook vaak: ik weet het niet hoor."
Daarbij denkt ze ook aan haar vader, die pas 49 was toen hij zijn eerste hersenbloeding kreeg. "Dat betekent niet dat het bij mij hetzelfde zal gaan. Maar ik denk dan toch: misschien is mijn eigen toekomstige kind dan nog maar 10 als ik mijn eerste hersenbloeding krijg."
Het is een treffend voorbeeld van vragen die in haar hoofd spelen als het gaat om de toekomst. Het zijn grote, soms best eenzame vragen. "Dat is soms heel erg veel", verzucht ze. "Als ik nadenk over de toekomst, merk ik dat heel erg. Laatst zei iemand over zijn opa: 'Hij is maar 77 geworden, zo jong'. Terwijl mijn vader 59 is geworden en mijn opa 55."
Ze gunt het anderen niet om over zulke vragen na te moeten denken. "Ik had het mezelf willen besparen, ook al heb ik de keus gemaakt om het te willen weten. Ik kom er nu achter hoe heftig het is om steeds nieuwe keuzes te moeten maken: hoe verhoud ik me hier weer toe? Ik kan daar wel met anderen over praten, maar weinig kunnen het gevoel ten diepste doorgronden."
Ook is het voor Nicole raar om te weten dat ze drager van een ziekte is, terwijl ze zich goed voelt. "Ik merk ook dat ik soms zeg: 'Het is een aandoening die in mijn familie voorkomt'. Dan zeg ik zelf niet dat ik het heb. Dat is soms de taal die ik er aan geef."
Op sommige momenten voelt het nog niet als haar eigen verhaal, omdat ze nog geen verschijnselen heeft van de ziekte. "Ik doorleef het op allerlei fronten en weet dat ik het heb. Maar de ziekte en alle kenmerken die erbij horen, voelt nog heel erg als het verhaal van iemand anders."
"Ik besefte al jong dat het leven niet zomaar gegeven is. Ik hou ook niet van klagen."
Het is niet dat Nicole met de ziekte opstaat en ermee naar bed gaat. Maar het is wel elke dag aanwezig. Zo kan ze zich levensgebeurtenissen bij anderen erg aantrekken. Denk bijvoorbeeld aan een zwangerschapsaankondiging of pensioen: "Laatst ging er iemand met pensioen en allebei zijn ouders waren er nog bij. Ik dacht: wat prachtig. Tegelijk denk ik altijd dat ik mijn pensioen niet ga halen."
Nicole, die van zichzelf optimistisch is ingesteld, vindt het ook stom van zichzelf dat ze dat denkt. “Ik ben een heel positief mens. Maar ik denk ook vaak: ik weet het niet hoor. Dat is eigenlijk ook heel verdrietig."
Nicole gelooft in God en haalt veel kracht uit muziek. "Mijn geloof is niet per se meer of minder geworden. Ik heb ook geen boosheid ervaren: waarom heeft U mij dit aangedaan? Mijn uitlaatklep is altijd muziek. Dat is mijn lijntje. Daarin kan ik het uitschreeuwen."
Een nummer dat haar vaak raakt, is Goodness of God. Het lied bezingt de goedheid van God en daarin klinken de woorden: All my days, I’ve been held in Your hands. "Ik kan me voorstellen dat mensen het tegenstrijdig vinden, terwijl dit mijn levenspad is. Maar ik vind het prachtig en kan dat gevoel moeilijk onder woorden brengen."
De weergave van deze video vereist jouw toestemming voor social media cookies.
Het ziekteproces en overlijden van haar vader maakt dat ze in dankbaarheid leeft. "Ik besefte al jong dat het leven niet zomaar gegeven is. Dat maakt dat ik wel echt in dankbaarheid leef. Ik hou ook niet van klagen. Terwijl ik ook vind dat je echt wel ruimte mag geven aan dingen die je lastig vindt en confronterend."
Om haar pols heeft ze een gouden armbandje met daarop Psalm 91 en aan de achterzijde de sterfdatum van haar vader. In deze tekst gaat het om vertrouwen op God en een toevlucht vinden bij Hem. "Tijdens het ziekteproces van mijn vader heb ik me erg gedragen gevoeld door God en de mensen om ons heen. Ook omdat we wonderlijke dingen hebben gevoeld en meegemaakt in zijn herstel van de hersenbloedingen."
Op 31 mei loopt Nicole 50 kilometer om geld in te zamelen voor onderzoek naar de Katwijkse Ziekte. Dit doet ze met de wandeltocht Kattukse Tien. "Ik vind het vooral een enorme uitdaging die ik graag een keer wil voltooien." Maar ook realiseert ze zich iets anders: "Onlangs wandelde ik naar Haarlem en toen dacht ik: nu kan ik dat allemaal nog. Laat ik ook vieren dat mijn lijf hiertoe in staat is. Mijn vader is op een gegeven moment rechtzijdig verlamd geweest."
Ze woont in een prachtige omgeving vlakbij het strand en de duinen, de ideale plek om te wandelen. "Ik ben heel ontvankelijk voor de schoonheid van de natuur. Dat vind ik ook tekenen van Zijn bestaan: dat kan toch geen toeval zijn? Ik besef me dat het leven prachtig is en de moeite waard. Dat wil ik niet voor lief nemen."
Wat betekent het als je 50 procent kans hebt op een erfelijke aandoening? In de podcast 'Zieke erfenis' onderzoekt EO-journalist Nicole de Jong wat het betekent om 50 procent kans te hebben op een erfelijke ziekte. Ze duikt in haar eigen stamboom, spreekt met haar familie over de impact van de ziekte die boven haar hoofd hangt en neemt een besluit of zij daadwerkelijk haar DNA wil laten onderzoeken.
De weergave van Spotify vereist jouw toestemming voor social media cookies.
Ook kun je de afleveringen hier of via je favoriete podcast-app luisteren.
Je hebt mogelijk een erfelijke ziekte: kies je voor een DNA-test?
Baby’s geboren met DNA van 3 ouders: hoe ver mogen we gaan om een gezond kind te krijgen?
