Suzanne (43) is ongeneeslijk ziek: ‘Ik wil nog zoveel mogelijk van mijn kinderen meemaken’
gisteren · 05:55| Leestijd:11 min
Update: gisteren · 16:13
In het kort
Suzanne Middendorp (43) is ongeneeslijk ziek, maar kan haar leven - opnieuw - verlengen met een onbetaalbaar medicijn. ‘Ik vind het heel vervelend om met de korte, kostbare tijd die ik nog heb, zoveel bezig te moeten zijn met de kosten van de medicatie.’
Wat denk jij?
Wie moet de prijs van medicijnen vooral bepalen?
"Tijdens mijn zwangerschap van Liz in 2019, kwam ik erachter dat ik een verdikking bij mijn borst had. Onder het mom van: wat niet weet, wat niet deert, stelde ik het tot na de bevalling uit om er mee naar de dokter te gaan. Toen mijn dochter vijf weken oud was, kreeg ik de diagnose borstkanker."
"Eén van mijn eerste gedachtes hierbij was: dus dit is mijn portie ongeluk. Ik heb wel vriendinnen met gescheiden ouders of vriendinnen die de dood van dichtbij hebben meegemaakt, en vroeg me altijd al af waar mijn kink in de kabel zou komen. Dus toen ik die kankerdiagnose kreeg, met de uitleg dat het behandelbaar was, dacht ik: dit gaan we aanpakken, daarna kunnen we weer door."
'Ik dacht: dus dit is mijn portie ongeluk'
Chemo
Suzanne krijgt een halfjaar chemo en is veel in het ziekenhuis. "Het was een zwaar traject, maar ik kwam er redelijk doorheen. Mijn zoon kreeg er niet veel van mee, al zag hij mij wel kaal. Na de chemo koos ik er zelf voor om een dubbele amputatie te ondergaan. Het moeilijkste in die periode vond ik dat ik na die operatie niet mijn dochter mocht tillen. Zes weken lang kon ik Liz geen flesje op de arm geven en mocht ik haar niet verschonen – dat raakte me."
Ook al wordt Suzanne na een klein jaar aan behandelingen schoon verklaard, toch is ze er zelf niet gerust op. "Je bent het geloof in je lijf kwijtgeraakt, en bent altijd bang dat de kanker terug zal komen. Ergens was ik ervan overtuigd dat dat ook zou gaan gebeuren. Toch hield ik er geen rekening mee dat ik er misschien ooit ongeneeslijk ziek door zou worden, en niet oud zou worden."
'Ik hield er geen rekening mee dat ik ongeneeslijk ziek zou worden'
Corona
Op de dag dat Suzanne haar laatste behandeling in het ziekenhuis krijgt, breekt corona uit en wordt de lockdown ingesteld. "Ik dacht: nu ga ik weer leuke dingen doen, weer echt leven! Dat dat niet ging, kwam hard aan." In 2020 wordt Suzanne door haar partner Lex ten huwelijk gevraagd. Als de lockdown is opgeheven, trouwt het stel in Portugal."Dat was het ultieme geluk van het leven vieren."
Verschrikkelijk nieuws
Maar als Suzanne in 2022 een verdikking voelt bij haar sleutelbeen, blijkt het opnieuw foute boel. "In eerste instantie zei de arts dat het er niet verdacht uitzag, maar toen ik de plek voelde groeien, is er een punctie genomen waaruit bleek dat er weer kankercellen in mijn lichaam zaten. De kanker zat ook in mijn lever, wat betekende dat het niet meer te genezen was."
Als Suzanne dat nieuws hoort, zit ze in de auto – onderweg naar de training die ze samen met twee collega’s gaat geven. "Ik heb een potje zitten huilen, maar heb daarna ook gewoon met de collega’s de training gegeven. Het kwam zwaar aan dat het woord ‘ongeneeslijk’ was gevallen, maar ik dacht ook direct: ik zal ze anders bewijzen. Ik voelde me ook nog goed, dus het was allemaal erg onwerkelijk voor me."
Trodelvy
De prognose die Suzanne eind 2022 krijgt, is een halfjaar tot een jaar. "De behandelingen sloegen in eerste instantie aan, maar al snel niet meer. De onzekerheid over het verloop van de ziekte en de effectiviteit van de behandelingen was en is slopend. Zelf kan ik best goed schakelen, maar voor de mensen om mij heen is het vooral heel zwaar. En natuurlijk vooral voor Lex, die naast me staat en geen invloed kan uitoefenen, maar voor zijn gevoel wel altijd stand-by moet staan voor als er iets in mijn situatie verandert."
Het is dan ook Lex die op het bestaan van het medicijn Trodelvy stuit. "Lex’ manier van omgaan met de situatie is ook door te blijven zoeken naar de heilige graal en zich grondig te verdiepen in alle opties. Ik denk dat hij inmiddels wel kan afstuderen in alles wat te maken heeft met mijn ziekte, terwijl ikzelf zo min mogelijk uitzoek, en de bijsluiters niet meer lees. Lex noemde dus het medicijn Trodelvy bij de oncoloog, die het er ook al over wilde hebben, maar zich ook bezwaard voelde."
Crowdfunding medicijnen
Het geval was namelijk dat Trodelvy wel zou kunnen helpen, maar dat er ook een hoog prijskaartje aanhing. "De Nederlandse commissie die bepaalt of een medicijn door de staat vergoed wordt, had de vergoeding voor Trodelvy afgewezen. Dus in Nederland kon ik het niet krijgen. Maar in België wel – mits ik elke drie weken 9.000 euro kon betalen."
Waarom worden sommige medicijnen wel vergoed, en andere niet?
Sommige medicijnen worden wel vergoed in Nederland, terwijl andere dat vanwege diverse factoren niet worden. De vergoeding van een medicijn hangt af van verschillende criteria, zoals de aanwezigheid van een preferentiebeleid bij de zorgverzekeraar, de prijs van het medicijn, en of het medicijn is opgenomen in het Geneesmiddelenvergoedingssysteem (GVS). Alleen medicijnen die zijn opgenomen in het GVS worden vanuit het basispakket vergoed. Het Zorginstituut Nederland beoordeelt medicijnen voor vergoeding, onder andere op basis van kosten-effectiviteit.
Als mensen heel erg ziek zijn, mag een medicijn 80.000 euro kosten per gewonnen levensjaar in goede gezondheid. Als een medicijn boven dat bedrag zit, en de fabrikant niet bereid is om de prijs te laten zakken tot een niveau dat voor de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport acceptabel is, wordt een medicijn dus niet vergoed.
Suzanne weet zeker dat ze geen extra lening wil afsluiten voor deze kosten – die last wil ze haar gezin niet opleggen. "Mijn man kwam met het idee van een crowdfunding. In eerste instantie dacht ik: dat ga ik echt niet doen. Mijn leven is supermooi geweest; ik voel me een rijk mens. En ik ga toch niet bedelen om geld! Ik haat het om hulp van mensen te vragen. Maar toen ik een weekend wegging met vriendinnen, zeiden die tegen mij: het gaat niet alleen om jou, maar ook om je gezin, familie en vrienden. Voor hen is het ook fijn als je er wat langer bent."
Tranen
Het zet Suzanne ertoe aan toch een crowdfunding te starten. "Ik verwachtte een klein beetje tegemoetkoming te ontvangen waarmee we een deel van een paar behandelingen in België konden betalen. Maar toen ik zag dat er binnen veertien uur het gehele bedrag voor de behandeling was binnengekomen, heb ik de hele avond gehuild. Het emotioneerde me dat mensen dat voor me over hadden." Ook nu lopen de tranen over Suzannes wangen.
Een paar maanden gaat Suzanne heen en weer van en naar België om de Trodelvy-behandeling te ondergaan. Tot de Nederlandse minister van volksgezondheid – Fleur Agema – besluit dat Trodelvy tóch in Nederland vergoed gaat worden.
Wanneer komt een geneesmiddel in de sluis?
De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport kan besluiten om nieuwe ziekenhuisgeneesmiddelen in de sluis te plaatsen als de verwachte kosten heel hoog zijn.
Wat wordt bedoeld met ‘heel hoog’? Als het medicijn de samenleving meer dan 20 miljoen euro per jaar kost. Of als het medicijn 50.000 euro per patiënt per jaar kost en het voor de samenleving meer dan 10 miljoen euro per jaar kost.
Met Enhertu hetzelfde liedje: geen vergoeding, wél effectief medicijn
Als dat medicijn zijn werking voor Suzanne verloren heeft, vertelt de arts over het medicijn Enhertu – een gerichte, levensverlengende chemotherapie, met een beperkte slagingskans. Maar ook dit medicijn wordt in Nederland voor patiënten met een bepaald type borstkanker niet vergoed en dus niet aangeboden, en in België wel.
Waarom is behandeling met bepaalde medicijnen in België wel mogelijk en in Nederland niet?
De verschillen in de toegang tot dure geneesmiddelen in België en Nederland komen voornamelijk voort uit de manier waarop beide landen de geneesmiddelenmarkt reguleren en hoe ze de kosten verdelen tussen de zorgverzekeraars en de overheid.
België:
- ...heeft een flexibeler systeem voor de terugbetaling van geneesmiddelen, waardoor sommige dure medicijnen eerder toegankelijk zijn voor patiënten.
- ...heeft een lager prijsplafond voor geneesmiddelen dan in Nederland, wat betekent dat dure medicijnen eerder beschikbaar kunnen worden, omdat de kosten binnen de beschikbare budgetten passen.
- ...heeft meer focus op de patiënt, waarbij de medische noodzaak en het welzijn van de patiënt een belangrijke rol spelen bij de beslissing over terugbetaling.
Nederland:
- ...heeft een strenge toelatingsprocedure voor geneesmiddelen, wat kan leiden tot vertragingen in de toegang tot nieuwe medicijnen, inclusief dure medicijnen.
- ...worden er eerst onderhandelingen gevoerd met de fabrikanten over de prijs van geneesmiddelen, wat kan leiden tot vertragingen in de toegang voor patiënten.
- ...legt de nadruk op de kosten-effectiviteit van geneesmiddelen, waarbij de relatie tussen de prijs en de werkelijke gezondheidswinst een belangrijke factor is.
- ...heeft een sterke focus op gegevensdeling en innovatie, wat kan leiden tot vertragingen in de toegang tot nieuwe geneesmiddelen, omdat de evaluatie van de gegevens en de toepassing van innovatie tijd vergt.
Bronnen: Zorginstituut Nederland & Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen & NFK & EenVandaag
"Omdat er in Nederland geen behandelingen meer voor mij waren, en we van de crowdfunding nog wat geld over hadden, ben ik nu sinds een paar maanden weer in België voor behandelingen met Enhertu – dat 7.000 euro per keer kost en mijn levensverwachting naar verwachting met een halfjaar verlengt."
Tot nu toe slaat de behandeling aan. "In de uitslagen van het tussentijds bloedprikken zien we dat de tumorwaardes gezakt zijn. Dat is goed nieuws, maar tegelijkertijd zit Lex alweer met zijn hand op de knop om geld over te maken naar België en raakt de bodem van de crowdfunding in zicht."
Volgens Suzanne is de kans niet groot dat dit medicijn in de nabije toekomst ook vergoed gaat worden in Nederland. "Mijn ziekteverloop is zo uniek, en dat is in dit geval een nadeel. De meeste vrouwen die dit medicijn nodig hebben, zijn boven de vijftig jaar en hebben al een slechte kwaliteit van leven. Terwijl ik nog een geweldige kwaliteit van leven heb. Ik heb wel vermoeidheidsklachten, maar kan en doe nog bijna alles."
Welke commissies beoordelen de medicijnen?
Het Zorginstituut krijgt advies van twee speciale commissies: de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) en de Adviescommissie Pakket (ACP).
Het is voor haar dan ook frustrerend dat een medicijn dat erkend is en werkt, niet vergoed wordt. "Enerzijds is het natuurlijk fijn dat het Nederlandse systeem voorkomt dat er een klassensysteem in de zorg ontstaat, anderzijds vind ik het vreemd dat het in Europa zo verschillend geregeld is.
'De crowdfunding doe ik voor mijn gezin'
Het is voor mij heel vervelend om met de korte, kostbare tijd die ik nog heb, zoveel bezig te moeten zijn met de kosten van de medicatie. Waarschijnlijk gaan we weer een crowdfunding starten om de behandelingen Enhertu te kunnen blijven krijgen. Dat vind ik opnieuw een enorme drempel, het voelt zo sneu, van: 'Help me nou maar langer leven'. Maar ik doe het voor mijn gezin."
Blijven leven voor de kinderen
Als Suzanne over haar kinderen vertelt, straalt ze. "Ik wil nog zoveel mogelijk van mijn kinderen meemaken. Omdat ik dacht dat ik er al niet meer zou zijn, heb ik voor iedere verjaardag van hen tot en met 21 jaar een kaart geschreven, en ook voor moeilijke momenten. Laatst is mijn dochter zes jaar geworden, en kon ik die kaart bij wijze van spreken dus verscheuren. Dat voelde heel bijzonder. Tegelijkertijd ben ik nog steeds ongeneeslijk ziek. Maar ik ben er nog niet aan toe om mijn spullen uit te zoeken. Want als je alles afmaakt, ben je klaar om dood te gaan."
Nadenken over het naderende einde, doet Suzanne zo min mogelijk. "Ik kies er bewust voor om niet in de paniekmodes te schieten als ik nadenk over mijn dood. Sterker nog: ik ontken mijn ziekte liever en denk niet na over wat ik allemaal niet ga meemaken. Ik kan de hele dag gaan huilen, maar ik kan ook even brullen en dan weer door. Boos ben ik af en toe zeker wel, vooral op wat mijn man en kinderen moeten doormaken."
Stip op de horizon
"Mijn stip op de horizon is nu het jaar 2026 halen. Ik wil Lex veertig zien worden, en Senn tien." Het is even stil. "Ik ben er nog niet aan toe om te sterven. Ik kan me voorstellen dat als ik meer pijn ga krijgen en het fysiek en mentaal zwaarder wordt, ik het meer ga accepteren. Als het zover is, dan is het zo."
In leven na de dood, gelooft Suzanne niet. "Toch voelt alles wat me overkomt niet toevallig. Dat ik er überhaupt nog ben. Ik wil graag geloven dat ik straks – als ik er niet meer ben – nog van me kan laten horen op een bepaalde manier."
Praat mee
Hoe voel je je na het lezen van dit artikel? En wil je nog iets kwijt?
Kijk Dit is de Kwestie terug
In Dit is de Kwestie (EO) gaat presentator Hans van der Steeg verder over dit onderwerp in gesprek met verschillende gasten. Bekijk Dit is de Kwestie hieronder of stream de aflevering via NPO Start.
- Hoeveel geld is een mensenleven waard? '80.000 euro per jaar'
Hoeveel geld is een mensenleven waard? '80.000 euro per jaar'
- Nooit eerder zo'n groot medicijntekort: 'Mensen hebben geneesmiddelen nu nodig'
Nooit eerder zo'n groot medicijntekort: 'Mensen hebben geneesmiddelen nu nodig'
