Hoeveel geld is een mensenleven waard? 'Het is ingewikkeld'
gisteren · 13:00| Leestijd: 8 min
Update: gisteren · 16:57
In dit artikel aan het woord
"Ik wil nog heel graag zo lang mogelijk bij mijn kindjes en mijn man zijn."
"Als je elementen van de behandeling niet kan geven, is dat ingewikkeld."
"Andere patiënten kunnen er de dupe van worden als we heel dure medicijnen voor heel kleine groepen mensen gaan betalen."
"Wat we verdienen met dure medicijnen hebben we hard nodig voor de ontwikkeling van de medicijnen van morgen."
In het kort
Als je in Nederland ziek wordt, ga je ervan uit dat je de allerbeste behandeling krijgt om jouw ziekte te bestrijden. Toch is dat niet altijd hoe het gaat: het kan zijn de overheid jouw medicijn te duur vindt en jij die behandeling dus niet krijgt. Is dat kwalijk, of onvermijdelijk? En wat is de impact hiervan op patiënten?
Samenvatting van DIT artikel
In Nederland worden nieuwe, dure medicijnen eerst "in de sluis" geplaatst, waardoor ze niet vergoed worden door de zorgverzekeraar en niet beschikbaar zijn voor patiënten. Dit systeem is bedoeld om zorgkosten beheersbaar te houden en om te zorgen dat alleen patiënten voor wie het middel écht werkt het medicijn krijgen. Een medicijn blijft gemiddeld 500 dagen in de sluis. Voor patiënten me een ernstige ziekte kan dat behoorlijk lang zijn. Hoe voelt dat voor hen? En kan het systeem niet anders?
Borstkankerpatiënt Suzanne deelt haar verhaal in Dit is de Kwestie (EO). Zij kon het levensverlengende medicijn Trodelvy niet krijgen in Nederland, omdat het destijds in de sluis zat. Ze vreesde dat ze niet lang meer zou leven, dus ze besloot ruim een ton op te halen voor een behandeling in België.
In Dit is de Kwestie (EO) delen ook verschillende deskundigen hun ideeën over de sluis. Internist-oncoloog Marleen Kok begrijpt dat het even duurt voordat een medicijn beoordeeld kan worden, maar het is voor haar soms ingewikkeld dat ze patiënten niet kan behandelen met middelen zoals Trodelvy. Oncoloog Kevin Punie in België vindt het ook een lastige kwestie.
Marcel Canoy werkt bij Zorginstituut Nederland en vertelt dat het onmogelijk is om alle medicijnen te vergoeden. We hebben geen onbeperkt zorgbudget in Nederland, en als je geld uitgeeft aan het ene medicijn, gaat dat ten koste voor het budget van een ander medicijn. Medicijnfabrikanten kunnen ook niet meer korting geven, vertelt Mark Kramer van de VIG, omdat er geld over moet blijven voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. Dorine Manson van het KWF Kankerbestrijding zegt dat we goed moeten kijken of de sluisprocedure versneld kan worden.
Wat denk jij?
Wie moet de prijs van medicijnen vooral bepalen?
Aantal reacties: 0
Dure medicijnen komen 'in de sluis' terecht
Je moet er niet aan denken, maar het kan elke Nederlander overkomen: je wordt ernstig ziek, er ís een goedgekeurd geneesmiddel dat jou zou kunnen genezen óf jouw leven zou kunnen verlengen, maar de dokter mag het jou niet geven. Hoe zit dat precies?
Regelmatig komen er nieuwe, innovatieve ziekenhuismedicijnen op de markt. Die zijn soms heel duur. Ook is vaak nog onduidelijk hoe goed ze precies werken en bij wie. In Nederland worden dit soort medicijnen daarom eerst ‘in de sluis’ geplaatst. Zolang het daarin zit, kunnen patiënten het middel niet gebruiken en wordt het niet vergoed door de zorgverzekeraar.
De overheid heeft dit systeem bedacht, zodat niet al het geld opgaat aan dure medicijnen, maar er ook nog geld overblijft voor andere goede zorg. En om ervoor te zorgen dat deze dure medicijnen alleen worden gegeven aan mensen bij wie het middel ook écht werkt, zonder al te veel bijwerkingen. Op dit moment zitten er ruim 70 medicijnen 'in de sluis'.
Wanneer komt een geneesmiddel in de sluis?
De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport kan besluiten om nieuwe ziekenhuisgeneesmiddelen in de sluis te plaatsen als de verwachte kosten heel hoog zijn.
Wat wordt bedoeld met ‘heel hoog’? Als het medicijn de samenleving meer dan 20 miljoen euro per jaar kost. Of als het medicijn 50.000 euro per patiënt per jaar kost en het voor de samenleving meer dan 10 miljoen euro per jaar kost.
Lang onderzoek doen
Zodra een geneesmiddel in de sluis komt, start het Zorginstituut Nederland een onderzoek. Onder meer naar de vraag of het middel beter werkt dan of even goed is als medicijnen die al wél worden vergoed. En voor welke patiënten.
Hoe gaat het onderzoek verder?
Ook wil het Zorginstituut weten of de prijs van het medicijn redelijk is voor wat het de patiënt en de samenleving oplevert. En zijn de gevolgen van de ziekte zo groot dat medicijnen wel echt nodig zijn?
Het Zorginstituut krijgt hiervoor advies van twee speciale commissies: de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) en de Adviescommissie Pakket (ACP).
Al dat onderzoek doen duurt lang, gemiddeld zo´n 500 dagen. Al die tijd kunnen patiënten het medicijn dus niet gebruiken.
Onderhandelen
Als het onderzoek klaar is, geeft het Zorginstituut een advies aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Advies. Bijvoorbeeld dat het een goed medicijn is, alleen veel te duur. En dat de minister daarom met de fabrikant van de geneesmiddelen moet gaan onderhandelen over de prijs.
Als het lukt om de prijs te verlagen, gaat het medicijn uit de sluis en komt het in het basispakket van de zorgverzekeraar. En kan de patiënt het medicijn alsnog wél krijgen.
Dit is precies wat Suzanne overkwam met het medicijn dat zij nodig had.
Dit is haar verhaalBorstkankerpatiënt Suzanne ging noodgedwongen naar België voor behandeling
Hoe voelt het als je ernstig ziek bent en moet wachten tot een duur medicijn vergoed wordt? Suzanne Middendorp (42), moeder van twee kinderen van acht en vijf, weet daar alles van. Ze heeft uitgezaaide triple-negatieve borstkanker en kan daar binnen enkele weken of maanden aan overlijden.
Er is één innovatief medicijn dat haar leven met vier tot zes maanden kan verlengen: Trodelvy. Maar Trodelvy is duur. Het medicijn kwam daarom 'in de sluis' terecht en Suzannes oncoloog kon haar er in Nederland niet mee behandelen. Suzanne moest, samen met 140 andere borstkankerpatiënten, wachten op de prijsonderhandelingen tussen de minister van VWS en medicijnfabrikanten. Maar tijd om te wachten was er niet.
In onze buurlanden, waaronder België, is Trodelvy al wél beschikbaar. Suzanne wil nog geen afscheid nemen van haar gezin en begint daarom een crowdfundingsactie, in de hoop dat ze op korte termijn voor 115.000 euro een Trodelvy-behandeling in België kan betalen.
"Het was een heel moeilijke keuze, want dat bedrag heb je niet zomaar op de plank liggen", vertelt ze in Dit is de Kwestie (EO). "Maar toch, je merkt dat de wanhoop zo groot wordt. Ik wil heel graag nog even, zo lang mogelijk, bij mijn kindjes en mijn man zijn. Dan neem je toch die stap." Ze haalt genoeg geld op en begint aan haar behandeling in Antwerpen.
Eind september kwam er groot nieuws naar buiten voor Suzanne: minister Fleur Agema van Volksgezondheid, Welzijn en Sport kondigde aan dat Trodelvy was goedgekeurd en voortaan wél vergoed zal worden in Nederland. Hoe kwam dat nieuws aan bij Suzanne en haar man? Hoe kijkt de jonge moeder terug op de afgelopen periode? En hoe denkt ze over de toekomst? Lees Suzannes hele verhaal in het artikel hieronder:
- ‘Ik wil nog heel graag even bij mijn kindjes zijn’: Borstkankerpatiënt Suzanne moest naar België voor behandeling
‘Ik wil nog heel graag even bij mijn kindjes zijn’: Borstkankerpatiënt Suzanne moest naar België voor behandeling
Wat denk jij?
Moet de overheid meer investeren in dure medicijnen, zelfs als dat ten koste gaat van andere zorg?
Aantal reacties: 0
Is onze overheid te zuinig als het gaat om nieuwe, dure medicijnen?
Marleen Kok is medisch oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, op de afdeling waar Suzanne in Nederland ook nog onder behandeling is. Kok is positief over de borstkankerzorg in Nederland, maar ze vindt het ook "ontzettend ingewikkeld" als ze patiënten zo'n levensverlengend geneesmiddel als Trodelvy niet kan geven. Ze vertelt in Dit is de Kwestie (EO):
"Kankergeneesmiddelen zijn duur, dus ik snap wel dat we kritisch kijken naar welke medicijnen een vergoedingsstatus krijgen. Maar in de spreekkamer wil je eigenlijk niet gevoed worden door financiële situaties. Je wilt een optimale behandeling geven, helemaal volgens de stand van de wetenschap. Als je elementen van die behandeling niet kan geven, is dat ingewikkeld."
Kevin Punie, medisch oncoloog in Antwerpen, geeft Suzanne haar Trodelvy-behandeling. Hij vindt de situatie in Nederland eveneens lastig.
"Ik kan hier moeilijk een waardeoordeel aan geven, want ik ken het kostenplaatje van de gezondheidszorg in Nederland niet. Maar dit soort ongelijkheid tussen patiënten, puur op basis van het land waarin je woont… Dat is iets wat we in West-Europa niet gewend zijn. Het is pijnlijk dat dat nu een gegeven is."
De situatie kan dus pijnlijk zijn voor patiënten én artsen. Kan dat niet anders?
Marcel Canoy, hoogleraar gezondheidseconomie, is verbonden aan het Zorginstituut Nederland. Hij zat acht jaar in de Adviescommissie Pakket die het Zorginstituut adviseert over dure geneesmiddelen. Het voelt "heel ongemakkelijk" om geneesmiddelen af te wijzen als je denkt aan individuele patiënten zoals Suzanne, vertelt hij. Hij moest met zijn collega's soms lastige besluiten nemen.
"Wij willen heel graag opkomen voor iedereen en zorgen dat effectieve medicijnen vergoed worden... Maar wij moeten wel opkomen voor alle patiënten, niet alleen patiënten die een specifieke ziekte hebben. Andere patiënten kunnen er de dupe van worden als de overheid heel dure medicijnen voor heel kleine groepen mensen gaat betalen. Dan moet er weer meer bezuinigd op bijvoorbeeld huisartsenzorg, of op wijkverpleging, of op GGZ."
Dan zou je misschien denken: de medicijnfabrikanten kunnen ook meer korting geven op medicijnen, voor het maatschappelijk belang. Volgens Mark Kramer van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG) gaat dat ook niet zo makkelijk.
Medicijnfabrikanten geven vaak al fikse kortingen op medicijnen, en als ze nog meer korting geven, houden ze te weinig geld over om hun kostbare werk te doen. Ze moeten namelijk niet alleen geld uitgeven om de geneesmiddelen te produceren, ze moeten ook flink investeren om nieuwe geneesmiddelen te ontwikkelen.
"Medicijnontwikkeling is erg duur en riskant. Gemiddeld haalt slechts 1 van de 10.000 werkzame stoffen de eindstreep. Dit moet terugverdiend worden, anders droogt de stroom innovaties snel op. Dat terugverdienen wordt steeds lastiger, omdat we nu vaker medicijnen ontwikkelen voor een kleine groep patiënten: bijvoorbeeld mensen met een zeldzame ziekte. De medicijnprijzen van nu hebben we dus hard nodig voor de ontwikkeling van de medicijnen van morgen."
Bovendien geeft onze overheid nu al relatief weinig geld aan fabrikanten, zegt Kramer. Medicijnfabrikanten hebben daarom minder ruimte om te onderhandelen.
"Ondanks alle medicijninnovaties geven we in Nederland netto slechts 5,8% van ons totale zorgbudget uit aan medicijnen. Dat is na Denemarken het laagste percentage in Europa."
Kan de overheid dan niet een groter deel van de begroting investeren in de zorg, zodat we meer kunnen uitgeven aan medicijnen? Ook dat wordt lastig, legt Marcel Canoy uit. We hebben geen geldbomen in ons land, zelfs niet op het Haagse Binnenhof:
"Als de overheid meer geld aan de zorg als geheel geeft, gaat dat weer ten koste van bijvoorbeeld het onderwijs, of het leger, of de politie."
Als je het vraagt aan Dorine Manson, directievoorzitter bij KWF Kankerbestrijding, moeten we het op een heel andere manier aanpakken. Het leed van patiënten wordt volgens haar namelijk al verzacht als we het beoordelingsproces voor dure medicijnen versnellen.
"Waar we naartoe moeten, is dat geneesmiddelen zo snel mogelijk tegen een redelijke prijs beschikbaar zijn voor patiënten. Als KWF laten we onze stem horen en doen we echt een hartenkreet richting de politiek en de farmaceutische bedrijven om dit systeem beter in te richten. De procedures moeten korter.”
Al met al: er zijn meerdere manieren om dit probleem aan te pakken, maar daar kleven nadelen en risico's aan. Hoe voel jij je over deze situatie? En wat denk jij: hoe kunnen we dit het beste aanpakken?
Praat mee
Hoe voel jij je na het lezen van dit artikel?
Kijk Dit is de Kwestie terug
In Dit is de Kwestie (EO) gaat presentator Hans van der Steeg verder over dit onderwerp in gesprek met verschillende gasten. Bekijk Dit is de Kwestie op dinsdag 29 oktober om 21.00 uur via NPO 2 of stream de aflevering via NPO Start.
Dit maakten we ook- Zorgpremie wordt in 2025 weer hoger: is dit nog redelijk?
Zorgpremie wordt in 2025 weer hoger: is dit nog redelijk?
Onze zorgpremies worden steeds hoger. Is dat terecht, of betalen we allemaal onredelijk veel geld?
- Nooit eerder zo'n groot medicijntekort: 'Mensen hebben geneesmiddelen nu nodig'
Nooit eerder zo'n groot medicijntekort: 'Mensen hebben geneesmiddelen nu nodig'
- 'God is de beste dokter die er is!': Zijn gebedsgenezers misleidend?
'God is de beste dokter die er is!': Zijn gebedsgenezers misleidend?
