‘Ik wil heel graag nog even bij mijn kindjes zijn’: Suzanne kon borstkankermedicijn niet krijgen in Nederland
Leestijd: 5 minDoor Babette Englebert
Leestijd: 5 minDoor Babette Englebert
Wat doe je als je een mooi, jong gezinnetje hebt, maar ondertussen elke dag de dood in de ogen kijkt? Suzanne (42) is mama van twee kinderen en gelukkig getrouwd, maar lijdt aan terminale borstkanker. Samen met haar echtgenoot gaat ze landsgrenzen over om haar afscheid uit te stellen, zolang het kan. In Dit is de Kwestie (EO) deelt ze haar verhaal.
Suzanne kreeg voor het eerst de diagnose borstkanker in 2019, vijf weken na de geboorte van haar dochtertje Liz. Ze kreeg chemotherapie, bestralingen, hormoontherapie én haar beide borsten werden preventief verwijderd. In 2021 werd ze schoon verklaard. "We hebben de ziekteperiode afgesloten met een huwelijk in Portugal", vertelt Suzanne in Dit is de Kwestie (EO). "Om het leven te vieren en om te proosten op een heel fijne toekomst."
Foto: Suzanne trouwde met haar man in Portugal om te vieren dat ze weer een toekomst had.
Maar de toekomst nam een akelige wending. In de herfstvakantie van 2022 voelde Suzanne weer een verdikking bij haar sleutelbeen. In het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis werd vastgesteld dat de kanker terug was - en erger dan voorheen. Ze had triple-negatieve borstkanker: haar cellen waren gemuteerd naar een agressievere vorm en uitgezaaid naar haar lever en botten. Ze zou nog een half jaar te leven hebben.
Wonder boven wonder is Suzanne er nu, twee jaar later, nog steeds. "Dat stukje, het 'niet te genezen', dat wil er bij mij niet in", zegt ze. "Ik wil er nog voor gaan. Ik wil dat het zich oplost."
Begin 2024 hoorde ze in het ziekenhuis dat er één medicijn is dat haar leven met nog vier tot zes maanden zou kunnen verlengen, Trodelvy. Een nieuw en vooral heel duur geneesmiddel. Voor een behandeling met dit medicijn zou Suzanne naar het buitenland moeten, omdat de Nederlandse overheid het middel op dat moment nog te duur vond om te vergoeden.
Suzanne kon in België een behandeling met Trodelvy krijgen, maar zou die uit eigen zak moeten betalen: 115.000 euro. Ze wilde nog geen afscheid nemen van haar gezin en startte daarom een crowdfunding.
"Het was een heel moeilijke keuze, want zulke bedragen heb je niet zomaar op de plank liggen", vertelt ze. "Maar toch, je merkt dat de wanhoop zó groot wordt. Ik wil heel graag nog zo lang mogelijk bij mijn kindjes en mijn man zijn. Ik wil eigenlijk nog zoveel van mijn kinderen meemaken: dat ze trouwen, of in ieder geval dat ze uit huis gaan om te studeren. Je kunt je er nooit bij neerleggen. Je kunt niet zeggen: 'nou, het is wel goed zo'."
Binnen veertien uur haalde Suzanne met de crowdfunding het geld op dat ze nodig had. Ze begon daarna zo snel mogelijk aan haar behandeling in Antwerpen. "Ik hoop nog steeds op een medisch wonder."
De Trodelvy-behandeling slaat tot zover goed aan. Toch blijft Suzanne zich bewust van haar prognose. "Ik hoop dat kerst gaat lukken", zegt ze vooralsnog.
"Ik ben al kaartjes aan het schrijven voor de kinderen, voor de verjaardagen die ik moet gaan missen. Ik heb dat heel lang uitgesteld. Ik vond het te ingewikkeld om te doen... Maar uiteindelijk maakt het ook niet zoveel uit wat je schrijft, denk ik. Het gaat om je handschrift, en dat er 'Mama' onderaan de brief staat. Ik hoop dat we nog een heleboel van die brieven kunnen verscheuren, de komende jaren."
Eind september werd bekend dat Trodelvy, het medicijn waarvoor Suzanne 115.000 euro moest ophalen om behandeld te worden in België, voortaan wél wordt vergoed in Nederland.
Het gezin is blij met het nieuws, maar haar echtgenoot Lex baalt ervan dat de overheid nu pas overstag gaat. "Met de diagnose die Suzanne heeft, heb je gewoon niet megaveel tijd. Die tijd is nu gaan zitten in dingen uitzoeken. We hebben veel zorgen gehad", vertelt hij.
"En ja... Dan denk ik wel bij mezelf: kom op, we leven in een rijk land", zegt Lex. "De overheid besteedt genoeg geld - ook aan projecten waarvan ik denk, is dat nou nodig? Trodelvy is een medicijn dat Suzannes leven verlengt. Het geneest misschien niet... Maar als het eerder goedgekeurd was, had zij de afgelopen maanden een betere kwaliteit van leven gehad."
Suzanne blijft ondertussen doorgaan met haar Trodelvy-behandeling. Het koppel heeft verdriet, maar probeert de dagen licht te houden. Suzanne vertelt: "Natuurlijk huilen we. Natuurlijk hebben we momenten dat je denkt: ach, waarom?! Op dagen dat ik weer heel slecht nieuws ontvang, proberen we de knop om te zetten en dat verdriet te parkeren. Als je te veel bij de pakken neer gaat zitten, dan verlies je een heleboel goede dagen. Vandaag is vandaag, en vandaag is een goede dag. Punt."
In Dit is de Kwestie (EO) gaat presentator Hans van der Steeg verder in gesprek met Suzanne en haar echtgenoot Lex. Bekijk Dit is de Kwestie hieronder of stream de aflevering via NPO Start.
Hoe praat je over de dood met een kind? 'Fantasie kan op hol slaan als je niets vertelt'
Nooit eerder zo'n groot medicijntekort: 'Mensen hebben geneesmiddelen nu nodig'
Zorgmedewerker Dorien over de tekorten in de zorg: ‘Je staat er steeds vaker een avond alleen voor’
