Heleen heeft PMDD: 'Als vrouw ben ik stelselmatig niet geloofd en werden mijn men­stru­a­tie­klach­ten weggewuifd'

Trigger warning: deze tekst bevat passages over depressiviteit en suïcide.

"De ellende begon toen ik startte met de anticonceptiepil," vertelt Heleen. Ze zit in kleermakerszit op de bank, haar vaste plek. "Ik was toen negentien jaar. Maar inmiddels weet ik dat mijn PMDD-verhaal al veel eerder begint."

• Extreem depressief door menstruatie? 1 op de 20 vrouwen heeft PMDD

  Extreem depressief door menstruatie? 1 op de 20 vrouwen heeft PMDD

Onopgemerkte zwangerschap

Heleens moeder is al zes maanden in verwachting van Heleen als ze erachter komt dat ze zwanger is. "Tot dat moment slikte ze de pil nog door, dronk ze alcohol, rookte ze, slikte ze slaap- en kalmeringstabletten en had ze nog een postnatale depressie na de geboorte van mijn broer. Uiteindelijk werd ik – een ongeplande baby die een spuugbaby bleek te zijn – met een keizersnede geboren."

"Mijn ouders volgden de opvoedtips van dokter Spock, die stelt dat je je kind niet moet troosten als het huilt, dat het kind maar gewoon moet wennen aan een nieuwe slaaphygiëne."

Omdat PMDD kan samenhangen met het meemaken van trauma’s denkt Heleen dat haar PMDD hierin al geworteld is. "Mijn stresssysteem heeft zo vroeg al zo’n grote slinger gekregen dat het waarschijnlijk later de normale hormoonschommelingen niet kon opvangen."

Ongesteld

Tijdens de puberteit is er nog niets aan de hand met de gezondheid van Heleen, ook niet als ze vanaf haar zestiende ongesteld wordt. "Mijn menstruatie verliep normaal, al was die onregelmatig. Ik had geen pijnstilling nodig. Wat wél ongewoon was: ik voelde mijn eisprong door flinke pijn in mijn eierstokken."

Maar als Heleen op haar negentiende start met de pil, begint de depressiviteit. "Ik werd uit het niets heel somber en depressief. Het was alsof iemand het licht uit had gedaan, en ik snapte niet waarom. Ik was mijn vrolijke zelf kwijt en het duurde zeker een aantal dagen tot ik 'er weer was'. Omdat ik me uiteindelijk altijd weer mezelf voelde, gaf ik er niet zoveel aandacht aan. Maar het gebeurde steeds vaker."

Maandelijkse depressieve buien

In de sombere dagen staat Heleen huilend onder de douche, zonder dat iemand dat weet. "Ik ben in mijn twintiger jaren wel eens naar een arts geweest, maar die gooide het op stress. Ondertussen bleven de depressieve buien maandelijks terugkomen, maar zette ik ook een masker op om mijn leven 'gewoon' te kunnen leiden."

De depressiviteit uit zich in Heleens behoefte alleen maar te willen slapen, te huilen en in het gevoel van totale lusteloosheid – allemaal zonder dat ze er een reden voor kon bedenken. "Ik kon mijn gevoel niet plaatsen, het paste niet bij wie ik was, omdat ik van nature een optimistisch en opgeruimd karakter heb."

Heleen Bruil

Heeft PMDD

"Ik kon mijn depressieve gevoel niet plaatsen, het paste niet bij wie ik was."

Hormonen?

Zo rond haar 25ste legt Heleen voor het eerst de link met hormonen, maar omdat er in die tijd – zo’n 35 jaar geleden – nog zo weinig bekend is over de werking ervan op bijvoorbeeld de hersenen, laat ze die gedachte snel weer los.

"Op mijn 29ste kreeg ik voor het eerst een depressie die langere tijd duurde en kreeg voor het eerst antidepressiva. Het duurde anderhalf jaar voor ik uit het dal was opgekrabbeld. In de periode die volgde ging het goed en leerde ik mijn echtgenoot kennen. Binnen twee jaar hadden we een kind en trouwden we. Later kregen we nog een zoon."

In de eerste trimesters van de twee zwangerschappen was Heleen verschrikkelijk depressief. "Na die drie maanden voelde ik me daarentegen juist geweldig. Dat moet wel met hormonen te maken hebben, dacht ik. En die zwangerschappen hebben mijn hormoonsysteem wellicht tijdelijk gereset, want de eerste zeven jaren als moeder ging het heel goed met me. En mijn cyclus was ineens ook netjes 28 dagen en niet langer onregelmatig."

Medische molen

Als Heleen 41 jaar is, gaat het weer super slecht met haar. "Ik dacht: het ligt aan mijn baan, of aan mijn huwelijk. Ik zocht de oorzaak van mijn neerslachtigheid buiten mezelf. Tot ik zo depressief was dat ik tegen de muur zakte en in elkaar stortte."

Heleen belandt opnieuw in de medische molen. "Ik ging naar de huisarts, werd doorverwezen naar de GGZ, volgde cognitieve gedragstherapie, en bezocht een overgangsconsulente die vermoedde dat ik in de peri-menopauze terecht was gekomen. Ik begon met het slikken van hormonen, maar dat hielp niet. Sterker nog, omdat het zo slecht met me ging werd ik opgenomen en volgde ik een intern programma bij het AMC. Achteraf weet ik dat de peri-menopauze een fase is in het leven van de vrouw waarin de hormoonschommelingen alle kanten opschieten. Er is dan geen vast patroon in de cyclus te ontdekken, dat is voor iemand met PMDD echt de hel."

Omdat Heleen niets liever wil dan beter worden, volgt ze alles wat ze aangeboden krijgt. "Maar artsen luisterden niet naar wat ik vertelde over wat ik als twintiger of tijdens mijn zwangerschappen had meegemaakt. Ze wilden alles baseren op een gebeurtenis, ze waren niet geïnteresseerd in de oorzaak. Na die periode van interne opname zeiden de artsen: 'Soms ben je vrolijk, soms niet, maar er is niets aan de hand. Blijf je medicatie slikken en ga thuis maar door je angsten heen', terwijl ik echt een hoopje ellende was."

Suïcidaal

Vanaf dat moment gaat Heleen – die door de depressiviteit suïcidaal is – van crisisopvang naar crisisopvang. "Ik weet niet eens meer hoe vaak ik ben opgenomen, en nooit werden mijn hormonen meegenomen in het medische verhaal. Zelfs toen ik wél bij een hormoonspecialist terechtkwam bleek die weer niets van geslachtshormonen te weten."

Heleen raakt geëmotioneerd. "Op de manier waarop de gezondheidszorg is ingericht, wordt je lichaam in hokjes ingedeeld. Voor dat hokje moet je naar die arts, voor een ander hokje naar de ander. De ene arts verwees me door naar de andere en niemand wist wat ze met mij aan moesten."

Niet serieus genomen

"Ik werd niet gehoord, niet gezien en niet serieus genomen. Dus ben ik – inmiddels 47 jaar – zelf op onderzoek uitgegaan. Ik stuitte op internet op een Amerikaanse stichting die aandacht geeft aan PMDD, een term die ik tot dan niet kende. Het staat voor 'Premenstrual Dysphoric Disorder', wat een heftige negatieve reactie inhoudt op het natuurlijke stijgen en dalen van oestrogeen en progesteron in de fase vóór de menstruatie, die gemiddeld duurt vanaf de eisprong tot het begin van de menstruatie."

Pionier in PMDD

Alle vinkjes die horen bij PMDD kan Heleen afvinken. Eindelijk weet ze wat ze heeft. Ze begint te speuren en komt erachter dat psychiaters en psychologen niets in hun studie krijgen over wat hormonen met de hersenen kunnen doen en ook andere artsen helemaal niet bekend zijn met deze aandoening. "Je moet je voorstellen dat ik zolang ten einde raad was geweest. Ik ging continu naar de crisisdienst omdat ik van een flat af wilde springen. Ik werd helemaal gek in mijn kop en was totaal niet meer mezelf. Toen ik erachter kwam dat ik PMDD had voelde ik me nog steeds slecht, maar stond ook de pionier in mij op."

De rollen worden omgedraaid. "Nu was ik het die de artsen uitlegde wat er met me aan de hand was. Ik ging op zoek naar lotgenoten in Nederland en richtte in januari 2017 de besloten Facebookgroep PMDD Nederland op met tegenwoordig 4500 leden. Nu is zelfs gebleken dat één op de twintig vrouwen PMDD heeft. Alles in mij riep dat hier aandacht voor moest gaan komen. Ik heb stichting PMDD Nederland opgezet samen met twee andere lotgenoten. Ook al voelde ik me die periode nog steeds slecht en was ik een schim van mezelf, toch stopte ik mijn ziel en zaligheid in het contact met lotgenoten en de stichting. Want lotgenotencontact kan je net behoeden voor suïcidaliteit."

Heleen Bruil

"Als vrouw ben ik stelselmatig gekleineerd, niet geloofd en werden mijn klachten weggewuifd. 'Het zit tussen je oren, het hoort erbij, het is stress', zeiden ze dan."

Tussen de oren

Het besef dat het wel degelijk klopte wat ze voelde terwijl artsen haar niet serieus namen, maakt Heleen strijdlustig en boos. "Vrouwen worden snel weggezet als 'complex'. Er wordt nog veel te weinig onderzoek naar het vrouwenlichaam gedaan. Medicatie is meestal afgestemd op de man. Als vrouw ben ik stelselmatig gekleineerd, niet geloofd en werden mijn klachten weggewuifd. 'Het zit tussen je oren, het hoort erbij, het is stress', zeiden ze dan."

Dankzij Heleen - die nu geen voorzitter meer is van de stichting - is de bal in Nederland gaan rollen als het over PMDD gaat, maar ze voelt nog altijd intens veel verdriet om haar verleden en wat het met haar leven heeft gedaan. "Ik heb me jarenlang zo eenzaam gevoeld, ik heb suïcidepogingen gedaan omdat niemand me kon helpen. Mijn situatie was wanhopig, gekmakend en hopeloos. Depressie is de ziekte van de eenzaamheid, en die krijg ik elke maand op visite."

Heleen Bruil

"Mijn PMDD heeft me er zelfs toe gebracht dat ik mijn eierstokken en baarmoeder vijf jaar geleden heb laten verwijderen."

Euthanasie

Heleen besluit in 2024 een euthanasietraject in te stappen. "Ik was in die periode weer vreselijk suïcidaal. Mijn PMDD heeft me er zelfs toe gebracht dat ik mijn eierstokken en baarmoeder vijf jaar geleden heb laten verwijderen, maar zelfs dat hielp niet. Ik kon niet meer inzien waarvoor ik nog leefde. Je moet beseffen: ik had inmiddels kosten ter hoogte van een auto uitgegeven aan therapieën, supplementen, diëten, massages, maar niets hielp."

Als Heleen na vijf jaar proberen eindelijk precies de juiste dosering heeft gevonden voor oestrogeen en progesteron gaat het iets beter met haar en stopt ze met het euthanasietraject. "De dosering luistert heel nauw. Als PMDD’er is mijn systeem dus overgevoelig voor hormonen, dus een kleine wijziging kan al grote impact hebben. Maar je moet je lijf drie maanden de tijd geven om aan een dosering te wennen. Het kan dan dus heel lang duren voor je weet wat werkt. En zelfs die hormoonmedicatie is niet altijd precies hetzelfde – dat komt omdat productiepartijen tien procent van elkaar mogen verschillen."

Kleine kring

Dat Heleen nu weet welke dosering voor haar werkt, betekent niet dat het nu goed met haar gaat. "Ik vind het nog steeds elke dag spannend om op te staan en ben altijd bang om depressief te worden. Ik kan door de PMDD ook niet meer werken. Terwijl ik mijn werk altijd leuk heb gevonden. Verder is de kring om mij heen heel klein. Ik kan lastig afspraken plannen en op vakantie gaan lukt slecht."

Heleen Bruil

"PMDD heeft mijn leven verkloot."

Het zou volgens Heleen goed zijn als elke zorgprofessional standaard aan een vrouw zou vragen: waar zit je in je cyclus en heb je deze al eens drie maanden lang iedere dag bijgehouden hoe je je voelt? "Er is bijscholing nodig voor artsen en er moet meer onderzoek gedaan worden naar het vrouwenlichaam en -brein." De tranen rollen over haar wangen. "PMDD heeft mijn leven verkloot. Maar misschien moest ik dit allemaal meemaken om erover te kunnen vertellen – want er zijn genoeg vrouwen die het niet na kunnen vertellen."

In Dit is de Kwestie (EO) staat dit onderwerp en het verhaal van Heleen ook centraal. Bekijk de volledige uitzending op 4 oktober om 22.55 uur op NPO2 of op NPO Start.

Wil jij de aflevering liever streamen? Klik hier om de aflevering te bekijken via NPO Start.

• Extreem depressief door menstruatie? 1 op de 20 vrouwen heeft PMDD

  Extreem depressief door menstruatie? 1 op de 20 vrouwen heeft PMDD

• Gloria groeide op in een onveilig en kwetsbaar gezin: 'Mijn moeder liep langs zonder me te herkennen'

  Gloria groeide op in een onveilig en kwetsbaar gezin: 'Mijn moeder liep langs zonder me te herkennen'

• Aefke heeft een bipolaire stoornis: 'Ik kon niet accepteren dat ik het niet zelf kon oplossen'

  Aefke heeft een bipolaire stoornis: 'Ik kon niet accepteren dat ik het niet zelf kon oplossen'