Als PMDD je leven beheerst: 'Het is de hel op aarde'
Leestijd: 4 minDoor Nicolette de Boer
Leestijd: 4 minDoor Nicolette de Boer
"Iedere maand dat ik het weer heb, is er één te veel."
"Ik heb mijn leven terug door mijn levensstijl aan te passen."
"Het meest gekmakende van de ziekte is dat niemand de oplossing heeft."
Premenstruele Dysfore Stoornis (PMDD) is voor één op de twintig vrouwen een monster in hun hoofd, gevoed door hormonen. Voor 34 procent van de vrouwen wordt het zó ondraaglijk dat ze een zelfmoordpoging doen: "Ik zat zo diep en dacht: waarom leef ik überhaupt?"
Een tikje neerslachtig zijn, moe of emotioneel: veel vrouwen herkennen dat wel rondom hun menstruatie. Maar soms worden de klachten zó heftig dat ze de overhand nemen. 1 op de 20 vrouwen ervaart PMDD-klachten. Dit is een stemmingsstoornis die veroorzaakt wordt door hormonen, wat samenhangt met de menstruatiecyclus.
PMDD geeft extreme psychische en lichamelijke uitingen. Denk bijvoorbeeld aan intense somberheid, prikkelbaarheid, woede-uitbarstingen, angst en paniekaanvallen. Ook lichamelijke klachten als hoofdpijn, vermoeidheid en spierpijn komen vaak voor. Voor 34% van de vrouwen zijn de klachten zó erg dat ze een poging doen tot zelfdoding.
Ondanks dat zoveel vrouwen PMDD-klachten ervaren, is er weinig over bekend. Een diagnose wordt niet makkelijk gesteld, omdat er geen duidelijke behandelrichtlijn is. Artsen herkennen het probleem vaak niet en gemiddeld duurt het zo’n 12 jaar voor de diagnose wordt gesteld.
Soms kiezen vrouwen ervoor om hun eierstokken en baarmoeder weg te laten halen, in de hoop op verlichting. Maar een garantie is dat allerminst: zo’n 20 tot 30 procent vindt er echt verlichting in.
Twee weken per maand wordt het donker in Dolores’ hoofd, al 14 jaar lang. Op zo’n moment ervaart ze alleen maar negatieve gedachten en heeft ze zelfs gedachtes aan stoppen met leven. Haar relatie overleefde het bijna niet. En dat terwijl ze zoveel houdt van haar man en kinderen.
Dolores
Heeft ernstige klachten door PMDD"De vreugde wordt totaal overgenomen en daar kun je niks aan doen. Ik twijfel dan aan mijn relaties en leven en heb niet de kracht of energie om aan iets nieuws te beginnen of het door te zetten. Ik zit continu in mijn hoofd en heb gedachtes aan stoppen met leven. Het is iets wat ik nooit zou doen, maar ik kan de gedachtes niet stoppen. In zulke weken is alles nog donkerder en verschrikkelijker. Als mijn menstruatie begint, of hooguit één of twee dagen daarna, klaart het op en denk ik: maar ik hou zoveel van hem. Waar ben ik mee bezig?"
Ze heeft haar hoop gevestigd op een operatie: verwijdering van haar eierstokken en baarmoeder. De operatie staat zeer binnenkort gepland. Vol hoop stapt ze het onbekende in, op zoek naar rust.
"Ik wil echt van die PMDD af en heb alles geprobeerd. Dat ik mijn baarmoeder niet meer nodig heb, maakt de keuze wel makkelijker. Als het niet werkt, heb ik in ieder geval alles gedaan. Dan heb ik ontzettend veel pech. Ik heb de afgelopen 14 jaar dat masker op leren zetten en dat zal ik dan moeten blijven doen. Maar ik wil niet zo doorsukkelen, ik wil vooruit in het leven. Iedere maand dat ik het weer heb, is een maand te veel."
Gember, bieten, kiemgroente, bimi, rooibos, hooikoortstabletten, monnikspeper, teunisbloemolie: het belandt allemaal in het winkelmandje van Valeria als ze inkopen doet. Een paar jaar geleden kreeg ze de diagnose PMDD en vielen de puzzelstukjes op zijn plek. Vanaf dat moment zette ze haar leven om: ander eten, andere routines, een andere levensstijl.
Na eindeloos zoeken en proberen heeft ze nu iets gevonden dat werkt. Door haar nieuwe levensstijl nemen de symptomen af en zijn deze niet meer levensontwrichtend. Ze vertelt haar verhaal omdat ze vrouwen wil laten zien dat je met veel aanpassingen de symptomen kan laten afnemen en dat artsen daar nog weinig over weten.
Valeria
Veranderde van leefstijl door PMDD"Als ik mijn levensstijl niet aanpas aan PMDD, reageer ik in dagelijkse situaties alsof ik moeder ben van een jonge pup die steeds in gevaar is. Daardoor haal ik constant uit. Dat is vervelend voor mijn omgeving, want ik heb zelf niet door dat ik verander. Ik heb mijn leven terug door mijn levensstijl aan te passen."
De klachten zijn niet volledig weg, maar dankzij alle aanpassingen leidt Valeria nu een prima leven, vertelt ze.
"Toen ik echt diep zat, dacht ik: waarom leef ik überhaupt? Ik heb ook gekeken of ik mijn eierstokken niet moest laten verwijderen, dan doe je er alles voor. Nu ben ik heel blij dat ik mijn levensstijl heb aangepast en dat ik dat niet meer heb. Ik accepteer dat ik een chronisch hormoonissue heb, wat altijd mijn rugzakje blijft vullen. Maar daarnaast heb ik nog steeds een prima leven. Ik zou nu niet verder gaan dan medicatie, therapie en aanpassingen aan levensstijl."
Wat voor de één werkt, werkt niet voor de ander. Afkickklinieken, crisisdiensten, overdoses: Heleen probeerde er álles aan om haar PMDD de baas te worden. Maar niets hielp. Ze zat zo diep, dat ze een einde wilde maken aan haar leven.
Heleen
Wilde een eind aan haar leven maken vanwege PMDD"Het was de hel op aarde. Ik had elke dag suïcidale gedachtes. Ik lag veel in mijn bed. Ik piekerde en zocht oplossingen. Ik zocht hoop, maar had het eigenlijk niet meer. Want niemand weet het. En dat is echt het meest gekmakende van deze ziekte. Je zoekt hulp, maar die is er niet."
Uiteindelijk koos ze ervoor om haar eierstokken en baarmoeder te laten verwijderen. Een operatie die leek te helpen, maar vervolgens diepe dalen deed terugkeren omdat haar lichaam moest wennen aan nieuwe hormonen. Sommige nog zwaarder dan ooit. Nu gaat het wat beter met haar.
"Ik snakte naar een oplossing. Haal de hele bende eruit, dacht ik. De eerste drie maanden na de operatie voelde ik me fantastisch. Daarna cirkelde ik weer helemaal naar beneden en zag ik geen uitweg meer. Toen heb ik een fles rum gekocht, ben ik naar een flat gereden en naar boven geglipt. Zoiets doe je in een roes. Ik wilde van de pijn en geestelijke marteling af. Het was voor mij klaar. En toch deed ik het niet. Mijn gezin is de reden dat ik hier nog sta."
Hoe ver wil je gaan om van die helse hormonen af te komen? In Dit is de Kwestie (EO) komen de persoonlijke verhalen van Dolores, Valeria en Heleen aan bod. Bekijk de uitzending hier.
Wil jij de aflevering liever streamen? Na afloop is de aflevering terug te zien via NPO Start. Ook kun je Dit is de Kwestie vinden op YouTube.
