Aefke heeft een bipolaire stoornis: 'Ik kon niet accepteren dat ik het niet zelf kon oplossen'

Trigger warning: deze tekst bevat passages over depressiviteit en suïcide.

"Toen ik een jaar of twaalf was, kreeg ik in de gaten dat mijn vader anders was dan andere vaders in mijn omgeving," vertelt Aefke. "Hij kon buiten proportioneel boos worden om dingen die er bij mij op school gebeurde, waar ouders van leeftijdgenoten heel anders op reageerden. Dan kon mijn vader echt op hoge poten naar school gaan. Ik vond dat heel gênant. Als ik er tegen mijn moeder over begon, droeg die me op mijn vaders gekke gedrag stil te houden."

Aefke denkt terug aan haar jeugd. "Op sommige momenten was mijn vader heel energiek en creatief. Hij heeft wel eens dagen achter elkaar aan een wandschildering in de tuin gewerkt. In zo’n periode sliep hij bijna niet, waardoor hij zichzelf compleet uitputte. Na zo’n manische periode kwam hij in een dal, waarin we hem nauwelijks zagen, hij heel veel sliep en niet met ons meeat."

'De spanning in huis was voor ons heel ingewikkeld'

"Er waren ook korte periodes waarin hij opgenomen werd. Ik kan me nog herinneren dat hij een keer werd opgehaald door een ambulance, en dat ik van mijn moeder moest zeggen dat hij een hartaanval had gehad, terwijl hij eigenlijk een suïcidepoging had gedaan. Over de instabiliteit van mijn vader mocht ik niet praten. Aan ons als kinderen werd niet gevraagd: hoe voel jij je erbij? Wil je er met iemand over praten? De spanning in huis was voor ons heel ingewikkeld."

Aefke ten Hagen

Moeder met een bipolaire stoornis

"Van mijn moeder moest ik zeggen dat mijn vader een hartaanval had gehad, terwijl hij eigenlijk een suïcidepoging had gedaan."

Het duurt lang voordat Aefkes vader de juiste diagnose krijgt: hij heeft een bipolaire stoornis. "Medicatie hielp, maar als hij zich goed voelde, wilde hij direct weer stoppen met de medicatie, waardoor de klachten verergerden. Voor mijn moeder was het heel zwaar. In manische maanden moest ze opletten dat mijn vader niet te veel geld uitgaf, in zijn depressieve episodes moest ze alles alleen doen."

• 1 op de 4 is KOPP KOV-kind en leeft acht jaar korter: wat houdt het in?

  1 op de 4 is KOPP KOV-kind en leeft acht jaar korter: wat houdt het in?

'Op mijn dertigste kreeg ik ook de diagnose bipolaire stoornis'

Omdat ze de spanningen thuis zat is en ze verlangt naar meer vrijheid, gaat Aefke op haar achttiende uit huis. "Maar tijdens mijn studie werd ik heel erg depressief. Ik had nergens meer zin in en voelde me heel slecht. Ik zocht hulp en heb een tijdje aan de antidepressiva gezeten, maar dat sloeg niet aan. Tussen mijn twintigste en dertigste voelde ik me af en toe heel energiek en dan weer heel depressief, en kreeg ik verkeerde diagnoses. Gek genoeg dacht ik helemaal niet aan mijn vader en hoe vergelijkbaar onze situaties waren. Op mijn dertigste kreeg ik ook de diagnose bipolaire stoornis."

Aefke voelt herkenning nu ze dezelfde diagnose als haar vader heeft. "Ik heb er toen ook met mijn vader over gepraat, dat was fijn. Al ging ik er wel anders mee om. Ik wilde mijn ziekte vooral de baas blijven door mijn levensstijl: gezond eten, regelmatig sporten en geen alcohol gebruiken. Ik had de overtuiging dat ik het zelf moest doen, dat medicatie niet nodig was als ik maar hard genoeg mijn best deed."

Maar daar gaat Aefke aan onderdoor. "Ik werd opgenomen en moest leren om medicatie te accepteren. Als je suikerziekte hebt, gebruik je medicatie om de stof aan te vullen die je mist. Zo is het net met de medicatie die ik nodig heb, maar omdat het om een psychische kwetsbaarheid gaat, is daar veel taboe omheen en vond ik het lastiger te accepteren dat ik het niet zelf kon oplossen."

'Iedere dag monitor ik mezelf en let ik op signalen die kunnen triggeren'

Sinds Aefke de juiste medicatie gebruikt, is ze het grootste deel van de tijd stabiel. "Ik heb geleerd om een periode van manie of depressie te voelen aankomen, en als dat het geval is, gebruik ik extra medicatie. Iedere dag monitor ik mezelf en let ik op signalen die kunnen triggeren: de hoeveelheid slaap, de regelmaat van mijn maaltijden, de intensiteit van mijn uitgavepatroon en de mate van drukte. Als ik een slechte nacht heb gehad, moet ik er zaak van maken dat ik de volgende avond geen plannen heb en op tijd naar bed ga. Anders kan het echt snel misgaan." Iedere maand spreekt Aefke ook een psychiatrisch verpleegkundige die haar gezondheid in de gaten houdt.

Maar hoe goed Aefke zelf ook met haar stoornis leert omgaan, de houding van de maatschappij maakt het niet altijd makkelijk. Zo is ze wel eens gediscrimineerd. "Toen mijn man en ik een huis wilden kopen, kregen we in eerste instantie geen hypotheek wegens mijn bipolariteit. De verstrekker vond dat ik moest stoppen met medicatie en behandeling, terwijl je dan juist ontregelt. Heel raar. Gelukkig hebben we dat aan kunnen vechten en is het toch gelukt. Dat vond ik heftig om mee te maken."

'Soms denken mensen dat ik me aanstel'

Ook vooroordelen komt ze geregeld tegen. "Soms denken mensen dat ik me aanstel, dat iedereen pieken en dalen heeft. Dan denk ik: die zijn niet zo ziekelijk dat ze tot psychoses kunnen leiden. Daarbij vinden mensen het lastig om medicatiegebruik te begrijpen en krijg ik tips hoe ik ermee kan stoppen. Maar die mensen hebben geen idee waar ze het over hebben."

'Als ik enorm depressief ben, kan ik natuurlijk niet voor mijn kinderen zorgen'

Alhoewel het stel een kinderwens heeft, twijfelt het toch even of het voor kinderen zal proberen te gaan. "Mijn man zei: 'In tijden waarin het niet goed gaat met jou, sta ik er alleen voor. Moeten we dat wel doen?' Omdat ik vóór een eventuele zwangerschap sowieso bepaalde medicatie moest afbouwen, hadden we veel tijd om het hierover te hebben. We volgden een cursus 'Bipolaire kwetsbaarheid en kinderen' en maakten noodplannen. Uiteindelijk besloten we ervoor te gaan."

De zwangerschap verloopt gelukkig goed en inmiddels heeft Aefke twee zoons, een van twaalf en een van tien. "Er bestaat een kans dat ik het bipolaire gen heb doorgegeven, maar dat weten we nu nog niet." Sinds ze kinderen hebben, heeft Aefke twee keer een depressieve episode gehad, beide van enkele maanden. "Als ik enorm depressief ben, kan ik natuurlijk niet voor mijn kinderen zorgen. Dat is heel naar, want je wilt er altijd voor je kinderen zijn. Maar gelukkig ben ik ook weer beter geworden en staat mijn man paraat."

Haar kinderen merken in stabiele periodes niet dat ze een bipolaire stoornis heeft, zegt Aefke. "Als ik richting manie ga, merken ze het wel aan me omdat ik dan een beetje hyper word. Dan verzin ik gekke dingen met ze, zoals eet-een-oliebol-na-school-dag terwijl het helemaal geen oud en nieuw is. En soms merken ze dat ik snel overprikkeld ben."

'Er heerst nog steeds een taboe rondom psychische kwetsbaarheid, zelfs onder zorgverleners'

Anders dan haar eigen vader, praat Aefke wel open met haar kinderen en haar omgeving over wat ze heeft. "Ik vind het niet erg om het erover te hebben en ik zou het fijn vinden als mensen niet bang zijn over bipolariteit te praten. Er heerst nog steeds een taboe rondom psychische kwetsbaarheid, zelfs onder zorgverleners." Met haar boeken zet Aefke zich in om het taboe rondom psychische kwetsbaarheid te doorbreken.

"Soms merken mensen met een bipolaire stoornis dat ze niet voor vol worden aangezien, als iemand met een handicap. Ik denk dat er ook op de werkvloer – als we het zoveel hebben over inclusie en diversiteit – meer ruimte mag komen voor psychische kwetsbaarheden en mensen hun grenzen mogen aangeven en bewaken."

Boeken van Aefke over bipolariteit

Je gaat toch geen gekke dingen doen?! gaat over Francis, een vrouw en moeder met een bipolaire stoornis. Elke keer als ze denkt dat haar leven lekker loopt, kan haar hele bestaan toch ineens weer flink ontsporen. Ze raakt dan of in een zware depressie waardoor ze de hele dag horizontaal ligt, of ze springt met rozegeverfd haar door het leven en dan is niets te gek. Het lijkt er wel eens op dat een bipolaire stoornis besmettelijk is, want haar man en kinderen worden soms gillend gek van haar. Toch is er veel liefde in het gezin. Maar overleeft haar huwelijk elke zware depressie, bizarre verliefdheid en heftige medicijnvergiftiging waardoor Francis bijna het loodje legt? Wat doet zij om haar leven en dat van de mensen in haar omgeving leefbaar te houden?

Mijn moeder kookt soep van tafelpoten vertelt het verhaal van Fiep die worstelt met de gedragingen van haar moeder die een psychische ziekte heeft en daarnaast ook zelf nog gewoon puber is met alle thema’s die daarbij spelen.

In Dit is de Kwestie (EO) gaan Margje Fikse en Aefke verder over dit onderwerp in gesprek. Bekijk de volledige uitzending op 27 september om 22.55 uur op NPO2 of op NPO Start.

Wil jij de aflevering liever streamen? Klik hier om de aflevering te bekijken via NPO Start.

• 1 op de 4 is KOPP KOV-kind en leeft acht jaar korter: wat houdt het in?

  1 op de 4 is KOPP KOV-kind en leeft acht jaar korter: wat houdt het in?

• Kind van ouders met psychische problemen - hoe doorbreek je de keten?

  Kind van ouders met psychische problemen - hoe doorbreek je de keten?