Tim (12) heeft obesitas door een genetische afwijking: ‘Ik ben eraan gewend altijd honger te hebben’

Jolanda

Moeder van Tim

"Het voelt oneerlijk dat een medicijn dat kan helpen, niet beschikbaar is."

000

"Ik weet niet hoe het is om vol te zitten en ben eraan gewend om altijd honger te hebben," vertelt Tim. Zijn ouders merkten dat al toen hij net geboren was. "Als we het flesje weghaalden en klaar waren moet voeden, begon Tim altijd te huilen. Hij was dan echt ontroostbaar," zegt Jolanda, zijn moeder. "Ook groeide Tim harder dan normaal in lengte en gewicht."

Bij de regelmatige controles op het consultatiebureau werd ook gezien dat Tim heel hard groeide. Vanuit daar worden ze doorverwezen naar de kinderarts en vervolgens naar meerdere diëtistes. "We waren op zoek naar antwoorden op de vraag waarom Tim zo hard groeide én altijd honger leek te hebben." Toegeven aan Tims sterke hongergevoel hebben Jolanda en haar man nooit gedaan. "Het was snel duidelijk dat we Tim niet op gevoel konden laten eten, maar dat we hoeveelheden moesten bepalen op basis van zijn leeftijd. Daar hielden we ons strikt aan."

Tim

Worstelt met gewicht door genafwijking

“Mijn hersenen krijgen niet het signaal dat ik genoeg gegeten heb. Ik heb daardoor nooit een vol gevoel.”

'Mijn lijf denkt dat er niet genoeg voeding binnenkomt'

In 2018 – als Tim vijf jaar is – komt er eindelijk een onderzoekuitslag die inzicht geeft. Het blijkt dat Tim de homozygote MC4R-genmutatie heeft. Tim legt uit: "Normaal gesproken stuurt je maag een stofje naar je hersenen waardoor die weten: je hebt een volle maag. Bij mij wordt dat stofje wel aangemaakt, maar niet doorgestuurd naar mijn hersenen, waardoor ik nooit een verzadigd gevoel heb. Doordat mijn hersenen dat seintje niet krijgen, denkt mijn lijf dat er niet voldoende voeding binnenkomt, en gaat het in de spaarstand. En dan is het dus heel lastig om af te vallen." 

Jolanda is opgelucht dat er eindelijk een verklaring is voor Tims gewicht. Voor Tim is het op die leeftijd echter nog lastig te bevatten wat hij heeft. Hij is regelmatig boos dat hij niet meer te eten krijgt, en dat zorgt soms voor strijd in het gezin. Inmiddels gaat het beter. Tim is opgelucht: "Nu begrijp ik waarom het belangrijk is om rekening te houden met mijn voeding."

'Ik sport bijna iedere dag'

Naast een vast voedingspatroon, sport Tim door zijn aandoening ook extra veel. "Ik sport bijna iedere dag: twee keer per week in de sportschool met een personal trainer, drie keer in de week doe ik aan voetbal, en dan ga ik ook nog naar fysiotherapie waarbij ik sport."

Maar echt afvallen door het vele sporten; dat zit er niet in. Het sporten helpt vooral om zijn gewicht niet te laten toenemen. Wat wel voor gewichtsafname zou zorgen, is het medicijn Saxenda. Jolanda legt uit: "Omdat Tim nog geen achttien is, wordt dit medicijn op dit moment sowieso niet vergoed. Dat voelt ontzettend oneerlijk, omdat hij het wel hard nodig heeft. Tim heeft namelijk scoliose waar hij spoedig aan moet worden geopereerd. Maar voor die operatie moet hij afgevallen zijn. Het voelt oneerlijk dat iets wat hem kan helpen, niet beschikbaar is."

Jolanda

Moeder van Tim

"Het voelt oneerlijk dat iets wat kan helpen, niet beschikbaar is."

Het afvallen zou Tim ook helpen om beter in zijn vel te zitten. "Op school gaat het meestal goed, maar ik ben ook wel eens om mijn gewicht gepest. Laatst bij het schoolvoetbaltoernooi nog, toen ik door een aantal jongens ‘dikzak’ werd genoemd." Gelukkig heeft Tim veel kinderen om zich heen die het op zo’n moment voor hem opnemen. Jolanda vertelt: "Sinds Tim zijn spreekbeurt over zijn genetische afwijking heeft gehouden, merken we dat zijn klasgenoten het beter begrijpen, en het ook echt vervelend voor Tim vinden dat hij dit heeft."

Hoe gaat het nu met Tim na Dit is de Kwestie?

Na de uitzending in ‘Dit is de Kwestie’ is er helaas niets veranderd aan Tims situatie. Als hij over een paar maanden naar de middelbare school gaat, houdt hij de presentatie over zijn afwijking waarschijnlijk opnieuw. Gespannen om naar een nieuwe school te moeten, is hij niet. "Ik hoop dat mensen minder vooroordelen zullen hebben. Want het is niet goed als je al iets vindt zonder dat je weet wat er echt aan de hand is."

Kijk Dit is de Kwestie

In Dit is de Kwestie gaat Margje Fikse verder over dit onderwerp in gesprek met Tim en Levi, twee jongeren die moeite hebben (gehad) met hun gewicht. Ook spreekt ze hun familie en meerdere experts over dit onderwerp. Bekijk de volledige uitzending op dinsdagavond 22 april om 22.00 uur op televisie of stream het via NPO Start. 

• Afslankmiddelen voor kinderen niet vergoed: 'Het voelt inhumaan'

  Afslankmiddelen voor kinderen niet vergoed: 'Het voelt inhumaan'

• Arme mensen zijn vaker ongezond: is dat hun eigen schuld?

  Arme mensen zijn vaker ongezond: is dat hun eigen schuld?