Voor de­men­tie­pa­ti­ënt Ine is er geen passend verpleeghuis, dus zorgt haar man Ger voor haar: 'Ik zie haar niet meer als mijn partner'

“Ine is de liefde van mijn leven. Haar in een verzorgingshuis plaatsen zou niet alleen haar, maar ook mezelf doen wegkwijnen”, vertelt Ger. “Maar ik zie Ine niet meer als mijn partner, omdat ze het grootste deel van de tijd overkomt als een blij, vrolijk kind van twaalf.”

Beginnend geheugenverlies

In 2014, als Ine 58 jaar is, valt het haar op dat ze lastig op sommige woorden kan komen. Zo komt ze als ze voor de klas staat niet meer op het woord ‘agenda’. “Ine onderging een geheugenonderzoek en een hersenscan, maar daar kwam niets zorgwekkends uit. Dat was een geruststelling.”

Maar als Ines talige cognitie in de drie jaren die volgen verder achteruitgaat, vragen ze in 2017 opnieuw een onderzoek aan. “Uit die test kwam dat ze frontotemporale dementie heeft, wat betekent dat vooral het hersengedeelte wordt aangetast dat taal en communicatie aanstuurt. Een behoorlijk zeldzame vorm van dementie met een onbekende levensverwachting.”

Heftige periode

Dat nieuws komt hard aan in het gezin. “Ik weet nog goed dat een paar dagen na de diagnose een uitzending op televisie was van ‘Voor ik het vergeet’, waarin Angela Groothuizen een man volgde die op jonge leeftijd de diagnose frontotemporale dementie had en twee jaar later was overleden. Dat kwam hard aan. Die eerste fase na Ines diagnose was een heftige tijd.”

In eerste instantie blijft Ine werken, maar als ze merkt dat vergaderen lastiger voor haar wordt omdat ze minder woorden begrijpt, bouwt ze haar werkuren af. Als Ger met pensioen gaat, stopt ook Ine met werken omdat het niet langer gaat.

Eerste ontmoeting

Ger glimlacht als hij terugdenkt aan hoe het allemaal begon. “Ine en ik hebben elkaar in het onderwijs leren kennen. We werkten allebei op een andere school, maar toen die scholen fuseerden, belandden we in dezelfde vergadering. Maar Ines eerste indruk van mij was niet zo positief!” lacht Ger. “Ik zat te ginnegappen terwijl zij zich probeerde te concentreren.” Het is maar goed dat Ger aan een baan begint op een nieuwe school, want niet al te lang daarna krijgen de twee een relatie.

Inmiddels zijn Ger en Ine al meer dan veertig jaar bij elkaar. “We hebben vier kinderen: drie zoons en een dochter. Bij de geboorte van ons derde kind is bij Ine de hypofyse uitgevallen, een hormoonklier die de functie van andere hormoonklieren regelt. Vanaf dat moment maakte ze zelf dus geen hormonen meer aan en moest ze al haar hormonen slikken. Misschien heeft dat ook wel invloed gehad op het feit dat ze frontotemporale dementie heeft gekregen.”

Van vloeiend naar vergeten

De dementie uit zich onder andere in het feit dat Ines woordenschat nog maar uit zo’n vier woorden bestaat. “Ze praat heel veel, maar herhaalt dus de hele dag door dezelfde woorden. En ze begrijpt niet wat een ander zegt. En dat terwijl ze vroeger vloeiend Frans, Engels, Spaans, Italiaans en Duits sprak.”

Bepaalde routines kan Ine nog wel, zoals zichzelf aankleden en de tafel dekken. “En Ine kan nog zelfstandig fietsen in de buurt. Dat is ook eigenlijk het enige waar ze sinds de ziekte nog interesse in heeft. Soms brengt ze me mijn schoenen en jas ten teken dat ze met mij wil gaan fietsen. Het gebeurt echter steeds vaker dat ze zo ver fietst dat ze een verkeerde afslag neemt en de weg naar huis niet meer weet. Omdat ik haar via mijn telefoon kan volgen, kan ik haar komen ophalen, maar het wordt wel lastig, omdat ze op nauwgezette tijden tot driemaal daags medicatie moet innemen. Zonder komt ze in levensgevaar.”

Verpleeghuizen

Omdat Ger de hele dag op zijn vrouw moet letten, overweegt hij in 2020 om Ine in een verpleeghuis te laten wonen. “De casemanager drong aan dat het goed zou zijn om Ine dagbehandelingen te laten volgen. Ze zou daar zes weken over de vloer komen en dan evalueren. Maar na vier weken werd er al een evaluatie in het leven geroepen en kreeg ik te horen dat de zorgplek niet kon bieden wat Ine nodig had. Dat had ermee te maken dat Ine niet kan praten en te veel afweek van de andere cliënten, die bijna allemaal beginnende alzheimer hadden.”

Het zorgt ervoor dat het vertrouwen van Ger in een passende dagbesteding afneemt. “Maar omdat de druk toenam, probeerden we het in 2024 bij een ander zorginstituut. Ine ging daar rustig wennen, maar zodra ze doorkreeg dat ik weer naar huis ging, sloeg de paniek toe. Ze wilde me niet loslaten en klampte zich aan me vast en begon in mijn hand te knijpen. Toen het toch gelukt was alleen buiten te komen, begon ze boos tegen de ruiten en deuren te slaan en schoppen. Ze heeft zelfs een keer een auto aangehouden om aan de bestuurder de plaats Boxtel aan te wijzen op Google Maps op haar telefoon. Ze wilde naar huis.”

Ger Daverveld

"Zodra ze doorkreeg dat ik weer naar huis ging, sloeg de paniek toe."

Tijdens deze periode wordt Ine in een prikkelarme ruimte geplaatst, maar Ger weet dat dat niet bij haar past. “Ine houdt juist van muziek en reuring, maar deskundigen bleven volhouden dat dit goed voor Ine zou zijn. Terwijl ik mijn vrouw toch heel wat beter ken. Dat was erg frustrerend.” Ook deze zorgplek is na veertien maanden proberen dus geen succes.

En afgelopen dinsdag, 11 november, krijgt Ger opnieuw een afwijzing voor deelname aan een dagbehandeling voor Ine binnen de afdeling ‘Jonge mensen met Dementie’. “Het is het vierde zorghuis waar we in de laatste vijf jaren een plek zochten voor Ine.”

Aai over de bol

Ines karakter is door de dementie gelukkig niet veel veranderd volgens Ger. “Ine is nog altijd heel sociaal en empathisch. Zelfs vakkenvullers in de supermarkt krijgen van Ine een aai over hun bol omdat ze hen als haar leerlingen beschouwt. Als er bezoek komt, moet ik meteen koffie gaan zetten en wat lekkers tevoorschijn halen, anders begint ze zelf in de keuken te rommelen. Ze wil overal meehelpen. Maar als Ine iets niet snapt of iets niet wil, dan zal ze zich daar ook ten volste tegen verzetten.”

In sommige situaties is dat behoorlijk ingewikkeld, bijvoorbeeld als ze voor haar hypofyse een bloedonderzoek moet ondergaan of als ze naar de tandarts moet. “Dan moet ik haar met behulp van medicatie rustig houden, anders is het bijna onmogelijk iets voor elkaar te krijgen. Ongewone dingen kunnen eigenlijk niet meer.  Zo weigerde Ine in 2021 haar tas af te geven op de luchthaven. We hebben er toen drie kwartier over gedaan om haar tas door de douanescan te krijgen, en toen moesten we haar ook nog door de beveiligingspoort laten gaan. Vliegen doen we dus niet meer, en dat is behoorlijk vervelend aangezien onze dochter met haar gezin in Australië woont.”

Meegegroeid

Een geschikte zorgplek vinden voor Ine is tot op heden niet gelukt. “Niemand snapt hoe ik het nog volhoud met Ine thuis, maar ik ben natuurlijk ook met haar meegegroeid. Ik doe het huishouden, doe boodschappen, doe de was, zorg voor Ine en zorg ervoor dat ze de goede dosis medicatie op het juiste tijdstip inneemt. Gelukkig neemt de oudere zus van Ine, Franca, haar wel regelmatig ergens mee naartoe om mij te ontlasten.”

Maar omdat de incontinentie steeds vaker opspeelt, wordt de noodzaak van een passende zorgplek voor Ine steeds groter. “Het komt nu wel eens per week voor dat ze voor een grote boodschap niet op tijd op de wc zit, dus dan moet ik haar verschonen en alles schoonmaken. Dan ben ik zo een uur bezig voor alles weer schoon is. Dat is ook de reden dat ik niet goed meer met Ine op stap durf. Zelfs naar de kinderen gaan durf ik niet aan. Alleen tijdens het fietsen gaat het tot nu toe nog steeds goed, maar op het terras gaan zitten durf ik niet meer.”

Kus

Ondanks dat Ger graag zou willen dat zijn vrouw elders een goede zorgplek krijgt, geniet hij nog altijd van haar. “Ze is en blijft de liefde van mijn leven en de moeder van mijn kinderen, dus daar heb ik alles voor over. Ik geniet er ook van om voor haar te zorgen. Het lastige is dat niemand het echt kan overnemen. Omdat ik haar zo goed ken, weet ik wat ze met die vier woorden die ze nog kent ongeveer wil zeggen. We hebben zelfs nog steeds grapjes samen. En er zal geen nacht voorbijgaan waarin ze mij geen kus voor het slapengaan heeft gegeven.”

Meer weten?

Kijk Dit is de Kwestie

In Dit is de Kwestie (EO) gaat presentator Margje Fikse verder over dit onderwerp in gesprek. Bekijk de volledige uitzending hier.

Wil jij de aflevering liever streamen? Klik hier om de aflevering te bekijken via NPO Start.

Dit maakten we ook

• Rechter Mark de Vries besluit over uithuisplaatsing dementerenden: 'De zaken zijn emotioneel zwaar'

  Rechter Mark de Vries besluit over uithuisplaatsing dementerenden: 'De zaken zijn emotioneel zwaar'

• Wat als je dierbare met dementie weigert in een verpleeghuis te wonen? 'Ik herkende haar niet terug'

  Wat als je dierbare met dementie weigert in een verpleeghuis te wonen? 'Ik herkende haar niet terug'

• Fiona's man is jong en dement: 'Het is moeilijk om te zien hoe hij langzaam achteruitgaat'

  Fiona's man is jong en dement: 'Het is moeilijk om te zien hoe hij langzaam achteruitgaat'