Fiona's man is jong en dement: 'Het is moeilijk om te zien hoe hij langzaam ach­ter­uit­gaat'

Bij dementie denken mensen al snel aan ouderen, maar het kan ook op jongere leeftijd voorkomen. Zo ook bij de man van Fiona. Hij is 64 jaar als hij de diagnose jongdementie krijgt.

Ongeveer vijf jaar geleden beginnen de veranderingen bij Leon. Fiona: "Hij werkte bij de recherche en we kregen een telefoontje: ‘We merken iets aan Leon, hij is veranderd.’ Ik kon me daar in het begin niet in vinden, maar thuis zag ik steeds meer veranderingen."

Leon begint steeds vaker afwijkend gedrag te vertonen. "Leon deed altijd de administratie, maar hij vergat dingen en maakte fouten. Papieren lagen overal, betalingen werden gemist – het waren de kleine dagelijkse dingen die veranderden." Na verloop van tijd wordt het steeds duidelijker dat er iets ernstigs aan de hand is. Leon wordt getest en de diagnose jongdementie volgt.

Zelf verzorgen of laten opnemen

Fiona probeert de verzorging zo lang mogelijk op zich te nemen, maar op den duur breekt het haar op. "Ik heb hem lange tijd thuisgehouden, maar toen zijn toestand verslechterde en hij niet meer goed kon lopen, ging hij naar de dagbesteding."

De dagbesteding geeft haar wat lucht, maar ook dat houdt niet stand. Twee jaar geleden neemt ze de moeilijke beslissing om hem uit huis te plaatsen. "Het ging niet meer, het is een vreselijke ziekte. Ik heb er uiteindelijk voor moeten kiezen om hem doordeweeks op te laten nemen in een tehuis voor jongdementerenden. Die keuze vond ik verschrikkelijk, maar er moest iets veranderen."

Fiona

Haar man kreeg jongdementie

"Vrienden en familie begrijpen niet waarom ik Leon uit huis heb geplaatst – dat geeft mij schuldgevoelens."

De overgang valt hen beiden zwaar: "De eerste nacht was vreselijk. Ik moest hem alleen achterlaten in zijn kamertje. In het begin ging ik er elke dag heen en ik wilde hem meerdere keren naar huis meenemen. Ze moesten mij geruststellen dat het beter voor ons beiden was als hij bleef. Als ik eraan terugdenk krijg ik nog steeds tranen in mijn ogen."

Het leven van een jonge mantelzorger

Fiona en Leon accepteren de situatie en lange tijd gaat het goed. Maar dan komt er nog meer slecht nieuws: Leon krijgt in korte tijd longkanker én darmkanker. "Hij is ongelooflijk sterk, maar zit nu in een rolstoel, heeft een stoma en draagt een incontinentiebroekje. Dat maakt de zorg nog zwaarder."

Leon in zijn rolstoel

Fiona deelt haar verhaal om aandacht te vragen voor jonge mantelzorgers. "Partners van jong dementerenden zijn vaak ook jong en moeten gewoon werken. Hierdoor hebben ze een groot tekort aan zorgmomenten. Ik zou hem alleen de passende zorg kunnen geven als ik stop met werken, maar dan komt er geen geld binnen en moet ik ons huis verkopen."

Fiona

"Als hij hier is slaap ik op de bank, zodat ik bij hem kan zijn."

Zelfs nu Leon doordeweeks in een tehuis woont, heeft Fiona het zwaar. "In het begin krijg je een casemanager vanuit de huisarts om je te ondersteunen. Zodra je partner in een tehuis zit, verdwijnen ze uit beeld. Je bent dan plotseling zelf verantwoordelijk en valt in een gat."

Fiona ervaart dat er vanuit de samenleving vaak met onbegrip wordt gereageerd op haar situatie. Daarom sluit ze zich aan bij een lotgenotengroep voor partners en familie. "In de groep delen we ervaringen en vinden we steun. Dat geeft veel erkenning, vooral omdat vrienden en familie niet altijd begrijpen waarom je je partner in een tehuis stopt. Dat heeft bij mij in het verleden veel schuldgevoelens opgeleverd."

Hoe is het nu met Leon?

Inmiddels hebben ze een manier gevonden die voor hen allebei werkt. "Leon blijft doordeweeks in het tehuis en in het weekend mag hij naar huis. Op woensdagavond is hij er ook even, zodat de week minder lang en eenzaam voelt. Om het dragelijk te maken hebben we een tillift aangeschaft en een busje gekocht. Zijn bed staat in de huiskamer en ik slaap op de bank, zodat ik bij hem kan zijn."

Het busje van Fiona

Toch is ze in het weekend nog altijd een fulltime mantelzorger: "Van zaterdagochtend tot zondagavond sta ik voortdurend 'aan'. Ik verschoon hem drie keer per dag, help hem naar bed en probeer tussendoor ook het huishouden draaiende te houden."

"Zijn karakter is veranderd: hij heeft een kort lontje en vloekt."

Het is nog elke dag wennen voor Fiona. "Leon is niet langer de man die hij vroeger was. Hij is veel stiller, vergeet dingen snel en slaapt veel. Ook zijn karakter is veranderd: hij heeft een kort lontje en vloekt soms. Het is moeilijk om te zien hoe hij langzaam achteruitgaat."

Op vakantie gaan zit er ook niet meer in: "Tijdens onze laatste reis naar Duitsland raakte hij zo verward dat hij steentjes wilde eten, omdat hij dacht dat het pepermuntjes waren. Je neemt stukje bij beetje afscheid van je vertrouwde leven - en van je man..."

Een toekomst met dementie

Fiona vindt het lastig om vooruit te kijken. "Het is zwaar en vaak eenzaam. Hij zit al in zijn bonusjaren, dus leef ik van dag tot dag. Ik kijk somber naar de toekomst, straks ben ik met pensioen en alleen."

Fiona en Leon met kleinkinderen

Toch probeert ze te genieten van de kleine momenten: "Dan nemen we een kop koffie met iets lekkers, een wijntje of biertje bij de televisie. Meestal slaapt hij al vroeg ‘s avonds, maar met zijn bed in de woonkamer ben ik ten minste niet alleen. Dat is mijn genietmomentje. Wat voor anderen misschien klein lijkt, betekent voor mij heel veel."

Dit maakten we ook

• 1 op de 4 kinderen is mantelzorger: 'Ik zit constant in die zorgmodus, waardoor ik niet echt kind kan zijn'

  1 op de 4 kinderen is mantelzorger: 'Ik zit constant in die zorgmodus, waardoor ik niet echt kind kan zijn'

• Hoe zorgen we ervoor dat mantelzorg weer om zorg draait en niet om administratie?

  Hoe zorgen we ervoor dat mantelzorg weer om zorg draait en niet om administratie?