Wat als je dierbare met dementie weigert in een verpleeghuis te wonen? 'Ik herkende haar niet terug'

Dit is de situatie

Dementie: cijfers en context

Ruim 300.000 Nederlanders leven met dementie, en door de verouderde bevolking neemt dit aantal snel toe. Ongeveer 70 tot 75 procent van de mensen met dementie woont nog thuis en krijgt zorg van naasten. Het is fijn om zo lang mogelijk in de eigen vertrouwde omgeving te kunnen blijven wonen, maar uiteindelijk kan bij sommige dementerenden het moment komen dat thuis wonen niet langer verantwoord is. De overige 25 procent woont in een zorginstelling zoals een verpleeghuis.

De vergrijzing heeft een enorme impact op de zorgvraag. Steeds meer mensen zullen in een gevorderd stadium van dementie intensieve zorg nodig hebben. Demografisch bekeken betekent dit een groeiende behoefte aan passende woonzorginstellingen. In 2040 zal naar verwachting een verpleeghuiscapaciteit van ongeveer 160.000 plaatsen nodig zijn voor dementiezorg, terwijl bij onveranderd beleid een tekort van ten minste 50.000 plekken dreigt.

In de praktijk wordt dementiezorg voor een groot deel opgevangen door de directe omgeving. Thuis wonen is in de eerste fasen van de ziekte vaak wel mogelijk dankzij ondersteuning van familieleden, vrienden en thuiszorg. Ongeveer 800.000 Nederlanders zijn mantelzorger voor iemand met dementie.

Als wonen thuis niet langer wenselijk is, komt de optie van verhuizen naar een zorginstelling in beeld, maar dit is vaak zeer ingrijpend voor alle betrokkenen. De persoon met dementie moet de vertrouwde omgeving achterlaten, wat kan leiden tot verwarring en verdriet.

Zo zit de zorg in elkaar

De Nederlandse overheid speelt een belangrijke rol in hoe en wanneer iemand met dementie in een zorginstelling wordt opgenomen. In Nederland is de langdurige zorg geregeld via de Wet langdurige zorg (Wlz). Sinds 2015 geldt dat alleen mensen met een zware zorgbehoefte in aanmerking komen voor opname in een verpleeghuis. Iemand met dementie heeft dan pas recht op verpleeghuiszorg als 24-uurszorg of permanent toezicht nodig is. Er is dan een Wlz-indicatie vereist: een officiële beoordeling door het Centrum Indicatiestelling Zorg, vaak op advies van een arts of casemanager. Pas dan kan iemand verhuizen naar een verpleeghuis. In de praktijk kan het aanvragen en verkrijgen van zo'n indicatie enige tijd kosten, en veel verpleeghuizen hanteren wachtlijsten. Dat zorgt ervoor dat het erg lang kan duren voor een dementerende daadwerkelijk in een verpleeghuis zorg krijgt.

In het geval een dementerende een indicatie heeft, maar weigert naar een zorgplek te gaan, kan de rechter in het proces betrokken worden. Deze kan een gedwongen opname opleggen, al stelt de wet dat de zorg zoveel mogelijk vrijwillig moet zijn. Toch lijkt het aantal gevallen waarin de rechter over de uithuisplaatsing moet besluiten toe te nemen.

Dit is hun verhaal

Ger: 'Zij kwijnt er weg, en dan kwijn ik ook weg'

"Ine is er niet nee, Ine is foetsie." Het is voor Ger Daverveld de gewoonste zaak van de wereld dat hij niet weet waar zijn vrouw is. Op de telefoon kan hij proberen te achterhalen waar ze ongeveer is, maar dat neemt niet weg dat het iedere keer weer schrikken is als ze ineens het huis uit is gegaan. Ine lijdt aan een speciale vorm van dementie: frontotemporale dementie. Deze ziekte tast vooral haar gedrag en spraaktaalgebied in de hersenen aan. Diverse pogingen om haar naar dagbehandelingen te brengen zijn gestrand. De activiteiten daar zijn voor haar niet geschikt; ze raakt verveeld en mist haar man. Plaatsing in een tehuis zal ooit noodzakelijk zijn, maar afscheid nemen van Ger accepteert ze niet.

000

scherm sluiten

000

Ger Daverveld

Heeft een vrouw met dementie

"Ik vind het heel erg om haar te moeten plaatsen. Ze is zo empathisch, zo aardig, zo lief. Ik weet ook uit ervaring van de dagbehandeling dat ze daar bezig zijn geweest om haar te laten wennen, dat het zo mis kan gaan. Dan zie ik een compleet andere Ine. Een Ine die agressief wordt, die gaat schoppen tegen deuren. Toen ging ze zelfs buiten op straat auto's aanhouden, pakte ze haar telefoon en wees ze daar op Google Maps Boxtel aan, 'Ik wil naar Boxtel' zei ze dan. En dan wil ze instappen bij die mensen. Ik snap dat zorgpersoneel dat niet kan handelen."

000

Gesprekken met zijn vrouw voeren, gaat niet meer. Het lastige vindt Ger ook dat bezoek vooral voor hem komt, om met hem te praten, en niet met Ine.

000

scherm sluiten

000

Ger Daverveld

Heeft een vrouw met dementie

"Ine zit er dan maar bij. Dus dan trekt ze zich terug, en gaat ze bijvoorbeeld fietsen. Zelfs als de kinderen er zijn. Dan vindt ze het op een gegeven moment genoeg, en gaat ze fietsen."

000

Nu gaat dat nog goed, maar ook Ine gaat cognitief achteruit. Ger heeft bij verschillende tehuizen geprobeerd zijn vrouw onder te brengen voor dagbehandelingen. Maar naarmate de ziekte vordert, lijkt het achterlaten alleen maar lastiger te worden voor Ine.

000

scherm sluiten

000

Ger Daverveld

Heeft een vrouw met dementie

"De professionele zorg snapt de ziekte van Ine eigenlijk niet. Die is daar niet op toegerust. Dat blijkt uit dat ze al drie instituten heeft geprobeerd waarvan - als we er komen kijken - het ideaal lijkt, maar na het geprobeerd te hebben, moest ze toch afhaken. Dat betekent dat Ine geplaatst werd, en dat ik dan een compleet andere Ine zag die heel agressief was, die ging schoppen en slaan. Dat kunnen ze natuurlijk niet al te lang behappen."

000

Ze proberen Ine een tijdje met medicijnen in bedwang te houden, maar door de medicatie gaat Ine, gewikkeld in dekens, als een mummie op de bank liggen. Het duurt vier maanden voor Ine weer de oude is.

000

scherm sluiten

000

Ger Daverveld

Heeft een vrouw met dementie

"Dan kwijnt zij weg. En ik denk dat ik dan ook wegkwijn."

000

Op dit moment is vooral haar incontinentie een probleem. Dat maakt dat Ger niet altijd naar vreemden toe durft te gaan met Ine. Hoe het verder zal gaan, is onzeker.

Lees 16 november op dit.eo.nl het uitgebreide interview met Ger Daverveld om te weten hoe het nu met hem en Ine gaat.

Terri: 'Haar blik was in en in triest'

De moeder van Terri van Ommen zit in een verpleegtehuis. Ze lijdt aan vasculaire dementie. Terri heeft haar 'ontvoerd' naar dit verpleegtehuis, zoals ze het zelf noemt. Thuis ging het niet meer, en een gedwongen plaatsing was de enige manier om haar moeder uit huis te krijgen. Daar woont ze nu ruim twee jaar.

000

scherm sluiten

000

Terri van Ommen

Heeft een moeder met dementie

"Ik voelde hier heel veel liefdevolle zorg. Ze bieden hier heel veel veiligheid en nabijheid. Er wordt zorg op maat gegeven."

000

Terri plande de hele verhuizing zonder haar moeder er van tevoren over te vertellen - die zou het toch niet begrijpen, en bovendien niet willen. In vijf uur tijd werden al haar meubels verhuisd en precies zo neergezet als haar moeder gewend is.

000

scherm sluiten

000

Terri van Ommen

Heeft een moeder met dementie

"Ik zei: 'Mams, ik breng je nu naar je nieuwe thuis'. Ze zei: 'Waarom? Alles gaat toch goed, wat moet ik daar?' Toen schoot ze in de paniek: 'Ik heb geen kleding'. Maar toen zei ik: 'Alles hangt er al'. 'Dan is het goed', zei ze. Dat was een bijzonder moment. Maar die blik zal ik nooit vergeten, dat was in en in triest."

000

Het kon echt niet meer thuis, daarvoor was er teveel paniek en ontreddering. Als Terri haar moeder nu opzoekt, genieten ze allebei van elkaars gezelschap.

000

scherm sluiten

000

Terri van Ommen

Heeft een moeder met dementie

"Deze momenten samen zijn echt cadeautjes. Het is niet meer mijn moeder in de zin dat ze er voor mij kan zijn. Soms wil ik even kind zijn, en soms kijkt ze me dan wel écht even aan of streelt ze even mijn hoofd. Op zo'n moment is ze er emotioneel helemaal voor me. Dat is prachtig. Als je moeite doet om verbinding te maken, komt die ook. Ook al is iemand verder weg."

000

Meer weten?

Kijk Dit is de Kwestie

In Dit is de Kwestie (EO) gaan Margje Fikse, Ger en Terri verder over dit onderwerp in gesprek. Bekijk de volledige uitzending zaterdag 15 november om 22.55 uur op NPO2.

Wil jij de aflevering liever streamen? Klik hier om de aflevering te bekijken via NPO Start.

Dit maakten we ook

• Steeds meer meldingen van verward of onbegrepen gedrag: hoe is het om psychotisch te zijn?

  Steeds meer meldingen van verward of onbegrepen gedrag: hoe is het om psychotisch te zijn?

• Joost wordt tien keer opgenomen in een psychiatrische kliniek: 'Het ging tekeer in mijn hoofd'

  Joost wordt tien keer opgenomen in een psychiatrische kliniek: 'Het ging tekeer in mijn hoofd'

• Na zijn eigen psychoses helpt Jeroen nu anderen: 'We moeten er meer voor elkaar zijn'

  Na zijn eigen psychoses helpt Jeroen nu anderen: 'We moeten er meer voor elkaar zijn'