Lang gewacht
Eindelijk klinieken voor longcovidpatiënten: alleen maar goed nieuws?
16 februari 2024 · 10:44
Update: 19 februari 2024 · 16:28
In gesprek met
"Het is belangrijk dat deze klinieken er komen, omdat er geen plek is waar mensen met post-covid naartoe kunnen."
"Patiënten zullen gedesillusioneerd raken, omdat de klinieken hun problemen niet zullen oplossen."
"Patiënten die nu in een uitzichtloze situatie zitten vragen om euthanasie, die zijn niet geholpen met oude ideeën."
"Dit is een belangrijk begin van medische erkenning voor deze groep en dat kan ook weer bijdragen aan maatschappelijke erkenning."
In het kort
Mooi nieuws voor longcovidpatiënten. De overheid trekt 27 miljoen euro uit voor speciale klinieken waar patiënten met langdurige coronaklachten naartoe kunnen. Maar waarom is het eigenlijk belangrijk dat deze klinieken er komen? En is het wel echt goed nieuws voor patiënten? Dat wordt besproken in Dit is de Dag (EO).
Wat denk jij?
Ken jij iemand met long covid?
Dit is de situatie
Nederland krijgt klinieken voor longcovidpatiënten
Het was lange tijd onzeker, maar de kogel is door de kerk. Nederland krijgt klinieken voor longcovidpatiënten. Bijna de hele Tweede Kamer, behalve Forum voor Democratie, stemde in met een wijziging van de begroting van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Door deze wijziging komt er 27 miljoen euro vrij om speciale longcovidklinieken in ziekenhuizen op te richten.
Wat is long covid precies?
Dat er speciale klinieken komen is goed nieuws voor de ongeveer 450.000 Nederlanders met longcovidklachten. De schatting is dat 90.000 daarvan ernstige klachten hebben. Ze zitten thuis en kunnen niet meer werken. Al lange tijd was er behoefte aan speciale klinieken. In het buitenland bestonden deze klinieken al wel, bijvoorbeeld in Duitsland. Maar oud-minister Kuipers van Volksgezondheid wilde er geen geld voor uittrekken en vond dat ziekenhuizen en zorgverzekeraars de zorg moesten regelen.
Dat de klinieken er nu wel komen, komt doordat Kamerlid Julian Bushoff (GroenLinks-PvdA) een amendement op de begroting van het ministerie van VWS heeft ingediend. En ook een petitie van patiëntenorganisaties, waarbij 100.000 handtekeningen werden verzameld, heeft waarschijnlijk bijgedragen aan dit besluit van de Tweede Kamer.
Lees onze privacyverklaring.
Waar hebben longcovidpatiënten last van?
De organisatie C-support adviseert en ondersteunt mensen met langdurige coronaklachten. Hieronder zie je hoeveel mensen zich sinds november 2021 bij C-support hebben gemeld met klachten die langer dan drie maanden aanhouden:
Wat opvalt is dat vooral vrouwen zich bij C-support melden met langdurige coronaklachten. Bijna driekwart is vrouw, slechts een kwart is man. Bijna alle mensen (96%) die zich aanmelden, geven aan last te hebben van vermoeidheid. Ook concentratieproblemen (89%) en geheugenproblemen (86%) komen bij veel mensen voor. Meer dan de helft van de aanmelders bij C-support kampt met slaapproblemen, hoofdpijn en kortademigheid.
Dit is de discussie
Komst van longcovidklinieken alleen maar goed nieuws voor patiënten?
De longcovidklinieken komen er dus. Kamerlid Julian Bushoff is heel erg blij dat de Tweede Kamer heeft ingestemd met de begrotingswijzing, hij nam zelf het initiatief voor het amendement. Hij vertelt in Dit is de Dag (EO) waarom de komst van de klinieken goed nieuws is:
"We hebben zo'n half miljoen mensen met post-covid in Nederland, waarvan echt duizenden kinderen en volwassenen met ernstige klachten. En zij hadden niet echt een plek waar zij naartoe konden, werden van het kastje naar de muur gestuurd. Dat leverde hele schrijnende situaties op. Zowel patiënten als artsen zijn blij dat deze klinieken er komen."
"Het is belangrijk dat deze klinieken er komen, omdat er nu niet echt een plek is waar mensen met post-covid naartoe kunnen om hun symptomen te behandelen. En met deze klinieken kunnen heel veel specialisten heel veel mensen gaan zien, zodat ze kennis kunnen opdoen en zo hopelijk wel tot een behandeling kunnen komen van post-covid."
Ook Joost Klappe vindt het heel mooi nieuws dat de klinieken er komen. Hij is zelf longcovidpatiënt en medeoprichter van de patiëntenvereniging Long Covid Nederland.
"Dit is geweldig nieuws. Voor mijzelf, maar met name voor alle longcovidpatiënten. Met name die 100.000 die zo ernstig invalide zijn dat ze niet kunnen werken, niet sociaal actief kunnen zijn en geen normale relaties met hun partner of hun kinderen kunnen onderhouden."
Het Maatschappelijk Impact Team (MIT) schreef vorig jaar nog een advies aan het kabinet over de maatschappelijke gevolgen van de coronapandemie. Jolande Sap is voorzitter van het MIT en vindt het besluit van de Tweede Kamer een eerste stap naar erkenning voor longcovidpatiënten.
"Dit is gewoon echt een belangrijk begin van medische erkenning voor deze groep en dat kan ook weer bijdragen aan maatschappelijke erkenning. Wij zagen [als MIT] dat de zorg heel erg versnipperd was. En dat als die zorg wel samenkomt, als artsen vanuit verschillende specialismen de koppen bij elkaar steken en mensen dan echt gaan behandelen, dat dat verlichting brengt. En verlichting is voor deze groep zo belangrijk. Want ze zitten soms al drieënhalf, bijna vier jaar, met hele heftige klachten."
Blij met een dode mus?
Gezondheidseconoom Wim Groot deelt het enthousiasme van de andere sprekers niet. Hij denkt dat met het geld alleen bordjes in ziekenhuizen opgehangen kunnen worden met daarop 'longcovidkliniek'.
"Ik denk dat de heer Bushoff vandaag longcovidpatiënten een dode mus bezorgt. Dit geld maakt voor de behandeling van longcovidpatiënten nauwelijks wat uit. Want er is nog geen bewezen effectieve behandeling. Je biedt mensen valse hoop dat er nu wat aan hun problemen gedaan wordt. Patiënten zullen gedesillusioneerd raken, omdat de klinieken hun problemen niet zullen oplossen."
"Er wordt al onderzoek gedaan en dat kost tijd. En daarvoor heb je die klinieken die nu ingericht worden niet nodig. Om nu grootschalig experimentele onderzoeken in te voeren en mensen de hoop te bieden dat ze daarmee geholpen zijn, daarmee draai je mensen een rad voor de ogen."
Is het inderdaad een risico dat patiënten op de lange termijn teleurgesteld raken? MIT-voorzitter Sap denkt van niet.
"Ik geloof er sterk in dat die experimenteerruimte om nieuwe behandelingen uit te proberen echt kan helpen. Dat een behandeling bewezen effectief moet zijn, zoals meneer Groot zegt, houdt juist tegen dat we snel aan de slag gaan met experimentele behandelingen waar grote groepen baat bij kunnen hebben. Ik vindt het zeker geen dode mus. Ik denk juist dat als je mensen maar laat wachten en geen perspectief biedt, dat je ze dan afschrijft."
Ook patiënt Klappe is het niet eens met de 'dode mus'-uitspraak van Groot.
"Er liggen heel veel mensen als een dooie mus op bed. Het gebeurt al dat patiënten die nu in een uitzichtloze situatie zitten om euthanasie vragen. En die zijn niet geholpen met de oude ideeën. Er zijn artsen die medicatie voorschrijven en die zien dat die medicatie patiënten helpt, al is het maar een beetje. Dus het is geen dode mus, mensen hebben echt wat aan de medicatie. En ondertussen moet er onderzoek gedaan worden in klinieken naar mogelijkheden om echt weer beter te worden."
Wordt zorg wel vergoed?
Econoom Groot zegt dat je mensen wel hulp aan kan bieden, maar omdat nog niet bewezen is dat de experimentele behandelingen werken, zullen deze niet vergoed worden door de zorgverzekeraars. Dit is zo vastgelegd in de Zorgverzekeringswet. Kamerlid Bushoff ziet dit probleem dat Groot schetst niet zo.
"We trekken als ministerie van VWS nu juist 27 miljoen euro uit om die post-covidklinieken voor te financieren. Je kan in de klinieken kennis opdoen en daarmee kom je misschien tot een behandeling die voldoet aan de wetenschappelijke norm, zodat die vergoed kan worden. Mocht die behandeling er over een paar jaar nog niet zijn en mocht blijken dat er nog meer financiering nodig is van VWS om deze post-covidklinieken in leven te houden, dan denk ik dat het een goed idee is dat we daar dan als politiek toe beslissen."
Dit is haar verhaal
Charlotte Nelck heeft long covid en krijgt geen goede zorg
Charlotte Nelck had een fulltimebaan als adjunct-officier van justitie, sportte drie keer per week en had een groot sociaal netwerk, totdat ze long covid kreeg. “Dat is nu allemaal voorbij, ik werk nu helemaal niet.”
Bij Op1 (EO) vertelt ze waarom het belangrijk is dat de longcovidklinieken er komen. “Op dit moment heb ik geen toegang tot kwalitatief goede zorg.” Ze heeft een goede huisarts, maar die zegt: “Je bent de ergste post-covidpatiënt die ik ken in mijn praktijk.” Hij wilde haar wel doorverwijzen, maar wist niet waarheen. Charlotte heeft ondertussen zeven specialisten gezien die allemaal zeggen: ik weet het niet.
Ze heeft de dag voorafgaand aan de televisie-uitzending op bed gelegen: “Om het beetje energie dat ik heb te sparen, maar ook om de crash die ik hiervan ga krijgen op te vangen.” Dat ze zich goed genoeg voelt om bij de talkshow aanwezig kan zijn, komt ook door de medicijnen voor hartfalen die ze slikt. Die heeft ze van een cardioloog gekregen. Ze had hier zelf om gevraagd, nadat ze wetenschappelijk onderzoek had gelezen waarin stond dat die medicijnen konden helpen. Je bent afhankelijk van de arts die je treft, zegt Charlotte. “Er is niemand die dit in de gaten houdt.”
Kijk hier het gesprek met Charlotte Nelck in Op1 (EO) terug:
Wat denk jij?
Ben jij blij met de komst van long covid-klinieken?
Meer weten?
Luister naar Dit is de Dag
Wil je meer weten over dit onderwerp? Luister dan naar Dit is de Dag (EO).
De weergave van Spotify vereist jouw toestemming voor social media cookies.
Toestemmingen aanpassen