Je bent al maanden ziek, misschien zelfs een paar jaar, en je kent de plattegrond van het ziekenhuis inmiddels uit je hoofd. Geen enkele arts kan je behandelen, omdat je een nieuwe ziekte hebt: long covid. Maar dan kom je op internet andere opties tegen: de alternatieve geneeswijzen. En dan is er een behandelaar en die zegt tegen je: ik heb dé oplossing. Leg je je lot in zijn handen en keer je je portemonnee leeg om je gezondheid terug te krijgen?

De weergave van Spotify vereist jouw toestemming voor social media cookies.

Tienduizenden patiënten kampen in Nederland met long covid. De meesten herstellen daar weer van, maar voor een deel, zo'n 90.000 Nederlanders, zijn de gevolgen groot. Dat schat althans het Maatschappelijk Impact Team (MIT), dat het kabinet adviseert over de maatschappelijke gevolgen van pandemieën en de aanpak.

Merel Hellemons, Longarts in het Erasmus MC, is gegrepen door het ziektebeeld van long covid. Ze ziet met lede ogen aan hoe patiënten met hevige gezondheidsklachten worstelen. Ze vertelt in de podcast Long Covid en de Kwakzalverindustrie (EO/NPO Radio 1) dat er in het afgelopen jaar "weinig baanbrekende" onderzoeken naar de ziekte zijn gepubliceerd, al is het wel te merken dat de aandacht ervoor toeneemt. "Maar we begrijpen het nog steeds niet: men is nog steeds zoekende."

Het toekomstperspectief van deze patiënten is volgens Hellemons "nog best lastig" in Nederland. Dit komt doordat er heel weinig biomedisch onderzoek plaatsvindt — dus naar de oorzaak van long covid — ondanks het grote animo onder artsen en onderzoekers.

Omdat er op dit moment geen behandeling is voor long covid-patiënten, zoeken velen hun heil in het alternatieve circuit. Uit onderzoek van de nazorgorganisatie C-support blijkt dat 44% van de respondenten met long covid in het afgelopen jaar een alternatieve behandeling onderging. Dat zegt medisch adviseur van C-support Alfons Olde Loohuis in Dit is de Dag (EO). "Dit is een heel groot probleem. Heel veel mensen hebben long covid en wij krijgen regelmatig de vraag of ze niet iets alternatiefs kunnen proberen." Daarmee lijkt er een nieuwe markt ontstaan voor gezondheidsgoeroes.

De meeste behandelaren lijken het beste voor te hebben met hun patiënten, maar er verdwijnt ook veel geld in de zakken van therapeuten terwijl de patiënten niet beter worden. Bovendien is de vraag of dit grote animo vanuit longcovidpatiënten tot gevaarlijke situaties kan leiden. In de podcast wordt namelijk ook duidelijk dat een Nederlandse arts het omstreden anti-schurftmedicijn Ivermectine voorschrijft.

Alle beroepsgroepen van artsen in Nederland raden het gebruik van Ivermectine voor het coronavirus af. Er is geen wetenschappelijk bewijs dat het werkt en bij hoge doseringen zou het giftig kunnen zijn. Kortom: het is onzinnig en mogelijk gevaarlijk. Artsen die Ivermectine voorschrijven aan longcovidpatiënten riskeren bovendien sinds kort een boete, meldde de Inspectie voor de Gezondheidszorg op 2 september aan de makers van de NPO Radio 1-podcast Long Covid en de kwakzalverindustrie. Het is per definitie strafbaar om dit te doen.

De Belgische viroloog Marc Van Ranst is in huiverig voor de gevolgen van het feit dat er nog geen bewezen behandeling voor long covid is. Hij waarschuwt in de podcast dat het lot van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) het voorland is van longcovidpatiënten. De klachten van die twee ziekten komen namelijk erg overeen.

Bij Op1 (EO) zegt Van Ranst dat de reguliere zorg dit ook deels aan zichzelf te danken heeft. "Je jaagt mensen met long covid de kast op door te zeggen: het zit allemaal in je hoofd. Wanneer er dan mensen zijn die zeggen: het zit niet in je hoofd, met een beetje ozontherapie kan het opgelost worden, is dat bijzonder aantrekkelijk."

Floris van Vugt, die zelf long covid heeft, is het daarmee eens. Hij voelde zich door zijn huisarts niet serieus genomen. De arts twijfelde namelijk aan het bestaan van long covid, en dacht eerder aan een depressie. "Dat is moeilijk om te horen", zegt hij bij Op1 (EO). Ook Floris probeerde daarom verschillende alternatieve behandelingen.

In Long Covid en de Kwakzalverindustrie (EO/NPO Radio 1) wordt gesproken met patiënten die door opmerkelijke alternatieve therapieën genezen. Psychiater Rogier Hoenders, voorzitter van het Consortium voor Integrale Zorg en Gezondheid (CIZG), een samenwerkingsverband dat een brug wil slaan tussen alternatieve en reguliere zorg, heeft hier wel een mogelijke verklaring voor. Overtuigingskracht zou volgens hem een belangrijke rol kunnen spelen.

Rogier Hoenders
Voorzitter Consortium voor Integrale Zorg en Gezondheid
"Er wordt gesuggereerd dat een grote mate van overtuiging het effect groter kan maken. Of dat het uitsluitend is, weet ik niet zeker. Ik denk wel als iemand zegt: van deze pil wordt u beter, de kans op een placebo-effect groter is dan wanneer je zegt: het komt wel eens voor dat mensen hier beter van worden."

Hoenders zou graag zien dat de reguliere sector wat meer zijn voordeel doet met wat er in het alternatieve te verkrijgen is. Ook als een behandeling nog niet 100% bewezen is. Dit wordt ook onderschreven in de podcast, waarin blijkt dat veel longcovidpatiënten waarderen wanneer artsen een stapje extra zetten, in plaats van gelijk de deur dicht te gooien.

"Ik zou pleiten voor een systeem in Nederland waarbij we niet met z'n allen opzij kijken en mensen aan hun lot overlaten, maar dat we de wens van patiënten serieus nemen. Zij zien iets in de alternatieve zorg: laten we dan meegaan, kijken wat we mensen kunnen adviseren, accessen voorkomen, onderzoeken waar we kunnen. En misschien een systeem dat iedereen die iets van zorg levert een bepaalde basisopleiding heeft, zodat we minder kans hebben dat mensen niet goed weten hoe het zit."

Catherine de Jong is anesthesioloog en bestuurslid van de Vereniging tegen Kwakzalverij. Zij adviseert longcovidpatiënten te wachten op een oplossing in de reguliere medische zorg, en niet uit te wijken naar de alternatieve. Ze vindt het bovendien onverstandig als mensen psychotherapie-achtige behandelingen aanbieden zonder daar een opleiding voor te hebben.

Alfons Olde Loohuis
Medisch adviseur C-support
"We zien dat veel patiënten dolend zijn. Zorg dat zij een plek krijgen waar mensen met verstand van zaken patiënten kunnen helpen. Daar moet het zorgsysteem voor zorgen."

De 28-jarige Lieke heeft long covid. Zij liet bij een alternatieve behandelaar een oorpiercing zetten die door de nervus vagus geschoten wordt, de belangrijkste zenuwbaan van het autonome zenuwstelsel. Een mogelijke oorzaak voor longcovidklachten zou namelijk zijn dat dit zenuwstelsel uit balans zijn geraakt. Maar genezing heeft het haar niet gebracht, vertelt ze.

Frederique* raakte begin januari 2022 besmet met het coronavirus, en kwam vervolgens niet van haar vermoeidheid af. Nadat Nederlandse artsen niets meer voor haar konden betekenen, zocht ze hulp in België, in het alternatieve circuit. Momenteel slikt ze 37 middelen per dag, waaronder Ivermectine. Ook Floris van Vugt heeft een tijd Ivermectine geslikt, dat hij ook via de huisarts voorgeschreven kreeg, vertelt hij bij Op1 (EO). "Ik had wel het idee dat het hielp, maar dat kan ook het placebo-effect zijn."

Floris van Vugt
Longcovidpatiënt
"Ik had veel hoop gevestigd op de acupunctuur, omdat de arts in kwestie aangaf dat het slagingspercentage best hoog was. Ik heb acht sessies gehad, maar heb er verder geen baat bij gehad. Toen kwam ik terecht bij ozontherapie, maar ik heb er geen positief effect van gehad. Daarnaast heb ik ook veel vitamine-infusen gehad, en ben ik duizend euro armer."

Long­co­vid­pa­ti­ën­ten zien alternatieve geneeswijzen als laatste redmiddel: reden tot zorg?

In dit artikel aan het woord

Meest gelezen

Lees ook

Wat denk jij? Zou jij een alternatieve behandeling proberen wanneer er geen reguliere beschikbaar is?

Dit is de situatie:Geen zicht op behandeling voor longcovidpatiënten

Wat weten we nu over long covid

Voor welke behandelaars kiezen de meeste long covid-patiënten?

Dit is de discussie:Vallen longcovidpatiënten ten prooi aan kwakzalvers?

Wat is Ivermectine?

Marc Van Ranstvink

Floris van Vugtvink

Rogier Hoendersvink

Catherine de Jongvink

Alfons Olde Loohuisvink

Dit is hun verhaal:Hebben longcovidpatiënten baat bij alternatieve zorg?

Floris van Vugtvink

Praat mee Heb jij ervaring met alternatieve geneeswijzen? En hoe was dat voor jou?

Auteurs

Longcovidpatiënten zien alternatieve geneeswijzen als laatste redmiddel: reden tot zorg?

Marc Van Ranst

Floris van Vugt

Rogier Hoenders

Catherine de Jong

Alfons Olde Loohuis

Floris van Vugt