Longcovidpatiënten zien alternatieve geneeswijzen als laatste redmiddel: reden tot zorg?
12 juli 2023 · 08:00| Leestijd: 8 min
Update: 8 augustus 2024 · 16:08
In dit artikel aan het woord
"Ik heb acupunctuur en ozontherapie geprobeerd, zonder positief effect, en ik ben meer dan duizend euro armer."
"Dit is een heel groot probleem. Wij krijgen regelmatig de vraag of ze niet iets alternatiefs kunnen proberen."
"Wanneer we geen onderzoek doen, zien we uiteindelijk dat mensen ten prooi vallen aan charlatans."
"We begrijpen long covid nog steeds niet. Men is nog steeds zoekende."
"Ik heb het ziekenhuis wel uitgespeeld."
In het kort
Je bent al maanden ziek, misschien zelfs een paar jaar, en je kent de plattegrond van het ziekenhuis inmiddels uit je hoofd. Geen enkele arts kan je behandelen, omdat je een nieuwe ziekte hebt: long covid. Maar dan kom je op internet andere opties tegen: de alternatieve geneeswijzen. En dan is er een behandelaar en die zegt tegen je: ik heb dé oplossing. Leg je je lot in zijn handen en keer je je portemonnee leeg om je gezondheid terug te krijgen?
De weergave van Spotify vereist jouw toestemming voor social media cookies.
Toestemmingen aanpassenWat denk jij?
Zou jij een alternatieve behandeling proberen wanneer er geen reguliere beschikbaar is?
Aantal reacties: 0
Geen zicht op behandeling voor longcovidpatiënten
Tienduizenden patiënten kampen in Nederland met long covid. De meesten herstellen daar weer van, maar voor een deel, zo'n 90.000 Nederlanders, zijn de gevolgen groot. Dat schat althans het Maatschappelijk Impact Team (MIT), dat het kabinet adviseert over de maatschappelijke gevolgen van pandemieën en de aanpak.
Merel Hellemons, Longarts in het Erasmus MC, is gegrepen door het ziektebeeld van long covid. Ze ziet met lede ogen aan hoe patiënten met hevige gezondheidsklachten worstelen. Ze vertelt in de podcast Long Covid en de Kwakzalverindustrie (EO/NPO Radio 1) dat er in het afgelopen jaar "weinig baanbrekende" onderzoeken naar de ziekte zijn gepubliceerd, al is het wel te merken dat de aandacht ervoor toeneemt. "Maar we begrijpen het nog steeds niet: men is nog steeds zoekende."
Wat weten we nu over long covid
Niet veel dus. Een deel van de mensen houdt na besmetting met het coronavirus nog langdurige klachten. De symptomen die daaronder vallen zijn vaak (maar dus niet altijd) extreme vermoeidheid en benauwdheid. Ook verwardheid en verlies van concentratie worden vaak gemeld.
Er wordt gesproken van long covid, ofwel het post-COVID, als de klachten na een coronabesmetting langer dan drie maanden aanhouden.
Het toekomstperspectief van deze patiënten is volgens Hellemons "nog best lastig" in Nederland. Dit komt doordat er heel weinig biomedisch onderzoek plaatsvindt — dus naar de oorzaak van long covid — ondanks het grote animo onder artsen en onderzoekers.
Lees onze privacyverklaring.
Het MIT heeft de overheid op 19 juni geadviseerd een "zichtbare en overtuigende aanpak" te voeren, nadat zij concludeerden dat dit nog onvoldoende het geval was.
Omdat er op dit moment geen behandeling is voor long covid-patiënten, zoeken velen hun heil in het alternatieve circuit. Uit onderzoek van de nazorgorganisatie C-support blijkt dat 44% van de respondenten met long covid in het afgelopen jaar een alternatieve behandeling onderging. Dat zegt medisch adviseur van C-support Alfons Olde Loohuis in Dit is de Dag (EO). "Dit is een heel groot probleem. Heel veel mensen hebben long covid en wij krijgen regelmatig de vraag of ze niet iets alternatiefs kunnen proberen." Daarmee lijkt er een nieuwe markt ontstaan voor gezondheidsgoeroes.
Voor welke behandelaars kiezen de meeste long covid-patiënten?
Uit het onderzoek van C-support, uitgevoerd door het Erasmus MC, blijkt dat 63% van de ondervraagde behandelingen uit eigen zak heeft betaald omdat ze niet worden vergoed door de zorgverzekeraar. Bijna een derde gaf in het afgelopen jaar zelfs meer dan 1000 euro uit aan behandeling tegen long covid. C-suppport, de organisatie die longcovidpatiënten bijstaat maakt zich grote zorgen over deze cijfers. Van de ondervraagden geeft 40% ook aan zorg of ondersteuning tegen klachten te mijden vanwege de hoge kosten.
Patiënten met long covid maken vooral gebruik van osteopathie en acupunctuur (beiden 31%), zo blijkt uit het onderzoek van C-support, uitgevoerd door het Erasmus MC. Ook onbekendere behandelingen als craniosacraal therapie en bioresonantie zijn in trek.
Vallen longcovidpatiënten ten prooi aan kwakzalvers?
De meeste behandelaren lijken het beste voor te hebben met hun patiënten, maar er verdwijnt ook veel geld in de zakken van therapeuten terwijl de patiënten niet beter worden. Bovendien is de vraag of dit grote animo vanuit longcovidpatiënten tot gevaarlijke situaties kan leiden. In de podcast wordt namelijk ook duidelijk dat een Nederlandse arts het omstreden anti-schurftmedicijn Ivermectine voorschrijft.
Wat is Ivermectine?
Ivermectine is een antischurftmiddel dat vooral bij paarden en vee wordt gebruikt. Aan het begin van de pandemie werd het geopperd als mogelijk middel tegen corona. Het was populair onder Trump-aanhangers, en ook de Brazilliaanse president Bolsonaro was er enthousiast over. In Nederland werden een aantal artsen beboet omdat ze Ivermectine aan covid-patiënten voorschreven.
Alle beroepsgroepen van artsen in Nederland raden het gebruik van Ivermectine voor het coronavirus af. Er is geen wetenschappelijk bewijs dat het werkt en bij hoge doseringen zou het giftig kunnen zijn. Kortom: het is onzinnig en mogelijk gevaarlijk. Artsen die Ivermectine voorschrijven aan longcovidpatiënten riskeren bovendien sinds kort een boete, meldde de Inspectie voor de Gezondheidszorg op 2 september aan de makers van de NPO Radio 1-podcast Long Covid en de kwakzalverindustrie. Het is per definitie strafbaar om dit te doen.
De Belgische viroloog Marc Van Ranst is in huiverig voor de gevolgen van het feit dat er nog geen bewezen behandeling voor long covid is. Hij waarschuwt in de podcast dat het lot van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) het voorland is van longcovidpatiënten. De klachten van die twee ziekten komen namelijk erg overeen.
Voor ME/CVS is ook nog geen behandeling, en ondertussen leiden zo'n 30 tot 40 duizend Nederlanders aan deze ziekte. Veel van hen zijn de oplossing ook in de alternatieve geneeswijzen gaan zoeken.
"Charlatans gaan proberen om met valse hoop mensen enkel maar geld uit de zakken te kloppen.''
Bij Op1 (EO) zegt Van Ranst dat de reguliere zorg dit ook deels aan zichzelf te danken heeft. "Je jaagt mensen met long covid de kast op door te zeggen: het zit allemaal in je hoofd. Wanneer er dan mensen zijn die zeggen: het zit niet in je hoofd, met een beetje ozontherapie kan het opgelost worden, is dat bijzonder aantrekkelijk."
"Veel mensen hebben door hun ervaringen 'antistoffen' ontwikkeld tegen de reguliere geneeskunde, en dat zou echt niet mogen. Dat moet de reguliere geneeskunde serieus nemen."
Floris van Vugt, die zelf long covid heeft, is het daarmee eens. Hij voelde zich door zijn huisarts niet serieus genomen. De arts twijfelde namelijk aan het bestaan van long covid, en dacht eerder aan een depressie. "Dat is moeilijk om te horen", zegt hij bij Op1 (EO). Ook Floris probeerde daarom verschillende alternatieve behandelingen.
"Het is een vertrouwenspersoon, waarbij je hoopt verder te komen, maar je loopt eigenlijk direct tegen een muur aan. Dat is heel frustrerend."
In Long Covid en de Kwakzalverindustrie (EO/NPO Radio 1) wordt gesproken met patiënten die door opmerkelijke alternatieve therapieën genezen. Psychiater Rogier Hoenders, voorzitter van het Consortium voor Integrale Zorg en Gezondheid (CIZG), een samenwerkingsverband dat een brug wil slaan tussen alternatieve en reguliere zorg, heeft hier wel een mogelijke verklaring voor. Overtuigingskracht zou volgens hem een belangrijke rol kunnen spelen.
"Er wordt gesuggereerd dat een grote mate van overtuiging het effect groter kan maken. Of dat het uitsluitend is, weet ik niet zeker. Ik denk wel als iemand zegt: van deze pil wordt u beter, de kans op een placebo-effect groter is dan wanneer je zegt: het komt wel eens voor dat mensen hier beter van worden."
Hoenders zou graag zien dat de reguliere sector wat meer zijn voordeel doet met wat er in het alternatieve te verkrijgen is. Ook als een behandeling nog niet 100% bewezen is. Dit wordt ook onderschreven in de podcast, waarin blijkt dat veel longcovidpatiënten waarderen wanneer artsen een stapje extra zetten, in plaats van gelijk de deur dicht te gooien.
"Ik zou pleiten voor een systeem in Nederland waarbij we niet met z'n allen opzij kijken en mensen aan hun lot overlaten, maar dat we de wens van patiënten serieus nemen. Zij zien iets in de alternatieve zorg: laten we dan meegaan, kijken wat we mensen kunnen adviseren, accessen voorkomen, onderzoeken waar we kunnen. En misschien een systeem dat iedereen die iets van zorg levert een bepaalde basisopleiding heeft, zodat we minder kans hebben dat mensen niet goed weten hoe het zit."
Catherine de Jong is anesthesioloog en bestuurslid van de Vereniging tegen Kwakzalverij. Zij adviseert longcovidpatiënten te wachten op een oplossing in de reguliere medische zorg, en niet uit te wijken naar de alternatieve. Ze vindt het bovendien onverstandig als mensen psychotherapie-achtige behandelingen aanbieden zonder daar een opleiding voor te hebben.
"Je hebt vakkennis nodig om op een goede en helende manier te praten met mensen met psychologische problemen."
Ook medisch adviseur van C-support, Alfons Olde Loohuis, pleit er in Dit is de Dag (EO) voor dat meer longcovidpatiënten een plek krijgen waar ze geholpen kunnen worden.
"We zien dat veel patiënten dolend zijn. Zorg dat zij een plek krijgen waar mensen met verstand van zaken patiënten kunnen helpen. Daar moet het zorgsysteem voor zorgen."
Hebben longcovidpatiënten baat bij alternatieve zorg?
De 28-jarige Lieke heeft long covid. Zij liet bij een alternatieve behandelaar een oorpiercing zetten die door de nervus vagus geschoten wordt, de belangrijkste zenuwbaan van het autonome zenuwstelsel. Een mogelijke oorzaak voor longcovidklachten zou namelijk zijn dat dit zenuwstelsel uit balans zijn geraakt. Maar genezing heeft het haar niet gebracht, vertelt ze.
Frederique* raakte begin januari 2022 besmet met het coronavirus, en kwam vervolgens niet van haar vermoeidheid af. Nadat Nederlandse artsen niets meer voor haar konden betekenen, zocht ze hulp in België, in het alternatieve circuit. Momenteel slikt ze 37 middelen per dag, waaronder Ivermectine. Ook Floris van Vugt heeft een tijd Ivermectine geslikt, dat hij ook via de huisarts voorgeschreven kreeg, vertelt hij bij Op1 (EO). "Ik had wel het idee dat het hielp, maar dat kan ook het placebo-effect zijn."
Verder probeerde Floris acupunctuur, ozontherapie en vitamine-infusen.
"Ik had veel hoop gevestigd op de acupunctuur, omdat de arts in kwestie aangaf dat het slagingspercentage best hoog was. Ik heb acht sessies gehad, maar heb er verder geen baat bij gehad. Toen kwam ik terecht bij ozontherapie, maar ik heb er geen positief effect van gehad. Daarnaast heb ik ook veel vitamine-infusen gehad, en ben ik duizend euro armer."
Voor het volledige verhaal over Long Covid en de Kwakzalverindustrie (EO) kun je nu de podcast beluisteren via jouw favoriete podcast-app!
De weergave van Spotify vereist jouw toestemming voor social media cookies.
Toestemmingen aanpassen* Omdat Frederique graag anoniem wilde blijven, is haar naam in de podcast en dit artikel gefingeerd. Haar echte naam is bij de redactie bekend.
Praat mee
Heb jij ervaring met alternatieve geneeswijzen? En hoe was dat voor jou?
Dit artikel hoort bij de podcast
Long Covid en de kwakzalverindustrie
