Uitbehandeld
Longcovidpatiënten zien alternatieve geneeswijzen als laatste redmiddel: reden tot zorg?
12 juli 2023 · 06:00
Update: 19 februari 2024 · 15:26
In gesprek met
Floris van Vugt
Longcovidpatiënt
"Ik heb acupunctuur en ozontherapie geprobeerd, zonder positief effect, en ik ben meer dan duizend euro armer."
Alfons Olde Loohuis
Medisch adviseur C-support
"Dit is een heel groot probleem. Wij krijgen regelmatig de vraag of ze niet iets alternatiefs kunnen proberen."
Marc Van Ranst
Belgische viroloog
"Wanneer we geen onderzoek doen, zien we uiteindelijk dat mensen ten prooi vallen aan charlatans."
Merel Hellemons
Longarts
"We begrijpen long covid nog steeds niet. Men is nog steeds zoekende."
Lieke (28)
Longcovidpatiënt
"Ik heb het ziekenhuis wel uitgespeeld."
In het kort
Je bent al maanden ziek, misschien zelfs een paar jaar, en je kent de plattegrond van het ziekenhuis inmiddels uit je hoofd. Geen enkele arts kan je behandelen, omdat je een nieuwe ziekte hebt: long covid. Maar dan kom je op internet andere opties tegen: de alternatieve geneeswijzen. En dan is er een behandelaar en die zegt tegen je: ik heb dé oplossing. Leg je je lot in zijn handen en keer je je portemonnee leeg om je gezondheid terug te krijgen?
De weergave van Spotify vereist jouw toestemming voor social media cookies.
Toestemmingen aanpassenWat denk jij?
Zou jij een alternatieve behandeling proberen wanneer er geen reguliere beschikbaar is?
Dit is de situatie
Geen zicht op behandeling voor longcovidpatiënten
Tienduizenden patiënten kampen in Nederland met long covid. De meesten herstellen daar weer van, maar voor een deel, zo'n 90.000 Nederlanders, zijn de gevolgen groot. Dat schat althans het Maatschappelijk Impact Team (MIT), dat het kabinet adviseert over de maatschappelijke gevolgen van pandemieën en de aanpak.
Merel Hellemons, Longarts in het Erasmus MC, is gegrepen door het ziektebeeld van long covid. Ze ziet met lede ogen aan hoe patiënten met hevige gezondheidsklachten worstelen. Ze vertelt in de podcast Long Covid en de Kwakzalverindustrie (EO/NPO Radio 1) dat er in het afgelopen jaar "weinig baanbrekende" onderzoeken naar de ziekte zijn gepubliceerd, al is het wel te merken dat de aandacht ervoor toeneemt. "Maar we begrijpen het nog steeds niet: men is nog steeds zoekende."
Wat weten we nu over long covid
Er wordt gesproken van long covid, ofwel het post-COVID, als de klachten na een coronabesmetting langer dan drie maanden aanhouden.
Het toekomstperspectief van deze patiënten is volgens Hellemons "nog best lastig" in Nederland. Dit komt doordat er heel weinig biomedisch onderzoek plaatsvindt — dus naar de oorzaak van long covid — ondanks het grote animo onder artsen en onderzoekers.
Meer van DIT wekelijks in je mailbox? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief!
Begin de zaterdagochtend geïnspireerd met onze gratis nieuwsbrief. Hierin delen we de beste artikelen van de week, rechtstreeks vanaf onze website. Zo blijf je eenvoudig op de hoogte van interessante verhalen, kwesties en inzichten.
Lees onze privacyverklaring.
Het MIT heeft de overheid op 19 juni geadviseerd een "zichtbare en overtuigende aanpak" te voeren, nadat zij concludeerden dat dit nog onvoldoende het geval was.
Omdat er op dit moment geen behandeling is voor long covid-patiënten, zoeken velen hun heil in het alternatieve circuit. Uit onderzoek van de nazorgorganisatie C-support blijkt dat 44% van de respondenten met long covid in het afgelopen jaar een alternatieve behandeling onderging. Dat zegt medisch adviseur van C-support Alfons Olde Loohuis in Dit is de Dag (EO). "Dit is een heel groot probleem. Heel veel mensen hebben long covid en wij krijgen regelmatig de vraag of ze niet iets alternatiefs kunnen proberen." Daarmee lijkt er een nieuwe markt ontstaan voor gezondheidsgoeroes.
Voor welke behandelaars kiezen de meeste long covid-patiënten?
Patiënten met long covid maken vooral gebruik van osteopathie en acupunctuur (beiden 31%), zo blijkt uit het onderzoek van C-support, uitgevoerd door het Erasmus MC. Ook onbekendere behandelingen als craniosacraal therapie en bioresonantie zijn in trek.
Dit is de discussie
Vallen longcovidpatiënten ten prooi aan kwakzalvers?
De meeste behandelaren lijken het beste voor te hebben met hun patiënten, maar er verdwijnt ook veel geld in de zakken van therapeuten terwijl de patiënten niet beter worden. Bovendien is de vraag of dit grote animo vanuit longcovidpatiënten tot gevaarlijke situaties kan leiden. In de podcast wordt namelijk ook duidelijk dat een Nederlandse arts het omstreden anti-schurftmedicijn Ivermectine voorschrijft.
Wat is Ivermectine?
Alle beroepsgroepen van artsen in Nederland raden het gebruik van Ivermectine voor het coronavirus af. Er is geen wetenschappelijk bewijs dat het werkt en bij hoge doseringen zou het giftig kunnen zijn. Kortom: het is onzinnig en mogelijk gevaarlijk. Artsen die Ivermectine voorschrijven aan longcovidpatiënten riskeren bovendien sinds kort een boete, meldde de Inspectie voor de Gezondheidszorg op 2 september aan de makers van de NPO Radio 1-podcast Long Covid en de kwakzalverindustrie. Het is per definitie strafbaar om dit te doen.
De Belgische viroloog Marc Van Ranst is in huiverig voor de gevolgen van het feit dat er nog geen bewezen behandeling voor long covid is. Hij waarschuwt in de podcast dat het lot van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) het voorland is van longcovidpatiënten. De klachten van die twee ziekten komen namelijk erg overeen.
Voor ME/CVS is ook nog geen behandeling, en ondertussen leiden zo'n 30 tot 40 duizend Nederlanders aan deze ziekte. Veel van hen zijn de oplossing ook in de alternatieve geneeswijzen gaan zoeken.
"Charlatans gaan proberen om met valse hoop mensen enkel maar geld uit de zakken te kloppen.''
Bij Op1 (EO) zegt Van Ranst dat de reguliere zorg dit ook deels aan zichzelf te danken heeft. "Je jaagt mensen met long covid de kast op door te zeggen: het zit allemaal in je hoofd. Wanneer er dan mensen zijn die zeggen: het zit niet in je hoofd, met een beetje ozontherapie kan het opgelost worden, is dat bijzonder aantrekkelijk."
"Veel mensen hebben door hun ervaringen 'antistoffen' ontwikkeld tegen de reguliere geneeskunde, en dat zou echt niet mogen. Dat moet de reguliere geneeskunde serieus nemen."
Floris van Vugt, die zelf long covid heeft, is het daarmee eens. Hij voelde zich door zijn huisarts niet serieus genomen. De arts twijfelde namelijk aan het bestaan van long covid, en dacht eerder aan een depressie. "Dat is moeilijk om te horen", zegt hij bij Op1 (EO). Ook Floris probeerde daarom verschillende alternatieve behandelingen.
"Het is een vertrouwenspersoon, waarbij je hoopt verder te komen, maar je loopt eigenlijk direct tegen een muur aan. Dat is heel frustrerend."
In Long Covid en de Kwakzalverindustrie (EO/NPO Radio 1) wordt gesproken met patiënten die door opmerkelijke alternatieve therapieën genezen. Psychiater Rogier Hoenders, voorzitter van het Consortium voor Integrale Zorg en Gezondheid (CIZG), een samenwerkingsverband dat een brug wil slaan tussen alternatieve en reguliere zorg, heeft hier wel een mogelijke verklaring voor. Overtuigingskracht zou volgens hem een belangrijke rol kunnen spelen.
"Er wordt gesuggereerd dat een grote mate van overtuiging het effect groter kan maken. Of dat het uitsluitend is, weet ik niet zeker. Ik denk wel als iemand zegt: van deze pil wordt u beter, de kans op een placebo-effect groter is dan wanneer je zegt: het komt wel eens voor dat mensen hier beter van worden."
Hoenders zou graag zien dat de reguliere sector wat meer zijn voordeel doet met wat er in het alternatieve te verkrijgen is. Ook als een behandeling nog niet 100% bewezen is. Dit wordt ook onderschreven in de podcast, waarin blijkt dat veel longcovidpatiënten waarderen wanneer artsen een stapje extra zetten, in plaats van gelijk de deur dicht te gooien.
"Ik zou pleiten voor een systeem in Nederland waarbij we niet met z'n allen opzij kijken en mensen aan hun lot overlaten, maar dat we de wens van patiënten serieus nemen. Zij zien iets in de alternatieve zorg: laten we dan meegaan, kijken wat we mensen kunnen adviseren, accessen voorkomen, onderzoeken waar we kunnen. En misschien een systeem dat iedereen die iets van zorg levert een bepaalde basisopleiding heeft, zodat we minder kans hebben dat mensen niet goed weten hoe het zit."
Catherine de Jong is anesthesioloog en bestuurslid van de Vereniging tegen Kwakzalverij. Zij adviseert longcovidpatiënten te wachten op een oplossing in de reguliere medische zorg, en niet uit te wijken naar de alternatieve. Ze vindt het bovendien onverstandig als mensen psychotherapie-achtige behandelingen aanbieden zonder daar een opleiding voor te hebben.
"Je hebt vakkennis nodig om op een goede en helende manier te praten met mensen met psychologische problemen."
Ook medisch adviseur van C-support, Alfons Olde Loohuis, pleit er in Dit is de Dag (EO) voor dat meer longcovidpatiënten een plek krijgen waar ze geholpen kunnen worden.
"We zien dat veel patiënten dolend zijn. Zorg dat zij een plek krijgen waar mensen met verstand van zaken patiënten kunnen helpen. Daar moet het zorgsysteem voor zorgen."
Dit is hun verhaal
Hebben longcovidpatiënten baat bij alternatieve zorg?
De 28-jarige Lieke heeft long covid. Zij liet bij een alternatieve behandelaar een oorpiercing zetten die door de nervus vagus geschoten wordt, de belangrijkste zenuwbaan van het autonome zenuwstelsel. Een mogelijke oorzaak voor longcovidklachten zou namelijk zijn dat dit zenuwstelsel uit balans zijn geraakt. Maar genezing heeft het haar niet gebracht, vertelt ze.
Frederique* raakte begin januari 2022 besmet met het coronavirus, en kwam vervolgens niet van haar vermoeidheid af. Nadat Nederlandse artsen niets meer voor haar konden betekenen, zocht ze hulp in België, in het alternatieve circuit. Momenteel slikt ze 37 middelen per dag, waaronder Ivermectine. Ook Floris van Vugt heeft een tijd Ivermectine geslikt, dat hij ook via de huisarts voorgeschreven kreeg, vertelt hij bij Op1 (EO). "Ik had wel het idee dat het hielp, maar dat kan ook het placebo-effect zijn."
Verder probeerde Floris acupunctuur, ozontherapie en vitamine-infusen.
"Ik had veel hoop gevestigd op de acupunctuur, omdat de arts in kwestie aangaf dat het slagingspercentage best hoog was. Ik heb acht sessies gehad, maar heb er verder geen baat bij gehad. Toen kwam ik terecht bij ozontherapie, maar ik heb er geen positief effect van gehad. Daarnaast heb ik ook veel vitamine-infusen gehad, en ben ik duizend euro armer."
Voor het volledige verhaal over Long Covid en de Kwakzalverindustrie (EO) kun je nu de podcast beluisteren via jouw favoriete podcast-app!
De weergave van Spotify vereist jouw toestemming voor social media cookies.
Toestemmingen aanpassen* Omdat Frederique graag anoniem wilde blijven, is haar naam in de podcast en dit artikel gefingeerd. Haar echte naam is bij de redactie bekend.
Wat denk jij?
Heb jij ervaring met alternatieve geneeswijzen? En hoe was dat voor jou?
11 juli 2023 · 21:32
Ik vind dit weer een staaltje van slechte journalistiek! Waar was de andere kant van het verhaal? Waarom laten jullie je weer voor het karretje spannen van de farmaceutische industrie? Er zijn zeker successen vanuit de alternatieve hoek! Kwakzalverij is iets anders dan alternatieve geneeswijze. En geloof me, daar zitten heel veel goede therapieën bij! Maar die hoor je nooit op TV. Het voed mijn argwaan! En niet alleen die van mij! Open journalistiek lijkt steeds moeilijker in dit land!
3 oktober 2023 · 18:12
Zeker zorgelijk… zorgelijk dat veel nog steeds onder de zogenaamde alternatieve geneeswijze valt. Zorgelijk dat er zo makkelijk met het woord kwakzalverij gegooid wordt terwijl de alternatieve geneeswijze heel veel disciplines bevat die langer bestaan dan de “reguliere medische zorg”. Sterker nog het staat aan de grondslag… dus zorgelijk ja…. Maar dan aan de andere kant.(En nee ik ontken niet dat er zeker kwakzalvers rondlopen die overal een slaatje uit proberen te slaan, maar ja doet de reguliere medische zorg iets anders? Gaat dat ook niet allemaal alleen maar over geld?!?) zorgelijk, die zorg!
12 juli 2023 · 19:57
Ik ben hersteld na 3 jaar Long Covid aan de hand van de TMS visie. De Tms visie gaat er vanuit dat (onverklaarbare) chronische klachten zoals Long Covid worden veroorzaakt door een disbalans in het autonome zenuwstelsel. De balans kan echter hersteld worden door angst voor klachten en emoties weg te nemen.
12 juli 2023 · 12:34
Wat mij opvalt is dat er totaal niet wordt gepraat over de resultaten van fysio en ergotherapy of allerlei revalidatiecentra die zich nu ook storten op de Long Covid markt. Deze therapieen genezen ook niet. Sterker bij veel mensen heeft fysiotherapy een verslechterend effect.Het enigste wat deze behandelingen doen is leren omgaan met je situatie/handicap (ergotherapy) en je een beetje oplappen als je al bent genezen van Long Covid maar nog fysiek minder bent (Fysio). Zelfs bij sommige artsen leeft het idee dat hier sprake is van genezing. Veel mensen kregen zo maar een pakket van 50 behandelingen kado. Maar dit is de reguliere zorg die stellen we niet ter discussie. Het maagsfeer voorbeeld was trouwens ook een verkeerde behandeling vanuit de reguliere zorg. Bij een niieuwe ziekte staan de reguliere en alternatieve zorg nog steeds op dezelfde plek. Ze weten nauwelijks iets.
12 juli 2023 · 07:18
Wat een vreselijke uitzending. Hoe is het mogelijk dat alle alternatieve geneeswijzen voor kwakzalverij worden aangezien. Met long COVID werd er door de longarts gezegd mw we kunnen niks meer voor u doen u moet er maar mee leren leven. Na een half jaar bezoek aan de ostheopaat gebracht,bleek dat door het vele hoesten mijn borstbeen vast zat. Ik kon nog geen tomaatje snijden aan de aanrecht of ik was al benauwd. Mijn klachten van long COVID zijn er nog steeds maar ik kan wel weer vrij ademen en mijn bovenlichaam normaal bewegen. Eerder heeft de chiropractor me van een hernia af geholpen en ben ik de acupuncturist zeer dankbaar dat ze me zwanger heeft gekregen. Er zullen vast kwakzalvers tussen zitten die door het leed van een ander denken hun geld te verdienen. Let goed of de behandelaar lid is van een beroepsvereniging. Maar om nou alle alternatieve geneeswijzen af te keuren en ze uit te maken voor kwakzalvers is echt niet terecht.
11 juli 2023 · 23:09
Jammer dat er wederom zo een eenzijdige berichtgeving is en dat alternatieve geneeswijze neergezet wordt als kwakzalverij en omdst de farmaceutische industrie er niets aan kan verdienen. De meeste "alternatieve" geneeswijze gaat uit van oorsproklnkelojke eeuwenoude kennis om problemen en ziekten op te lossen bij de oorzaak en niet aan symptoombestrijding dmv dure pillen. Zelf heb ik ook longcovid en ben al 2 jaar zoekende. Toen de medische wetenschap mij niet verder kon helpen en niets meer deed had ik de keuze, zielig in een donker hoekje kruipen of verder kijken dan je neus lang is. UIteindelijk terecht gekomen bij epiphora Amsterdam en dot was het aller eerste wat voor mij geholpen heeft met de vage klachten. Meer dan anderhalf jaar liep ik met zware hoofdpijn, sliep ik slecht, weinig tot geen energie, vergeetachtig, hoofd in de mist en geen geur en smaak binnen 2 weken kwam opeens een deel van mijn geir en smaak terug en verdween de hoofdpijn, ik begon beter te slapen en beter te begrijoen wat er in mijn lichaam en zenuwsltel gaande was en door de oefeningen ging het steeds beter. Ik ben nog niet de oude, kaar dot heeft mij al zo enorm weer op weg geholpen en mijn leven weer leefbaarder gemaakt. Je kan je kop in het zakd steken of je kan kiezen om zelf stappen te ondernemen, want hulp is zeker te vinden. Jammer dat dot waarschijnlijk weer een gesubsidieerd broddelstuk is om snel te scoren en vooral de farmaceutische de hand boven het hoofd te houden die ons al zovaak belazerd hebben. Mensej gaan plat op de "medische wetenschao" maar hoe oud is die werkelijk en de zogenaakde "alternatieve geneeskunde" is vele malen ouder en fucussed op geneezwijze en niet op medicijnen. Wil je liever symptoonbesteijdijg dien of de problemen bij de bron aanpakken? En hoe kunnen jullie mensej als van Ranst naar voren schuiven als zogenaamd expert als je even dieper graaft wat deze meneer op zijn kerfstok heeft net als dhr Ab Opsterhuis. Eigen belang, eigen gewin, wie is dan de kwalzalver? Volgems mij moet de basis toch zijn mensen helpen.
11 juli 2023 · 21:28
Zonder die zogenaamde alternatieve geneeskunde, die overigens voor een groot deel juist de oorspronkelijke, natuurlijke geneeskunde is(!), zat ik nu nog steeds in de rolstoel waar de reguliere westerse geneeskunde mij in had doen belanden, met hun eenzijdige blik van one size fits all! Wat een tendentieuze uitzending was dit weer, zeg! Gewoon helemaal niemand aan tafel die een andere mening had, pure propaganda weer voor de regulieren. Jakkes, dat is toch geen journalistiek?!!
12 juli 2023 · 09:33
Ik zag gisteren de uitzending van OP1. In dat kader wil ik graag wijzen op hyperbare zuurstoftherapie als behandelwijze tegen Long Covid. Mijn dochter heeft vorig jaar september corona gehad en bleef daarna de bekende Long Covid-klachten houden. Fysiotherapie, ergotherapie, psychologe: allen zonder enig succes. Mijn dochter was een hoopje ellende: geen enkele energie en overgevoelig voor de minste prikkels. Haar leven speelde zich af van bed naar bank en v.v. Eind maart stond er een artikel over hyperbare zuurstoftherapie in de krant en dat bood hoop. Begin april had ze haar eerste zuurstoftherapie in het Medisch Centrum Goes en onlangs de laatste (50e). Deze behandelingen kostten een rib uit haar lijf (€ 210,- per behandeling), maar absoluut de moeite waard. Onvoorstelbaar hoeveel vooruitgang ze heeft geboekt in ruim 2 maanden tijd! Ik zeg tegen iedereen; “Mijn dochter is weer tot leven gekomen”. Aan deze zuurstoftherapie ligt een Israëlisch wetenschappelijk onderzoek ten grondslag. Deze therapie gun je iedere Long Covid-patiënt. Maar velen zullen zo’n bedrag niet kunnen betalen en ook is het aantal zuurstoftanks (wellicht/nog) ontoereikend. Maar desalniettemin zouden beide facetten de aandacht moeten hebben van de Minister voor Volksgezondheid. Geld zou geen belemmering moeten zijn. De behandeling kost grofweg € 10.000,- p.p.. Maar daarmee bespaar je jarenlang sociale uitkeringen en keren mensen weer terug in het arbeidsproces.https://www.omroepzeeland.nl/article/6d7c254f-9902-553d-9541-b35659caca2a
11 juli 2023 · 21:32
Nee absoluut niet. Ik hen eind 2000 een gigantische covidcrisis doorstaan en kan mij van het moment van de crisis tot en met het moment dat ik na drie weken coma bijkwam, absoluut niets meer herinneren. Ik heb dik een jaar alle vormen van fysio gehad. Ik heb geen smaak meer, geen reuk, heb last van mijn knieën, geen idee waarom, en heb last tremors in beide handen. Hoop dat er achterhaald wordt wat longcovid nu precies is of beter wat er aan gedaan kan worden. Heb problemen om op woorden te komen. Geheugen laat mij geregeld in de steek. Dit wens ik niemand toe
11 juli 2023 · 21:28
Het zou zeker helpen als de reguliere zorg mensen geheel onderzoeken en er tussen specialisten en specialismen overleg zou zijn. Als je onderzoek op onderdelen doet en steeds hoort dat er niets mis is, maar je hebt als patiënt dagelijks last, voelt het alsof artsen geen moeite voor je wil doen. Dan snap ik de trek naar alternatieve genezers en kwakzalvers wel, al kom je daar uiteindelijk waarschijnlijk ook bedrogen uit.
