Drie zussen verliezen hun broertje (13) aan een metabole ziekte: 'Hij kon ieder moment doodgaan'

"De dag voor Koninginnedag 2011 gingen mijn zusje en ik volgens traditie onze fietsen versieren bij opa en oma voor de optocht die in het dorp gehouden zou worden. Maar deze keer waren ook al mijn ooms en tantes gekomen, dat vond ik wel apart. Totdat mijn ouders met de groep deelden dat mijn broertje Willem ernstig ziek was." Willem is op dat moment vijf maanden oud, zus Jennifer acht, zus Anniko zes en zus Hanna twee jaar. Jennifer denkt terug aan die bewuste dag. "Het eerste dat mijn zusje en ik vroegen toen we het nieuws over Willem hoorden, was: gaat hij dood? Toen dat bevestigd werd, zijn we weggerend."

Grote wens: een broertje

Dat Jennifer na twee zusjes met de geboorte van Willem een broertje krijgt, is een droom die uitkomt: "Ik hoefde niet nóg een zusje en wilde gewoon heel graag een broertje. Mijn vader heeft een heleboel trekkers waar we als kind ook op mochten rijden, en daar hoorde gewoon ook een jongen bij. Ik was heel blij toen ons broertje er was."

Maar al snel na de geboorte raakt Willem flink onderkoeld. Hij maakt geen geluid, heeft een onregelmatige ademhaling en wil niet drinken. "Mama wist dat het niet goed was. Vier dagen na de geboorte lag Willem in het ziekenhuis, en daar zou hij weken blijven. Uiteindelijk is hij een aantal maanden op en af voor onderzoek in ziekenhuizen in Sneek en Groningen geweest, om erachter te komen wat Willem mankeerde."

Energiestofwisselingsziekte

Na vijf maanden komt eindelijk de diagnose: Willem heeft een energiestofwisselingsziekte, een vorm van een metabole ziekte die komt door een spontane mutatie. Versimpeld gezegd betekent het dat de stoffen die binnenkomen niet terechtkomen op de plekken waar de energie nodig is, waardoor de aansturing vanuit de hersenen naar de organen niet goed werkt. De verwachting is dat Willem hooguit slechts enkele maanden oud zal worden.

In de periode dat Willem veel in het ziekenhuis ligt, zijn zijn zussen veel bij opa en oma thuis. Jennifer: "Dat was fijn. We gingen natuurlijk ook gewoon naar school en speelden met vriendinnetjes. We brachten ook regelmatig bezoekjes aan het ziekenhuis. Ik herinner me een heftige epileptische aanval van Willem in het ziekenhuis, en dat ik toen werd weggehaald. Dat raakte me."

Verpleegkundigen in huis

Tegen alle verwachting in, is de gezondheid van Willem – die door zijn ziekte geestelijk en lichamelijk zwaar beperkt is – redelijk stabiel en viert hij heel wat verjaardagen. Voor de zussen is het de gewoonste zaak van de wereld dat er aan de lopende band verpleegkundigen in huis zijn en spontane uitjes voor het gezin niet kunnen. Anniko: "Bij ons moest alles gepland worden. Willem kreeg ’s ochtends, ’s avonds en een paar nachten in de week zorg van verpleegkundigen. Op een gegeven moment was ik wel klaar met al die verpleegkundigen die telkens door het huis liepen."

Anniko

Zus van Willem

"Ik was op een gegeven moment wel klaar met al die verpleegkundigen in huis."

Ondanks dat Willems zussen een zo ‘normaal’ mogelijk leven proberen te leiden, zijn ze ook betrokken bij de zorg voor hun broertje. Anniko: "Bij elk geluidje dat ik hem hoorde maken, vroeg ik me onbewust af wat het betekende en of het goed met hem ging. En door mijn opleiding Verpleegkunde vond ik het ook geweldig om te helpen met zijn sondevoeding en hielp ik zijn medicatie klaarmaken. Ik wilde mijn moeder ook ontlasten door Willem af en toe in bad te doen, of hem in zijn stoel te zetten."

Ondeugend en vrolijk

Jennifer: "Ik weet niet of Willem doorhad dat hij zo ziek was. Hij kon wel bewegen, maar niet praten." Toch maakt hij wel contact. Hanna: "Hij trok altijd aan mijn sieraden, want hij vond alles wat glimt en blinkt geweldig. Willem was heel ondeugend. Hij trok ook geregeld de sonde uit zijn neus en ging dan lachen." Anniko: "Hij wist altijd een lach op ieders gezicht te krijgen. Wanneer ik bij hem in de box kroop en hij merkte dat ik verdrietig was, kon hij zo een arm om me heen slaan, al kon hij ook stiekem aan mijn haren trekken."

Altijd op je hoede

Omdat Willem al ouder is geworden dan de artsen voor mogelijk hadden gehouden, zijn de zussen altijd op hun hoede. Jennifer: "Ik was veel bezig met het feit dat hij dood zou gaan en beeldde me in hoe ik dat nieuws te horen zou krijgen. Als ik de deur uitging, was dat altijd met het besef dat hij elk moment dood kon gaan. Dat hij langer leefde was natuurlijk fijn, maar gaf juist ook stress en spanning."

Als Willem elf is, gaat zijn gezondheid harder achteruit. Anniko: "Je zag dat hij steeds zieker werd: hij kreeg minder energie, sliep meer en werd steeds zwakker." Jennifer: "De laatste twee jaren van zijn leven werd zijn kwaliteit van leven slechter en had hij bijna geen goede periodes meer. Er kwamen artsen bij ons thuis om te vertellen dat we een traject in zouden gaan waarin de sondevoeding afgebouwd ging worden en Willem uiteindelijk in slaap zou worden gebracht. Dat was een medisch besluit."

Wonder en ongeloof

Maar wonder boven wonder knapt Willem op. Jennifer: "Daar waren we natuurlijk heel blij om, maar het brak me ook op. Ik had last van paniekaanvallen en zoveel stress dat ik thuis kwam te zitten en niet naar school of werken kon. Ik was snel overprikkeld. In zijn laatste jaar zijn we nog wel met elkaar naar Italië geweest en hebben we een berg ‘beklommen’ voor het goede doel om geld op te halen voor onderzoek naar een medicijn voor Willems ziekte. Want die is er nog altijd niet."

"Toen het later weer slechter ging met Willem en de artsen opnieuw bij ons thuiskwamen met het nieuws dat het nu niet lang weer ging duren, geloofde ik het niet meer," vervolgt Jennifer. Maar het moment van het definitieve afscheid komt nu echt dichterbij. Anniko: "Eigenlijk nam ik elke avond voordat ik naar boven ging of wegging afscheid van hem." Hanna: "Dat deed ik ook, en ik zei altijd dat ik van hem hou. Die laatste week ben ik vaak bij hem gaan kijken en heb mijn hand op zijn hand gelegd. Zo heb ik een beetje afscheid kunnen nemen."

Verdriet en opluchting

In de nacht op 31 januari 2024 maakt hun moeder de zussen wakker met het nieuws dat hun broertje is overleden. Willem is 13 jaar geworden. Jennifer: "Ik vroeg of het rustig was gegaan, en dat was gelukkig het geval. Ondanks dat ik heel hard moest huilen, voelde ik ook opluchting. Dat komt ook omdat ik in God geloof en geloof dat Willem naar een mooie plek is gegaan."

Jennifer

Zus van Willem

"Ik geloof in God en geloof dat Willem naar een mooie plek is gegaan."

Steun aan zussen

De zussen moeten het gewone leven weer oppakken, maar merken nu dat ze dat nooit echt hebben gehad. Jennifer: "Dan heb je als zussen wel steun aan elkaar, omdat je in dezelfde situatie hebt gezeten. Zo ben ik het totaal niet gewend om alleen thuis te zijn, omdat er altijd minstens twee anderen waren, waaronder Willem. Nu heb ik een sleutelbos en moet ik de deur op slot doen. Dat is wennen. Rouwen is een rare puzzel die je moet leggen. Je weet niet hoeveel tijd je voor rouw moet nemen, ik heb geen idee hoe rouwen moet. Soms moet ik ‘nee’ zeggen tegen feestjes of afspraken, omdat ik nog steeds stress in mijn lijf heb. En soms moet ik ineens huilen."

Rauwe rouw

Anniko: "Op dit moment laat ik rouwen niet echt toe, omdat het verdriet erg groot is en het zeer doet als ik erover nadenk. Aan het einde van de dag ben ik kapot door alle herinneringen en emoties. Wel ga ik vaak naar de begraafplaats om toch even bij hem te zijn. Ik denk graag terug aan de momenten dat ik bij hem in de grote box lag en zag dat hij aan het genieten was – met een schaterlach en een ondeugende blik in zijn ogen."

Hanna: "Ik huil af en toe als het moet, dat helpt. Of ik kijk naar een leuke foto van Willem of haal herinneringen op. Er is één herinnering die me altijd bijblijft. Willem zit in zijn stoel en ik zit naast hem en zing met de muziek mee, voor Willem. Hij kijkt me aan en lacht naar me."

In Dit is de Kwestie (EO) gaan Joram Kaat en Johan Eikelboom verder over het onderwerp 'metabole ziekten' in gesprek. Bekijk de volledige uitzending van zaterdag 20 september op NPO2 hier terug.

Wil jij de aflevering liever streamen? Klik hier om de aflevering te bekijken via NPO Start.

• Je kind zien aftakelen in plaats van opgroeien: 'Je kunt toch niet vertellen dat ze dood gaat?'

  Je kind zien aftakelen in plaats van opgroeien: 'Je kunt toch niet vertellen dat ze dood gaat?'

• Eveliens dochter (11) heeft kinderdementie: 'Het eerste dat ik de arts vroeg was: gaat ze dood?'

  Eveliens dochter (11) heeft kinderdementie: 'Het eerste dat ik de arts vroeg was: gaat ze dood?'

• Grote doodsoorzaak onder kinderen - wat is kinderdementie?

  Grote doodsoorzaak onder kinderen - wat is kinderdementie?