Extreem vroeg geboren baby's: is de richtlijn om ze vanaf 24 weken te behandelen te streng?
Leestijd: 7 minDoor Mariska van der Veen
Leestijd: 7 minDoor Mariska van der Veen
"Overleven is mogelijk bij 22 weken, maar op de lange termijn zorgt het voor gezondheidsproblemen."
"Een Duits ziekenhuis was de enige mogelijkheid die we nog hadden."
"24 weken is de beste grens om een te vroeg geboren baby te behandelen."
"Wachten totdat je kindje overlijdt, is een hele rare gewaarwording."
"In Nederland zijn jullie te behoudend in de zorg voor extreem vroeggeboren baby's."
Baby's die vóór 24 weken zwangerschap ter wereld komen, worden in Nederland in principe niet behandeld. In het buitenland is dit anders: daar helpen ze kinderen al voor de 24 weken. Is de Nederlandse richtlijn bij veel te vroeg geboren baby's te streng?
Je bent nog geen 24 weken zwanger en je moet bevallen. Wist je dat je baby dan in principe niet behandeld wordt? Een grens van 24 weken bepaalt dus of je baby zorg krijgt of niet. Dat klinkt misschien cru, maar deze regel hanteren artsen in Nederlandse ziekenhuizen. De richtlijn 'Perinataal beleid bij Extreme Vroeggeboorte' is opgesteld door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK).
Extreem vroeg geboren baby's hebben een kleinere kans op overleven. Hoe korter de zwangerschap, hoe hoger de sterfte voor, tijdens of in de eerste maand na de geboorte. De kans op overleven stijgt met iedere week dat de zwangerschap langer duurt.
De overlevingskans van baby's die met 24 weken geboren worden is klein. Maar de afgelopen decennia is de overlevingskans wel gestegen. In 1983 stierven alle baby's die met 24 weken geboren werden binnen vier weken na de geboorte. In 2021 stierf 'nog maar' 59% van alle baby's van 24 weken oud.
Als een baby voor 24 weken geboren wordt, is het risico op ernstige handicaps groot. Een te vroeg geboren baby is namelijk nog niet helemaal ontwikkeld. Daardoor kan een baby problemen hebben met de ademhaling, het zenuwstelsel, de spijsvertering, de temperatuurregulatie en het afweersysteem.
Ook op de lange termijn heeft een (extreme) vroeggeboorte gevolgen. Te vroeg geboren baby's huilen vaker en de motorische ontwikkeling gaat soms langzamer. Daarnaast lijken te vroeg geboren baby's vaker concentratieproblemen te hebben en ADHD te ontwikkelen. Ook kunnen ze last krijgen van lichamelijke problemen zoals een aandoening aan de longen, darmproblemen, minder zicht of problemen met het gehoor.
We hanteren in Nederland dus de richtlijn van 24 weken, maar waarom eigenlijk? Neonatoloog Sinno Simons van het Sophia kinderziekenhuis zegt in Dit is de Kwestie (EO) dat dit de beste grens is om een behandeling te starten.
Sinno Simons
Neonatoloog Sophia kinderziekenhuis"Het risico om te overlijden is echt groot, zeker voor de 24 weken. Als je kijkt naar andere landen, dan overleeft misschien twintig tot dertig procent van de kinderen het die voor de 24 weken geboren en behandeld worden. Maar dan is vooral de vraag natuurlijk hoe kinderen het overleven. Dan moet je heel intensieve zorg aanbieden die heel veel impact heeft op een gezin. Is het dan goed om een kindje voor 24 weken te behandelen?"
Omdat in omliggende landen baby's wel behandeld worden voor 24 weken, wijken stellen die moeten bevallen soms uit naar België of Duitsland. Simons snapt heel goed dat je als moeder of vader iedere kans voor je kind grijpt. Maar het is volgens hem heel belangrijk dat ouders zich realiseren wat de consequenties kunnen zijn.
"Je wilt natuurlijk het optimale voor je kind. Maar het is niet voor niets dat we in Nederland terughoudend zijn om die zorg aan te bieden. Dat is niet omdat we ouders geen kans op een kind willen bieden, maar omdat we heel erg bezorgd zijn over wat zo'n extreme vroeggeboorte met zich mee kan brengen."
"Daarnaast hebben die te vroeg geboren baby's 24 uur per dag en zeven dagen per week een verpleegkundige nodig. En die behandeling duurt weken, soms maanden. Dokters hebben we genoeg, maar er is een groot tekort aan verpleegkundigen. We zouden graag vier extra bedden open willen hebben, maar dat betekent dat we veel meer verpleegkundigen moeten hebben om die zorg te kunnen bieden."
In Duitsland is er ook een richtlijn, maar in plaats van een harde lijn van 24 weken wordt een 'grensgebied' gehanteerd. Een baby die tussen de 22 en 24 weken wordt geboren, kan een behandeling krijgen. Yves Garnier, hoofdarts gynaecologie en verloskunde in het Duitse Oberhausen, denkt dat we in Nederland te behoudend zijn.
Yves Garnier
Hoofdarts gynaecologie en verloskunde"In het geval van zeer vroeg gebroken vliezen hebben we een experimentele behandeling. Er zijn geen goede onderzoekgegevens voor. Maar we hebben er zeer goede ervaringen mee. De Nederlanders houden heel erg vast aan wetenschappelijk bewezen behandelingen. Ze kijken graag naar internationale studies in bijvoorbeeld Canada en Australië. Uiteindelijk is het ook een sociale, ethische vraag hoe hiermee om te gaan."
Thilo Mohns van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) zegt dat in andere landen het overleven als principe een veel belangrijkere factor is en die bepaalt het beleid in die landen.
Thilo Mohns
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde"Overleven is ook bij 22 weken mogelijk. En in bijvoorbeeld Zweden is de keuze gemaakt om daarvoor te gaan en zoveel mogelijk kinderen te laten overleven. Alleen zien ze daar nu dat dit op de lange termijn voor gezondheidsproblemen zorgt. De baby kan blind of doof zijn en soms zelfs niet zelfstandig functioneren. Het heeft dus effect op de kwaliteit van leven. De keuze voor behandelen willen we daarom niet aan de families overlaten. We zijn daarom kritisch en willen de ouders goed voorlichten en dit meenemen in de overwegingen."
In de nieuwe richtlijn voor vroeggeboorte wordt volgens Mohns al wel meer rekening gehouden met de individuele gevallen.
"We kijken dan niet alleen naar de weken, maar ook naar de risicofactoren. Dan kijken we bijvoorbeeld of het kind goed gegroeid is. Bij de oude richtlijn keken we alleen naar de weken. Het lijkt erop dat de grens van 24 weken verlaagd gaat worden. Maar we zijn daarbij heel afhankelijk van genoeg personeel, zodat we de zorg ook kunnen leveren. Want die kinderen hebben meer zorg en ondersteuning nodig. Het is dus niet de vraag of kinderartsen die zorg willen leveren, maar het zijn de effecten ervan die wij niet aankunnen."
Vijf keer was Aline van der Hee zwanger, vier keer verloor ze het kindje voor de 24 weken. Bij haar vijfde zwangerschap haalde haar dochtertje op het nippertje de grens van 24 weken. Achteraf vond ze haar keuze om weer zwanger te worden niet zo logisch. "Ik voelde me egoïstisch, ik wilde graag een kind. Maar je weet van tevoren niet wat de levenskwaliteit van het kind is."
Benieuwd naar het hele verhaal van Aline? Dat zie en lees je hier:
Janice Olthuis was 22 weken zwanger en toen braken haar vliezen. Ze wist dat de baby niet behandeld zou worden. Eerder had ze een miskraam gehad met twintig weken. Toen haar vliezen braken dacht ze: dit alsjeblieft niet nog een keer. Ze hoorde van haar zus dat mensen die zij kende naar Osnabrück in Duitsland waren gegaan om daar te bevallen. "Want daar doen ze al vroeger iets dan pas met 24 weken." Ze overlegde met haar man Wouter en ze besloten naar Duitsland te rijden. "Het was de enige mogelijkheid die we nog hadden."
Daar werd hun zoontje Daan geboren. Nu, een paar jaar later, rijden ze nog geregeld met Daan naar het ziekenhuis in Osnabrück, omdat de verpleging het fijn vindt om ze nog regelmatig te zien. "Daan had een hele grote beschermengel", zegt een verpleger daar. Benieuwd naar het hele verhaal van Janice? Bekijk hier de aflevering.
De hele zwangerschap was het al duidelijk dat de baby van Alice Koops te vroeg geboren zou worden, daardoor kwam de vroege bevalling niet onverwachts. Met 23 weken en drie dagen was het zover: "Toen was er geen houden meer aan." Ze was voorbereid door het ziekenhuispersoneel dat haar dochtertje als ze geboren zou worden dood zou zijn of hooguit een kwartiertje zou leven. Na de bevalling kreeg ze haar dochtertje, Kes, op haar borst gelegd en werd gezegd dat zij en haar partner afscheid van haar konden nemen. "Wachten totdat je kindje overlijdt, is een hele rare gewaarwording."
Na een tijdje kwam opeens de boodschap: er komt een medisch team om te kijken of we haar toch kunnen behandelen. "Dat was wel gewoon een mindf*ck." Kes bleef vechten en Alice en haar partner hadden het gevoel dat ze met haar mee moesten vechten. De kans op complicaties was groot, maar Kes werd gezond geboren. "We zijn er bizar goed uitgekomen." Benieuwd naar het hele verhaal van Alice? Bekijk hieronder de aflevering.
Wil je meer weten over wat Alice meemaakte? Lees dan dit artikel:
In Dit is de Kwestie (EO) gaat Rachel Rosier verder over dit onderwerp in gesprek met Sinno Simons (neonatoloog), Yves Garnier (hoofdarts gynaecologie en verloskunde in Duitsland) en Thilo Mohns (Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde). Bekijk de uitzending hieronder:
Wil je de aflevering liever streamen? Klik hier om de aflevering te bekijken via NPO Start.
