Mirjam Kaijer strijdt voor vrouwen met on­ver­klaar­ba­re ge­zond­heids­klach­ten: 'Er is een groot kennishiaat in de zorg'

Kaijer liep jarenlang rond met gezondheidsklachten, die door artsen werden afgeschreven gelinkt aan de menopause en fibromyalgie. Na jaren ontdekte ze, dankzij een tip van een andere vrouw, dat er iets heel anders aan de hand was: ze had een goedaardige tumor van de bijschildklier. Een aandoening die al jaren daarvoor prima behandeld had kunnen worden met een operatie. Haar doktoren hadden al die tijd niet aan een tumor gedacht, omdat de aandoening haar als vrouw andere symptomen gaf dan de gemiddelde man.

Kaijer kwam tot de realisatie dat ze lang niet de enige vrouw is die zo lang moest zoeken naar een juiste diagnose: uit onderzoek blijkt dat maar liefst 80% van alle patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten een vrouw is. "Er is een heel groot kennishiaat in de gezondheidszorg", vertelt ze aan DIT. "Medisch onderzoek richtte zich eeuwenlang met name op het mannenlichaam, en dat zie je terug in de hoeveelheid onverklaarde gezondheidsklachten bij vrouwen."

Inmiddels heeft Kaijer via het meldpunt van haar stichting Voices for Women contact gelegd met honderden vrouwelijke lotgenoten. Sommigen van hen weten nog steeds niet wat voor aandoening ze hebben, sommigen hebben net als Kaijer na jaren een diagnose gevonden: endometriose, PMDD, de Ziekte van Hashimoto. De lijst met gemiste diagnoses is lang. "We willen zoveel mogelijk vrouwen informeren: pak de regie. Kom op voor jezelf."

Het traject vrouwen met onverklaarbare klachten: 'Kan zorgen voor enorme eenzaamheid'

De klachten die over het hoofd worden gezien verschillen, vertelt Kaijer, maar vrouwen blijken vaak te worstelen met hormonale afwijkingen. Denk aan endometriose, PMDD of een endocriene tumor. "Zo'n afwijking uit zich vaak in de vorm van emotie", vertelt Kaijer. "Je moet als vrouw dan misschien meer huilen, of je kunt sneller geïrriteerd zijn. Dat betekent echter niet altijd dat er psychische hulp nodig is."

Volgens Kaijer is dat waar de patiëntenreis van veel vrouwen een verkeerde wending neemt. "Als een huisarts of specialist niet door emotionele klachten heen prikt - en dat zien wij dus heel veel terug - worden vrouwen veelal doorverwezen naar de GGZ. Ze krijgen te horen dat ze last hebben van ADHD, een burn-out, depressie of angststoornis."

Het gevolg: vrouwen volgen lange therapietrajecten bij een psycholoog of psychiater en krijgen onnodige medicatie, zoals antidepressiva. "Die antidepressiva zijn vaak weer alleen klinisch getest op mannen. Daardoor loop je weer het risico dat je vrouwspecifieke bijwerkingen krijgt van de medicatie. En omdat je naar huis wordt gestuurd met een pilletje, weet je nog steeds niet wat er nu echt met je lichaam aan de hand is."

De patiëntenreis is niet alleen belastend op persoonlijk vlak, vertelt Kaijer. Het kan ook een grote invloed hebben op het sociale en professionele leven van vrouwen: “Ze gaan keer op keer met klachten naar de huisarts en krijgen geen diagnose. Tja, wat moet je dan zeggen tegen je werkgever? Wat moet je zeggen tegen je vriendinnen als je weer eens iets afzegt?” Mensen gaan dan zelf diagnoses stellen of worden sceptisch. “Ze denken, wie weet is er niks aan de hand. Misschien zit het tussen de oren", vertelt Kaijer. "Dat is voor veel vrouwen heel ontluisterend en vervreemdend. Je verliest je waardigheid, eigenlijk. Het kan zorgen voor enorme eenzaamheid.”

Hoe los je dit op?

Dat er meer onderzoek moet komen, is volgens Kaijer een topprioriteit. Desalniettemin kan er al veel vooruitgang geboekt worden als zorgverleners vrouwelijke patiënten beter bijstaan. Emotionele steun en erkenning kan veel betekenen voor vrouwen met onverklaarbare klachten, volgens Kaijer. “Als ik een lezing geef aan geneeskundestudenten of artsen, zeg ik vaak: Durf het gewoon eerlijk tegen de patiënt te zeggen als je het niet weet. Zeg eerlijk dat er nu nog te weinig onderzoek is om een diagnose te kunnen stellen. Dan krijg je een heel ander gesprek en een heel andere relatie.”

Kaijer moedigt vrouwelijke patiënten echter ook aan om de patstelling van zorgverleners te erkennen en contact te blijven zoeken. Ze vertelt: “De afkeurende vinger gaat vaak naar de zorgprofessional, maar daar ligt de oplossing niet. We moeten met de vinger wijzen naar het systeem, dat op dit moment nadelig is voor vrouwelijke patiënten", zegt Kaijer stellig. "Het systeem moet veranderen - en dat moeten we samen doen.”

Ben jij vrouw en heb jij last van onverklaarbare klachten? Voices for Women is een onafhankelijke stichting die strijdt voor vrouwen die vastlopen bij het vinden van een juiste diagnose. Deel jouw verhaal bij het meldpunt van Stichting Voices for Women. Alle verhalen worden gebundeld en gebruikt als input voor een betere gezondheidszorg voor vrouwen en overhandigd aan de politiek.

• Wat als je voelt dat de huisarts je niet serieus neemt?

  Wat als je voelt dat de huisarts je niet serieus neemt?

• Co-Med bijna failliet: zijn commerciële partijen wel de oplossing voor het huisartsentekort?

  Co-Med bijna failliet: zijn commerciële partijen wel de oplossing voor het huisartsentekort?

• Gaan we voortaan € 10 betalen voor een bezoekje aan de huisarts?

  Gaan we voortaan € 10 betalen voor een bezoekje aan de huisarts?