Batya (21) heeft burn-out van zorg voor haar dochter met handicap: 'Toch draagt God mij'
Leestijd: 9 minDoor Lydia Kruin-Fris
Leestijd: 9 minDoor Lydia Kruin-Fris
Batya Nieuwenhoff is zeventien als ze moeder wordt van Ayira. Haar dochter heeft intensieve zorg nodig, die volledig op Batya’s schouders rust. Drie jaar lang combineert ze haar werk met het moederschap en de mantelzorg voor haar dochter totdat het niet meer gaat. "Ik kon niet voor 50 procent werknemer en voor 50 procent moeder én mantelzorger zijn."
“Ik vroeg de jongen waarmee ik een relatie had een zwangerschapstest voor me te kopen. De huisarts had me namelijk verteld dat ik zwanger was, maar ik geloofde het niet. De misselijkheid en buikpijn kwamen vast door een blaasontsteking, dacht ik. Mijn vriend kocht zo’n goedkope zwangerschapstest die eruitzag als een coronatest. Toen de uitslag positief was, zei mijn moeder : 'Blijf maar lekker thuis met corona'. Pas nadat ik de hele bijsluiter nog een keer had gelezen, zei ik tegen mijn moeder: 'Ik heb een baby in mijn buik'. Ik was toen zestien jaar.”
Het is niet Batya’s bedoeling om zo jong moeder te worden. “Nadat mijn ex-vriend en ik elkaar hadden ontmoet via sociale media deden we al snel alles samen. Van huis uit had ik wel meegekregen dat seks binnen het huwelijk thuishoorde, maar ik had het er nooit echt over gehad met mijn moeder. Ik was er nieuwsgierig naar en wist niets over condooms of andere vormen van anticonceptie. De relatie die mijn vriend en ik hadden was niet goed, maar in de seks voelde ik me geliefd, dat was ons hoogtepunt.”
Batya Nieuwenhoff
"In mijn buik droeg ik het grootste geheim, maar ik wilde het aan de hele wereld vertellen."
Pas bij de eerste echo gelooft Batya dat ze echt moeder wordt, of eigenlijk al is. “Ik voelde me zo gezegend, mijn dag kon niet meer stuk. In mijn buik droeg ik het grootste geheim, maar ik wilde het aan de hele wereld vertellen. Een geweldig gevoel.” Ook Batya’s vriend en ouders zijn blij met de zwangerschap.
Het gelukkige gevoel slaat bij de 20-wekenecho echter om in bezorgdheid. “De verloskundige zei: ‘Het ziet er niet goed uit, ik zie het vierkamerhart niet’. We hadden kort erna onze genderreveal gepland, maar die konden we beter afzeggen volgens haar.” Dat doet Batya niet, sterker nog, ze doet alsof er niets aan de hand is. “Ik accepteerde niet dat er iets mis was met het kindje in mijn buik. Tijdens het feest kwam ik te weten dat ik een dochter kreeg. Mijn dag kon niet meer stuk. Ik zag mezelf al haar haartjes kammen, haar outfits kiezen en met haar samen ijsjes eten. De realiteit, dat ik de volgende dag een groot onderzoek in het ziekenhuis moest ondergaan, stopte ik weg.”
"Ik accepteerde niet dat er iets mis was met het kindje in mijn buik."
In eerste instantie krijgt Batya te horen dat haar dochter geboren zal worden met een hartafwijking en het syndroom van Down. “De arts twijfelde of ik er goed aan deed het kindje te houden. Maar ik heb er geen moment aan getwijfeld: wat haar ook mankeerde, ze hoorde bij mij.” Omdat het hart van Batya’s dochter erg kwetsbaar is, heeft ze een periode zelfs bijna dagelijks echo’s. “Het was een heel zware, emotionele zwangerschap. Ondertussen ging ik ook zoveel mogelijk naar school.”
Als dochter Ayira na 37 weken zwangerschap wordt geboren, wordt ze meteen naar de Intensive Care gebracht. "Toen ik haar zag was ik zo opgelucht en blij. Het downsyndroom had ze niet. Ik heb God hardop gedankt." De artsen twijfelen of het kleine meisje een zeer risicovolle hartoperatie aankan, en besluiten het uit te stellen omdat Ayira niet in levensgevaar is met haar lekkende hartkleppen. Alsof het allemaal niet spannend genoeg is, komt er nog meer zwaar nieuws. “Twee weken na de bevalling kreeg ik te horen dat mijn vader prostaatkanker had.”
Omdat de aandacht van de familie naar Batya’s zieke vader gaat, is er weinig aandacht voor Batya’s gezondheid na de bevalling. “Ik kon niet meer praten en voelde dat mijn lijf het begaf. Ik bleek kraamvrouwenkoorts te hebben met een baarmoederontsteking, een ziekte waar vrouwen vroeger aan doodgingen. De arts in het ziekenhuis verzekerde me dat ik eerder had moeten komen.”
"Ik was zeventien jaar en vertrouwde mijn lijf niet meer."
Na anderhalve week in het ziekenhuis te hebben gelegen, komt Batya weer thuis. “Maar het had een enorme indruk op me gemaakt. Ik was zeventien jaar en vertrouwde mijn lijf niet meer. Het mondde uit in een angststoornis en postnatale depressie. Bij elk klein dingetje dacht ik dat ik weer doodziek was.”
Ze maakt zich ook zorgen om de gezondheid van Ayira. Want wat als zij toch niet alleen een hartafwijking heeft? “Daar kwam bij dat ik geen vooruitgang bij mijn dochter zag tussen de nul en drie maanden. Bij het consultatiebureau stelde ik een genetisch onderzoek voor. In het ziekenhuis werd bloed bij haar afgenomen en van het telefoontje dat daarop volgde, schrok ik. Ze wilden de uitslag niet bellend delen, dus kwamen we naar het ziekenhuis.”
"Midden in het gesprek ben ik weggelopen en heb ik op de gang staan huilen."
Ze krijgt daar te horen dat haar dochter een zeldzame chromosoomafwijking heeft, het 8P23-deletiesyndroom, dat zorgt voor een ontwikkelingsachterstand en gezondheidsproblemen. “De arts vertelde dat Ayira waarschijnlijk niet zou kunnen lopen en praten. Ik weet nog dat ik de woorden wel hoorde, maar dat ik naar mijn dochter keek en dacht: ben jij echt gehandicapt? Midden in het gesprek ben ik weggelopen en heb ik op de gang staan huilen.”
De medische papieren die Batya van de arts meekrijgt, stopt ze bij thuiskomst in een la die ze een jaar lang niet opent. “Ik dacht: daarin staat hoe de toekomst van mijn dochter eruit gaat zien. Dat was te intens om onder ogen te zien.”
Als het besef bij haar is ingedaald, ontwaakt er een leeuwin in haar. “Ik wilde vechten en bouwen voor mijn kind. God had mij als moeder voor haar uitgekozen, ik had haar met een reden gekregen. Ik las me in en ben vooral gaan kijken waar zij behoefte aan had. Maar het was intens omdat ik er eigenlijk alleen voor stond. Op mijn achttiende was ik al moeder en mantelzorger in één, want Ayira had intensieve zorg nodig, waaronder logopedie, ergotherapie en fysiotherapie.”
"Op mijn achttiende was ik al moeder en mantelzorger in één."
Als Ayira bijna twee jaar is, beëindigt Batya de relatie met Ayira’s vader en als Ayira bijna drie jaar is, ondergaat ze een succesvolle hartoperatie. Haar eigen vader is genezen van kanker. Inmiddels woont Batya ook op zichzelf, met haar dochter, en heeft ze haar ICT-opleiding afgemaakt. “Ik heb weleens in het toilet op school gekolfd en vaak had ik Ayira zelfs bij me. Maar ik wilde mijn dochter stabiliteit kunnen geven.”
Ayira is nu vier jaar, maar heeft de medische leeftijd van anderhalf jaar. Ze kan kleine stukjes lopen, maar zit veel in een rolstoel. Praten gaat ook niet. “Prikkels verwerken is voor haar lastig, en als er te veel prikkels zijn kan haar zenuwstelsel zo overbelast raken dat ze zichzelf pijn gaat doen. Dan trekt ze de haren uit haar hoofd, slaat ze met haar hoofd tegen de muur of krabt ze over haar armen. Dan ben je machteloos als ouder.”
Batya is vaak meerdere keren per week met haar dochter in het ziekenhuis te vinden. “Ze kan bijna niets zelf, dus ik moet haar helpen met douchen, aankleden en moet haar de trap op tillen. Als ik ergens met haar naartoe wil, zoals een kindercafé, dan bel ik eerst op om te vragen hoe druk het er is om in te schatten of Ayira dat aankan. En dan bereid ik haar uitgebreid voor met behulp van pictogrammen.”
Vanaf haar achttiende combineert Batya het moederschap met een baan. “Dat was heel pittig. Ayira gaat vier dagen per week naar een dagbesteding en wordt daarvoor thuis om negen uur opgehaald door een busje. Maar om negen uur werd ik al op mijn werk verwacht. Ik liep continu achter de feiten aan.”
Voor Ayira is Batya altijd druk in de weer. “Er komt zoveel kijken bij een kind met een handicap, er zijn zoveel formulieren die je moet invullen en zoveel zaken die je moet regelen. En als ik uit mijn werk kwam, kwam de overprikkelde Ayira ook thuis, die zou flippen als ze niet meteen te eten kreeg. Terwijl ik nog boodschappen moest doen en moest koken, zag ik mijn dochter zichzelf pijn doen. Ik raakte op. Ik kon niet voor 50 procent werknemer en voor 50 procent moeder én mantelzorger zijn. En toen kwam de burn-out, waar ik nog steeds in zit.”
Waar Batya veel steun aan heeft, is haar geloof in God. “Hij geeft mij de roeping om honderd procent moeder en mantelzorger voor Ayira te zijn. Zij verdient een rustige mama. Ik probeer in God kracht te vinden. Bij alles wat zwaar is, denk ik: doe het voor de Here. Ik vertrouw erop dat Hij me draagt en voor me zorgt, ook als ik angstig ben of me afvraag of ik het wel kan.”
"Bij alles wat zwaar is, denk ik: doe het voor de Here."
Alhoewel Batya nog niet goed weet hoe ze over een paar maanden, als haar contract afgelopen is, rondkomt, is ze niet bang voor de toekomst. “Ik vertrouw op God. De duivel wil dat je kijkt naar wat je niet hebt, maar als je kijkt naar wat je wel hebt, denk je: wauw. Geloven betekent: blijven staan terwijl niet alles goed gaat.”
De vooroordelen die mensen hebben, vindt Batya lastig. “Mensen, bijvoorbeeld in de bus, die niet weten waar Ayira’s gedrag vandaan komt, keuren haar soms af. Dat is lastig.” Voor de toekomst hoopt ze dat er meer aandacht mag komen voor ouders met mantelzorgtaken. En ze hoopt dat Ayira toch ooit zelfstandig kan lopen. “Ik gun haar rust in haar lijf en dat ze een sterk geloof mag hebben. Ik hoop dat ze mag geloven dat er niets mis is met haar, maar dat ze perfect is zoals ze is.”
De weergave van deze video vereist jouw toestemming voor social media cookies.
In Dit is de Kwestie (EO) gaat presentator Johan Eikelboom verder over dit onderwerp. Kijk de uitzending hier terug:
Wil jij de aflevering liever streamen? Klik hier om de aflevering na afloop te bekijken via NPO Start.
Tamara’s kinderen zijn haar mantelzorgers: 'Ik hoor voor mijn kinderen te zorgen, niet andersom'
Jerne (16) is mantelzorger voor zijn broertje: 'Ik ben het gewend veel te helpen'
1 op de 4 kinderen is mantelzorger: 'Ik zit constant in die zorgmodus, waardoor ik niet echt kind kan zijn'
