Tamara’s kinderen zijn haar man­tel­zor­gers: 'Ik hoor voor mijn kinderen te zorgen, niet andersom'

“Hoe ouder de kinderen werden, hoe minder thuiszorg er kwam”, vertelt Tamara. “Want de gemeente verwacht dat de kinderen steeds meer doen in het huishouden en de zorg voor mij. Als het kind in staat is een doekje te hanteren, is er geen reden om vanuit de gemeente extra zorg te krijgen.”

Afgekeurd

Zeventien jaar geleden wordt Tamara afgekeurd en komt ze in de ziektewet. Haar kinderen zijn het dus gewend om thuis intensief bij te springen. “Volgens mij was Luca twee jaar toen hem door de thuiszorg een doekje in handen werd gedrukt, maar echte taken voerden ze vanaf acht of negen jaar uit. En vanaf de coronatijd zijn ze echt veel gaan doen thuis.”

De taken die Luca en Caitlynn thuis uitvoeren rouleren ze onderling. “Het gaat om de hond uitlaten, een keer in de week voor iedereen koken, de tafel dekken, vaatwasser in- of uitruimen, de was ophangen en opvouwen, een keer per week stofzuigen, het toilet schoonmaken en de eigen slaapkamer schoonhouden, maar ook ad hoc hand- en spandiensten, zoals eten pakken, drinken maken en rolstoel in en uit de bus zetten.”

Zo moeder, zo kinderen

En dat terwijl de kinderen zelf – net als hun moeder – chronisch ziek zijn. “Ze hebben het Ehlers Danlors Syndroom van mij geërfd, een aangeboren aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd.” Dat betekent dat botten en gewrichtsbanden slecht op hun plaats gehouden worden met flinke pijn tot gevolg. “Het is een progressieve aandoening, dus ik heb er meer last van dan zij. Maar ook Luca en Caitlynn kampen met vermoeidheids- en pijnklachten. Op school gebruikt Luca bijvoorbeeld een rolstoel en de kinderen gaan allebei maar voor 60 procent fysiek naar school. En dan moeten ze thuis dus ook bijspringen.”

Moeder of huishouden

Tamara vindt het lastig dat er thuis zoveel van haar kinderen gevraagd wordt. “Ik zeg altijd tegen ze: je hoeft het niet te doen. Maar feit is wel dat als zij bepaalde taken niet doen, ik het zelf ga doen, en ik qua energie totaal niets meer waard ben. Zo’n periode heb ik namelijk ook gehad, dat ik vooral met dichte gordijnen op bed lag. De kinderen gaven toen aan liever zelf meer in het huishouden te doen en hun moeder terug te hebben, dan dit.”

Kosten

Een huishoudelijke hulp inhuren heeft het gezin overwogen, maar geld heeft het daar niet voor. “Onze ziekte zorgt ervoor dat we honderden euro meer zorgkosten maken per maand. We hebben therapieën en medicijnen nodig die niet geheel vergoed worden en we hebben heel veel apparaten nodig die op elektriciteit werken.” Ze zucht. “Vergeet ook niet de bus die we nodig hebben om met drie rolstoelen op pad te kunnen. Kost allemaal geld. Mijn man werkt fulltime, maar toch houden we per maand minder over dan iemand in de bijstand.”

Als er geld naar huishoudelijke hulp zou gaan, gaat dat ten koste van het geld voor de studies van Luca en Caitlynn. “In overleg met de kinderen sparen we voor hun studies. Met de consequentie dat ze nu dus minder kind kunnen zijn door alle taken die ze moeten uitvoeren.”

Krom systeem

Hun moeder bijstaan in haar persoonlijke verzorging, zit niet in het standaard takenpakket van Luca en Caitlynn. “In principe helpt mijn man daarbij, maar omdat hij in de kost werkt, is hij soms wekenlang achter elkaar weg van huis. Dan helpen de kinderen wel mee, en wassen ze bijvoorbeeld mijn haren of helpen ze me aankleden. Daar belonen we de kinderen dan wel voor.”

Op dit moment krijgt het gezin tweeëneenhalf uur huishoudelijke hulp en komt er twee keer per week een fysiotherapeut thuis voor Tamara. “Maar in die tweeënhalf uur worden lang niet alle taken gedaan die moeten worden gedaan. Er moet meer oog komen voor mantelzorgers.” Ze is even stil. “Het kromme is zelfs dat mijn man en ik overwogen om op papier te gaan scheiden, omdat we dan meer recht hebben op thuiszorg en er dan dus minder lasten op de schouders van de kinderen terecht komen.”

Tamara van der Klift

"Ons gezin heeft meer uitdagingen dan een gemiddeld gezin, maar dat maakt ons niet ongelukkig."

Hecht gezin

Te idioot voor woorden, vindt ze. “Mijn gezin ontwrichten om meer zorg te kunnen krijgen. Terwijl we nu een heel hecht gezin zijn, we zijn gelukkig met elkaar en doen regelmatig leuke dingen samen. Ons gezin heeft meer uitdagingen dan een gemiddeld gezin, maar dat maakt ons niet ongelukkig. Ik krijg weleens de vraag waarom we voor kinderen zijn gegaan, als ik een erfelijke ziekte heb. Feit is alleen dat ik niet wist dat ik een erfelijke aandoening had toen ik in verwachting raakte. Artsen dachten toen zelfs nog dat mijn aandoening te genezen was.”

Pijn

Tamara ziet dat de situatie veel van haar kinderen vraagt, en dat doet haar pijn. “Caitlynn is bang om gepest te worden en Luca wordt op dit moment buitengesloten doordat hij in een rolstoel zit en minder energie heeft. Gelukkig krijgen ze wel persoonlijke begeleiding door een consulent, eens per week of eens per twee weken.” Ze wordt emotioneel. “Ik hoor voor mijn kinderen te zorgen, zij niet voor mij. Maar ik ben zo trots op ze, en ze zeggen ook trots te zijn op mij. Ik hoop dat Luca en Caitlynn in de toekomst een plek vinden waarin ze gelukkig zijn. En alles wat ik daaraan kan bijdragen, zal ik doen.”

Kijk Dit is de Kwestie

In Dit is de Kwestie (EO) gaat Tamara verder over dit onderwerp in gesprek en komen er andere persoonlijke verhalen aan bod. Bekijk de volledige uitzending zaterdag 1 november om 22.55 uur op NPO2.

Wil jij de aflevering liever streamen? Klik hier om de aflevering te bekijken via NPO Start.

Dit maakten we ook

• 1 op de 4 kinderen is mantelzorger: 'Ik zit constant in die zorgmodus, waardoor ik niet echt kind kan zijn'

  1 op de 4 kinderen is mantelzorger: 'Ik zit constant in die zorgmodus, waardoor ik niet echt kind kan zijn'

• Jenny’s beperkte zoon kan nergens terecht: 'Ons leven draait volledig om zijn zorg'

  Jenny’s beperkte zoon kan nergens terecht: 'Ons leven draait volledig om zijn zorg'