Inge emigreert naar Duitsland voor medicijn dochter Nellie met dwerggroei: 'We gaan niet wachten'
Leestijd: 8 minDoor Nicolette de Boer
Leestijd: 8 minDoor Nicolette de Boer
Nellie, het vijf maanden oude dochtertje van Inge, heeft een vorm van dwerggroei. Er is een medicijn om haar te helpen groeien, maar dat wordt in Nederland niet vergoed. Daarom emigreert het gezin halsoverkop naar Duitsland: "Dat het medicijn hier niet vergoed wordt, was een grotere shock dan de diagnose zelf."
Nellie is een vrolijke baby van vijf maanden oud. Ze grijpt met haar handjes, toont een gulle lach en brabbelt graag. Maar de wereld van haar ouders stond op zijn kop toen ze geboren werd. Wat na de vroege bevalling begon met wat extra checks, eindigde uiteindelijk in de diagnose achondroplasie. Dit is een vorm van dwerggroei waarmee ze maximaal 1,25 meter groot wordt.
Ze is het tweede kindje van Inge en haar partner Jelle. Haar grote broer heet Abel, nu bijna twee jaar oud."Tijdens de zwangerschap dacht ik: dat gaat wel pittig zijn, twee onder de twee", zegt moeder Inge. "Dat verwachtte ik als de grootste uitdaging. Nu doen we dat er 'even bij'."
De eerste drie weken van haar leven bracht Nellie in het ziekenhuis door met allerlei onderzoeken. De diagnose kwam toen ze zeven weken was. "Achteraf had ik wel een vermoeden dat er 'iets' was, maar ik heb het weggestopt. Als ik foto’s terugkijk zie ik bijvoorbeeld wel dat haar hoofdje wat groter was en haar beentjes wat korter. Maar ik heb het goedgepraat en dacht: dat hoort bij haar."
De diagnose voelde in eerste instantie best onwerkelijk. Toch reageerden Inge en haar partner Jelle gelijk praktisch: "We wilden direct weten wat het dan betekent. De neuroloog vertelde ons hoe groot ze kan worden, dat ze gewoon kindjes kan krijgen en dezelfde levensverwachting heeft als anderen. Er is dus best goed mee te leven."
De tranen kwamen pas een paar uur later. "Je moet toch je verwachtingen bijstellen. Ik ben er helemaal ingedoken en heb een soort presentatie van allerlei feiten voor mezelf gemaakt. Dat is mijn manier om ermee om te gaan."
"We hebben de diagnose best snel omarmd. Op dat moment lachte ze al."
Ze omarmden de diagnose best snel, vertelt Inge: "Je weet dat er altijd iets met je kindje kan zijn. We hadden al een gezicht bij ons dochtertje. Ze is gewoon wie ze is en goed zoals ze is. Op het moment dat we de diagnose kregen, lachte ze al. Als ik naar haar kijk, weet ik dat het goed zit."
In haar online zoektocht ontdekte Inge dat er een medicijn is dat kan helpen om 20 tot 30 centimeter extra te groeien. Voxzogo is een Europees goedgekeurd medicijn, dat in 55 andere landen al beschikbaar is. Maar niet in Nederland. De kosten: twee tot drie ton per jaar. "Die ontdekking was een grotere shock dan de diagnose zelf. We dachten: wow, wat moeten we daarmee doen?"
Terwijl die 25 tot 30 centimeter veel kunnen betekenen, vertelt Inge. "Dan kan ze gemiddeld 1,50 meter worden en ziet haar leven er helemaal niet zo anders uit dan dat van anderen. Dan heeft ze geen aangepaste auto of keuken nodig. Ook geeft het minder kans op complicaties, met operaties of scheve botgroei tot gevolg."
Al snel concludeerde Jelle: we moeten verhuizen naar Duitsland. Dat kwam rauw op Inges dak: "Ik realiseerde me dat het klopte, maar ik wilde hier helemaal niet weg. Ik moest mijn verwachtingen loslaten en dat vond ik best moeilijk in het begin. Ik was toen echt niet zo positief als nu. Maar we hebben besloten om niet te wachten. We gaan het gewoon doen voor Nellie."
De praktische reactie van het jonge stel tekent hun karakter. Het hielp Inge dan ook om er gelijk mee aan de slag te gaan. "Ik ben best een doener. Ik ben direct gaan struinen: waar willen we dan wonen en hoe? Dat hielp me ook om het te accepteren en er iets leuks van te maken. Twee maanden na haar geboorte hadden we de eerste bezichtiging in Duitsland."
Nu heeft het stel een huis uit de jaren 60 gekocht in de Duitse stad Mönchengladbach. Het voldoet aan alle vinkjes en heeft een enorme tuin. Hun eigen huis is inmiddels ook verkocht. Inge heeft er veel zin in, al had ze graag meer tijd gehad om alles uit te zoeken en voor te bereiden. Op Instagram houdt ze haar volgers op de hoogte van het avontuur. "We zijn er nu vijf keer geweest en doen veel op gevoel en goed geluk."
"We willen snel met de medicijnen beginnen. Normaal zoek je een emigratie wel beter uit."
Want het gezin heeft haast. Vanaf vier maanden mag het medicijn namelijk al toegediend worden. "We willen er zo snel mogelijk mee beginnen. Ze zal dan elke dag een spuitje krijgen totdat ze is uitgegroeid. Dat is rond de 15 tot 17 jaar. Met deze stap zien we de toekomst van Nellie een stuk rooskleuriger in."
Nellies aandoening geeft namelijk risico op complicaties. "Door de aandoening groeien botten niet goed. Zo heeft ze een vernauwing bij het achterhoofdsgat. Dit is van de nek naar de rug. Daar lopen zenuwen doorheen en de hersenstam wordt daar aangestuurd. Dat is vernauwd en nu de meest cruciale plek om in de gaten te houden. Als ze het medicijn krijgt, groeien de botten ook beter en loopt ze in deze eerste jaren veel minder risico om daar meer vernauwing te krijgen."
Er komt veel op het gezin af in deze tijd. Het is niet zomaar 'even verhuizen': "Je gaat naar een ander land, met een andere taal en regels. Er is zoveel uitzoekwerk. Daarbij willen we zo snel mogelijk beginnen met de medicijnen. Normaal zoek je een emigratie wel wat beter uit, of leer je op zijn minst de taal."
Het oude leventje was ook fijn, vertelt Inge. "Maar nu heeft ons leven wel meer diepgang gekregen. De situatie brengt ook mooie dingen. Ik voel veel liefde en energie, en heb zin in wat komen gaat. Ik heb er vertrouwen in. Maar we moeten wel door de zure appel heen bijten. Het is regelmatig ook chaotisch en overwhelming. De zorg voor mijn gezin gaat dag en nacht door."
Het voelt als een groot avontuur voor het gezin. "Voordat we kinderen kregen, waren we best reislustig. Dat hebben we toen compleet omgegooid, met ons nieuwbouwhuis in een nieuwbouwwijk. We zagen het hier helemaal voor ons met de kindjes. Emigreren stond niet op de planning. Maar dat vuurtje is nu weer aangewakkerd. We gaan met de kinderen een avontuur aan. Dat is ook leuk."
Al is niet iedere kant daaraan leuk. Zo houdt Jelle zijn baan in Nederland aan voor financiële zekerheid, maar dat betekent ook dat hij straks 2,5 uur moet reizen. Gelukkig kan hij ook veel thuiswerken. "Ook hebben we straks geen vrienden en familie meer in de buurt. Het gaat wel echt veranderen. We gaan kijken hoe het uitpakt en zullen zelf ook vaker in de auto moeten stappen. Maar het spontane zal er wel af gaan."
Waar haar zoontje Abel als baby heel energiek was, blijkt Nellie een hele rustige, nieuwsgierige en alerte baby. "Het is fijn om in deze periode zo’n relaxte baby te hebben. Je houdt altijd van je kindje, maar sinds de diagnose is mijn liefde voor haar nog zoveel sterker geworden. Als ik naar haar kijk, denk ik: jij bent bijzonder. Jij gaat mooie dingen doen."
