"We hebben samen een bedrijfje in geluksengeltjes."

Als hij ontbijt, luncht Manon. Ze heeft wel geprobeerd om structuur te brengen in de eettijden van Tygo, maar dat was "een gebed zonder end". Hoe de dag verder verloopt "valt of staat met Tygo’s bui". Als het code groen is, dan kan Manon met hem op stap, naar de supermarkt of de honden uitlaten in het bos. En soms is er ook ruimte voor andere uitjes: "Laatst zijn we naar het Forum Groningen geweest. Daar was een techlab, dat vond Tygo heel leuk. Of we gaan ergens lunchen." Dit gebeurt niet wekelijks, verzucht ze: "Deze momenten zijn schaars." Samen hebben ze ook een bedrijfje; ze verkopen geluksengeltjes. Ze hebben een eigen webshop en staan op braderieën [zie foto boven dit artikel, red.]. "Tygo heeft duidelijk een ondernemersgeest", zegt Manon.

Zit Tygo in code oranje of rood, dan moet ze zich aan hem aanpassen en kijken wat hij nodig heeft. Dat betekent de ene keer dat ze naast hem zit en haar eigen ding doet terwijl hij achter de computer zit. "Maar soms zitten we ook de hele dag samen te gamen." Daarnaast bewerkt Tygo video’s en is hij druk met Roblox; een platform waar hij eigen spelletjes maakt. Bij het gamen spreekt hij soms andere gamers, maar: "Hij heeft ook weken dat hij niemand spreekt en heel erg in zijn eigen bubbel zit."

Om 18.00 uur komt haar man thuis. De dag sluiten ze samen af. "Tygo durft niet alleen te slapen en boven te zijn. Daarom slaapt hij bij mijn man Arie en mij op de kamer en gaan we tegelijkertijd naar bed."

"Hij moet zelfstandiger worden: leren koken en boodschappen doen."

'Hij kan altijd nog huisarts worden'

Tygo staat nog ingeschreven bij zijn oude basisschool: "Dat is alleen voor de vorm en om administratieve redenen." Van de school krijgt Manon boekjes, maar die gebruikt ze nauwelijks. Hij heeft een schooltrauma, vertelt ze, dus ze geeft geen thuisonderwijs. "Ik heb het geprobeerd, maar er zit zo’n blokkade. Ik vind het heel ingewikkeld." Zij en haar man proberen Tygo op andere manieren te stimuleren: "Met rekensommetjes in het dagelijks leven."

Ze vraagt zich sowieso af wat hij nu nog moet leren. Hij kan lezen en schrijven. Ze grapt weleens dat hij altijd nog huisarts kan worden: "Hij heeft net zo’n onleesbaar handschrift." Maar los daarvan denkt ze dat hij vooral moet leren hoe hij zelfredzaam wordt: zelfstandig boodschappen doen en leren koken.

Het artikel gaat hieronder verder

'Hulphond Sterre moet veilige haven worden'

Sinds een jaar hebben ze Sterre in huis, een labrador. Ze moet de hulphond van Tygo worden, maar is nu nog te hyperactief. Ze moet hem vooral "mental support" geven. "Als Tygo het moeilijk heeft, moet Sterre bij hem gaan zitten en een likje geven. Zodat hij weet: ik ben bij je, rustig maar." Het lijkt Manon heel mooi, als Sterre in de toekomst ook mee kan naar de dagopvang. "Dat ze dan onder zijn bureau ligt, zij is dan zijn veilige haven."

Het opleiden van Sterre tot een autismehulphond kost veel geld, zo’n 20.000 euro. Maar Tygo moet zelf ook een opleiding krijgen en dat is nu een "no go". Maar Manon heeft er vertrouwen in: "Er is een plan, een filosofie, een doel."

"We hoeven maar een gil te geven en mijn moeder komt ons helpen."

‘Mijn moeder helpt ons enorm’

De zorg voor Tygo komt vooral op Manon neer, het is haar "meer dan fulltimebaan". Haar man werkt veertig uur per week en is overdag van huis. Gelukkig woont de moeder van Manon drie straten verderop. "We hoeven maar een gil te geven en ze staat hier. Daardoor kunnen Arie en ik soms even weg." Maar het is volgens Manon geen solide basis, want als Tygo in code rood terechtkomt, kan haar moeder dat niet aan en belt ze hen op. Manon waardeert de hulp van haar moeder enorm: "Het zijn ook de kleine dingen; even de stofzuiger door het huis of een pan macaroni brengen."

In de afgelopen jaren kwamen er zo’n dertig hulpverleners over de vloer, maar niemand bleef. Op dit moment onderzoekt een cliëntondersteuner welke organisaties kunnen helpen in de zorg voor Tygo: "Er lopen wel wat dingetjes, we hopen dat er iets uit gaat komen. We blijven positief." Maar Manon staat nog niet te juichen, ze wil eerst zien of er een klik is. "Pas als er een hulpverlener is die drie maanden blijft, word ik echt positief en durf ik meer los te laten."

Benieuwd naar andere verhalen van thuiszitters? Lees hier het verhaal van Nicolas:

• Nicolas (21) zit thuis en kan niet studeren: 'Ik heb 200% gegeven, maar het lukt me gewoon niet'

  Nicolas (21) zit thuis en kan niet studeren: 'Ik heb 200% gegeven, maar het lukt me gewoon niet'

Meer weten?:Kijk Dit is de Kwestie

In Dit is de Kwestie (EO) gaat Johan Eikelboom verder over dit onderwerp in gesprek. Bekijk de uitzending hier:

Wil jij de aflevering liever streamen? Dat kan via NPO Start.

Dit maakten we ook

• Nicolas (21) zit thuis en kan niet studeren: 'Ik heb 200% gegeven, maar het lukt me gewoon niet'

  Nicolas (21) zit thuis en kan niet studeren: 'Ik heb 200% gegeven, maar het lukt me gewoon niet'

• Aantal thuiszitters in Nederland groeit: 'Onderweg naar school probeerde ik uit de auto te springen'

  Aantal thuiszitters in Nederland groeit: 'Onderweg naar school probeerde ik uit de auto te springen'

• Komt het schooladvies voor kinderen te vroeg? 'Best presterende vmbo'er scoort vaak gelijk aan zwakste vwo'er'

  Komt het schooladvies voor kinderen te vroeg? 'Best presterende vmbo'er scoort vaak gelijk aan zwakste vwo'er'

• Op je achtste al slimmer dan je ouders: kunnen verstandelijk beperkte ouders hun kinderen wel opvoeden?

  Op je achtste al slimmer dan je ouders: kunnen verstandelijk beperkte ouders hun kinderen wel opvoeden?