Lang gewacht
Eindelijk klinieken voor longcovidpatiënten: alleen maar goed nieuws?
16 februari 2024 · 09:44
Update: 19 februari 2024 · 15:28
In gesprek met
Julian Bushoff
Kamerlid GroenLinks-PvdA
"Het is belangrijk dat deze klinieken er komen, omdat er geen plek is waar mensen met post-covid naartoe kunnen."
Wim Groot
Gezondheidseconoom
"Patiënten zullen gedesillusioneerd raken, omdat de klinieken hun problemen niet zullen oplossen."
Joost Klappe
Patiëntengroep Long Covid Nederland
"Patiënten die nu in een uitzichtloze situatie zitten vragen om euthanasie, die zijn niet geholpen met oude ideeën."
Jolande Sap
Maatschappelijk Impact Team
"Dit is een belangrijk begin van medische erkenning voor deze groep en dat kan ook weer bijdragen aan maatschappelijke erkenning."
In het kort
Mooi nieuws voor longcovidpatiënten. De overheid trekt 27 miljoen euro uit voor speciale klinieken waar patiënten met langdurige coronaklachten naartoe kunnen. Maar waarom is het eigenlijk belangrijk dat deze klinieken er komen? En is het wel echt goed nieuws voor patiënten? Dat wordt besproken in Dit is de Dag (EO).
Wat denk jij?
Ken jij iemand met long covid?
Dit is de situatie
Nederland krijgt klinieken voor longcovidpatiënten
Het was lange tijd onzeker, maar de kogel is door de kerk. Nederland krijgt klinieken voor longcovidpatiënten. Bijna de hele Tweede Kamer, behalve Forum voor Democratie, stemde in met een wijziging van de begroting van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Door deze wijziging komt er 27 miljoen euro vrij om speciale longcovidklinieken in ziekenhuizen op te richten.
Wat is long covid precies?
Dat er speciale klinieken komen is goed nieuws voor de ongeveer 450.000 Nederlanders met longcovidklachten. De schatting is dat 90.000 daarvan ernstige klachten hebben. Ze zitten thuis en kunnen niet meer werken. Al lange tijd was er behoefte aan speciale klinieken. In het buitenland bestonden deze klinieken al wel, bijvoorbeeld in Duitsland. Maar oud-minister Kuipers van Volksgezondheid wilde er geen geld voor uittrekken en vond dat ziekenhuizen en zorgverzekeraars de zorg moesten regelen.
Dat de klinieken er nu wel komen, komt doordat Kamerlid Julian Bushoff (GroenLinks-PvdA) een amendement op de begroting van het ministerie van VWS heeft ingediend. En ook een petitie van patiëntenorganisaties, waarbij 100.000 handtekeningen werden verzameld, heeft waarschijnlijk bijgedragen aan dit besluit van de Tweede Kamer.
Meer van DIT wekelijks in je mailbox? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief!
Begin de zaterdagochtend geïnspireerd met onze gratis nieuwsbrief. Hierin delen we de beste artikelen van de week, rechtstreeks vanaf onze website. Zo blijf je eenvoudig op de hoogte van interessante verhalen, kwesties en inzichten.
Lees onze privacyverklaring.
Waar hebben longcovidpatiënten last van?
De organisatie C-support adviseert en ondersteunt mensen met langdurige coronaklachten. Hieronder zie je hoeveel mensen zich sinds november 2021 bij C-support hebben gemeld met klachten die langer dan drie maanden aanhouden:
Wat opvalt is dat vooral vrouwen zich bij C-support melden met langdurige coronaklachten. Bijna driekwart is vrouw, slechts een kwart is man. Bijna alle mensen (96%) die zich aanmelden, geven aan last te hebben van vermoeidheid. Ook concentratieproblemen (89%) en geheugenproblemen (86%) komen bij veel mensen voor. Meer dan de helft van de aanmelders bij C-support kampt met slaapproblemen, hoofdpijn en kortademigheid.
Dit is de discussie
Komst van longcovidklinieken alleen maar goed nieuws voor patiënten?
De longcovidklinieken komen er dus. Kamerlid Julian Bushoff is heel erg blij dat de Tweede Kamer heeft ingestemd met de begrotingswijzing, hij nam zelf het initiatief voor het amendement. Hij vertelt in Dit is de Dag (EO) waarom de komst van de klinieken goed nieuws is:
"We hebben zo'n half miljoen mensen met post-covid in Nederland, waarvan echt duizenden kinderen en volwassenen met ernstige klachten. En zij hadden niet echt een plek waar zij naartoe konden, werden van het kastje naar de muur gestuurd. Dat leverde hele schrijnende situaties op. Zowel patiënten als artsen zijn blij dat deze klinieken er komen."
"Het is belangrijk dat deze klinieken er komen, omdat er nu niet echt een plek is waar mensen met post-covid naartoe kunnen om hun symptomen te behandelen. En met deze klinieken kunnen heel veel specialisten heel veel mensen gaan zien, zodat ze kennis kunnen opdoen en zo hopelijk wel tot een behandeling kunnen komen van post-covid."
Ook Joost Klappe vindt het heel mooi nieuws dat de klinieken er komen. Hij is zelf longcovidpatiënt en medeoprichter van de patiëntenvereniging Long Covid Nederland.
"Dit is geweldig nieuws. Voor mijzelf, maar met name voor alle longcovidpatiënten. Met name die 100.000 die zo ernstig invalide zijn dat ze niet kunnen werken, niet sociaal actief kunnen zijn en geen normale relaties met hun partner of hun kinderen kunnen onderhouden."
Het Maatschappelijk Impact Team (MIT) schreef vorig jaar nog een advies aan het kabinet over de maatschappelijke gevolgen van de coronapandemie. Jolande Sap is voorzitter van het MIT en vindt het besluit van de Tweede Kamer een eerste stap naar erkenning voor longcovidpatiënten.
"Dit is gewoon echt een belangrijk begin van medische erkenning voor deze groep en dat kan ook weer bijdragen aan maatschappelijke erkenning. Wij zagen [als MIT] dat de zorg heel erg versnipperd was. En dat als die zorg wel samenkomt, als artsen vanuit verschillende specialismen de koppen bij elkaar steken en mensen dan echt gaan behandelen, dat dat verlichting brengt. En verlichting is voor deze groep zo belangrijk. Want ze zitten soms al drieënhalf, bijna vier jaar, met hele heftige klachten."
Blij met een dode mus?
Gezondheidseconoom Wim Groot deelt het enthousiasme van de andere sprekers niet. Hij denkt dat met het geld alleen bordjes in ziekenhuizen opgehangen kunnen worden met daarop 'longcovidkliniek'.
"Ik denk dat de heer Bushoff vandaag longcovidpatiënten een dode mus bezorgt. Dit geld maakt voor de behandeling van longcovidpatiënten nauwelijks wat uit. Want er is nog geen bewezen effectieve behandeling. Je biedt mensen valse hoop dat er nu wat aan hun problemen gedaan wordt. Patiënten zullen gedesillusioneerd raken, omdat de klinieken hun problemen niet zullen oplossen."
"Er wordt al onderzoek gedaan en dat kost tijd. En daarvoor heb je die klinieken die nu ingericht worden niet nodig. Om nu grootschalig experimentele onderzoeken in te voeren en mensen de hoop te bieden dat ze daarmee geholpen zijn, daarmee draai je mensen een rad voor de ogen."
Is het inderdaad een risico dat patiënten op de lange termijn teleurgesteld raken? MIT-voorzitter Sap denkt van niet.
"Ik geloof er sterk in dat die experimenteerruimte om nieuwe behandelingen uit te proberen echt kan helpen. Dat een behandeling bewezen effectief moet zijn, zoals meneer Groot zegt, houdt juist tegen dat we snel aan de slag gaan met experimentele behandelingen waar grote groepen baat bij kunnen hebben. Ik vindt het zeker geen dode mus. Ik denk juist dat als je mensen maar laat wachten en geen perspectief biedt, dat je ze dan afschrijft."
Ook patiënt Klappe is het niet eens met de 'dode mus'-uitspraak van Groot.
"Er liggen heel veel mensen als een dooie mus op bed. Het gebeurt al dat patiënten die nu in een uitzichtloze situatie zitten om euthanasie vragen. En die zijn niet geholpen met de oude ideeën. Er zijn artsen die medicatie voorschrijven en die zien dat die medicatie patiënten helpt, al is het maar een beetje. Dus het is geen dode mus, mensen hebben echt wat aan de medicatie. En ondertussen moet er onderzoek gedaan worden in klinieken naar mogelijkheden om echt weer beter te worden."
Wordt zorg wel vergoed?
Econoom Groot zegt dat je mensen wel hulp aan kan bieden, maar omdat nog niet bewezen is dat de experimentele behandelingen werken, zullen deze niet vergoed worden door de zorgverzekeraars. Dit is zo vastgelegd in de Zorgverzekeringswet. Kamerlid Bushoff ziet dit probleem dat Groot schetst niet zo.
"We trekken als ministerie van VWS nu juist 27 miljoen euro uit om die post-covidklinieken voor te financieren. Je kan in de klinieken kennis opdoen en daarmee kom je misschien tot een behandeling die voldoet aan de wetenschappelijke norm, zodat die vergoed kan worden. Mocht die behandeling er over een paar jaar nog niet zijn en mocht blijken dat er nog meer financiering nodig is van VWS om deze post-covidklinieken in leven te houden, dan denk ik dat het een goed idee is dat we daar dan als politiek toe beslissen."
Dit is haar verhaal
Charlotte Nelck heeft long covid en krijgt geen goede zorg
Charlotte Nelck had een fulltimebaan als adjunct-officier van justitie, sportte drie keer per week en had een groot sociaal netwerk, totdat ze long covid kreeg. “Dat is nu allemaal voorbij, ik werk nu helemaal niet.”
Bij Op1 (EO) vertelt ze waarom het belangrijk is dat de longcovidklinieken er komen. “Op dit moment heb ik geen toegang tot kwalitatief goede zorg.” Ze heeft een goede huisarts, maar die zegt: “Je bent de ergste post-covidpatiënt die ik ken in mijn praktijk.” Hij wilde haar wel doorverwijzen, maar wist niet waarheen. Charlotte heeft ondertussen zeven specialisten gezien die allemaal zeggen: ik weet het niet.
Ze heeft de dag voorafgaand aan de televisie-uitzending op bed gelegen: “Om het beetje energie dat ik heb te sparen, maar ook om de crash die ik hiervan ga krijgen op te vangen.” Dat ze zich goed genoeg voelt om bij de talkshow aanwezig kan zijn, komt ook door de medicijnen voor hartfalen die ze slikt. Die heeft ze van een cardioloog gekregen. Ze had hier zelf om gevraagd, nadat ze wetenschappelijk onderzoek had gelezen waarin stond dat die medicijnen konden helpen. Je bent afhankelijk van de arts die je treft, zegt Charlotte. “Er is niemand die dit in de gaten houdt.”
Kijk hier het gesprek met Charlotte Nelck in Op1 (EO) terug:
Wat denk jij?
Ben jij blij met de komst van long covid-klinieken?
- ve
verdermetpostcovid
16 februari 2024 · 17:53
Ja blij, ze moeten heel veel patiënten zien en patronen gaan herkennen om beter te kunnen behandelen. Samen met onderzoeken verder komen in de oplossing. En eerst op basis van ervaring van buitenlandse klinieken al beginnen met verlichtende medicijnen (bestaande medicatie die normaal voor andere doeleinden zijn, zoals bijvoorbeeld bij MCAS of POTS problemen). Samen op weg naar een oplossing! En zorgverzekeraars moeten eens met de tijd meegaan, het bedrijfsleven past zich ook aan, waarom zij niet?!
- pe
peter
16 februari 2024 · 18:26
Anders dan Wim Groot beweert, beseffen patiënten heel goed dat dit een eerste stap is. Van groot belang is de toegang onder toezicht tot off-label medicatie of behandelingen. Met bevlogen specialisten is sneller dan via regulier wetenschappelijk onderzoek kennis op te bouwen en die te delen met 1e lijn zorg. Dus snel concreet starten met die € 27 miljoen en ondertussen plaats maken in het zorgsysteem voor deze PAIS patiëntengroep.
- de
desireekooistra
16 februari 2024 · 18:20
Superblij! Ik snap heel goed dat er nog geen behandeling is en dat die er ook niet direct zal zijn. Maar nu ben ik al ruim 2 jaar ziek, heb diverse medici gezien, die allemaal niks of verkeerde dingen deden. Inmiddels ben ik nergens onder behandeling, zegt de huisarts: "Je bent gelukkig je eigen ervaringsdeskundige" en daar houdt het op. Ik zie dit niet als een directe en onmiddellijke oplossing, maar wel als een stip aan de horizon. Met de komst van poliklinieken krijg je zicht op de omvang van het probleem en je kunt grootschalig data gaan verzamelen. Dat kan alleen maar positief zijn in mijn ogen.
- za
zannalee
16 februari 2024 · 18:16
Ja, expertise, behandeling en specialisatie concentreren
- ed
ed-marjan
16 februari 2024 · 18:12
Ja, het is de enige hoop die ik nog heb om beter te worden. Ik lig 23/7 in bed, alleen uit bed om naar het toilet te gaan, tijdens de verzorging en om te eten. Alle behandelaren hebben aangegeven niets meer voor mij te kunnen betekenen. Mijn grote hoop is gevestigd op de long covid klinieken waar men multidisciplinair naar deze ziekte kan kijken. Waarschijnlijk in eerste instantie symptoombestrijding, maar ik hoop dat ze ook de oorzaak en oplossing van long covid gaan vinden.
- na
naomitommy
16 februari 2024 · 18:18
Ja heel blij. Het heeft mij 7 maanden geduurd om de diagnose POTS te krijgen. IK heb dit moeten uitvinden en ontdekken, geen enkele ARTS is hier ooit mee gekomen. Alleen om deze reden is het al van belang dat er plekken komen waar wij terecht kunnen, waar artsen verstand hebben van long COVID en de patiënt niet zelf de arts hoeft te spelen. 🙌
- Lu
Luna
16 februari 2024 · 18:58
Ja, ik ben heel blij met het besluit voor het openen van klinieken voor patiënten met long covid én andere postinfectieuze ziekten!! Er wordt momenteel wereldwijd veel onderzoek gedaan naar long covid en er zijn al veel fysieke afwijkingen gevonden (o.a. afwijkingen in het microbioom, microstolsels, afwijkingen in het immuunsysteem, auto-immuniteit, niet goed functionerende mitochondriën, schade aan spieren, hersenontsteking, enz). Als patiënt kun je je daar in Nederland nu niet op laten testen. Gevolg is dat patiënten met enige regelmaat niet geloofd worden en in de problemen komen op het werk, bij het UWV en keren verzekeringen soms niet uit. Polinieken kunnen op termijn patiënten gaan testen met tests die van belang zijn bij long covid. Daarnaast zijn bepaalde symptomen van long covid te behandelen, alleen is daar bij Nederlandse artsen nu geen kennis over.De afgelopen vier jaar heeft het Nederlandse zorgsysteem duidelijk gefaald m.b.t. zorg aan long covid patiënten. Er was geen /nauwelijks regie, de meeste artsen zijn nog steeds slecht op de hoogte m.b.t. long covid en de richtlijnen zijn verouderd en ontoereikend. Door poliklinieken kan kennis en ervaring gebundeld worden en gedeeld worden met andere zorgverleners.Wat betreft de radio uitzending: Ik vond de timing van deze discussie wel 'mosterd na de maaltijd'. Het amendement om poliklinieken te openen is namelijk al aangenomen! Ik had het leuker en zinvoller gevonden als in de uitzending een betrokken arts was geïnterviewd met kennis over longcovid, die zou kunnen toelichten hoe zij / hij de organisatie van poliklinieken voor zich ziet. Dan was de uitzending een kers op de taart geweest voor patiënten met post infectieuze ziekten in plaats van mosterd na de maaltijd.
- li
lisannevdkamp
16 februari 2024 · 18:41
Super blij! Het is belangrijk om symptomen te bestrijden waar mogelijk en levenskwaliteit te vergroten zolang er nog geen behandeling bestaat.
- sa
sanchoboots
16 februari 2024 · 19:27
Fantastisch! Heel lang was aandacht voor long covid een druppel op de gloeiende plaat en nu wordt het eindelijk bekend en erkend. Na vier jaar is dat in een land als Nederland natuurlijk schandalig en schofferend naar de patiënten met post virale aandoeningen. Voor nu, kennis centraliseren, patiënten serieus nemen, symptomen bestrijden en vooral ook heel heel duidelijk maken in de medische wereld dat long covid invaliderend en bijzonder isolerend is. Wim Groot? Ik ben blij met een dooie mus volgens u. Kom gerust eens langs als ik energie heb, dan kunnen we het erover hebben. Long covid sinds maart 2021.
- sa
samanthavanleest
16 februari 2024 · 18:48
Erg blij, metname met de erkenning. Postcovid is echt geen aanstellerij en ben blij dat dat nu erkend wordt.
- li
lindaznugteren
16 februari 2024 · 19:19
Ik ben er ongelooflijk blij mee. Ik voel eindelijk weer hoop. Ik vind het echt gebedsverhoring! Ik ben al door zoveel artsen gezien en niemand weet hoe ik beter kan worden. En sommige zeiden zelfs dat het tussen mijn oren zat. Ik was echt ten einde raad. 3 Jaar lang op mijn kamer zitten in stilte en nergens heen kunnen. Ik zag echt geen toekomst. Nu komt er een kliniek waar ik echt word gezien en waar er serieus gericht gekeken kan worden naar hoe beter te worden. Ik begin te voelen dat er weer toekomst perspectief mogelijk is. Vanaf dat ik de uitslag hoorde, heb ik steeds dezelfde zin in mijn hoofd: er is een God die hoort!
- ho
honnepondejong
16 februari 2024 · 18:10
Ja, want huisartsen mogen de medicijnen die in Duitsland gegeven worden tegen symptomen zodat mensen weer kunnen werken niet eens geven. Vandaag nagevraagd.
- ev
evahamming
16 februari 2024 · 19:29
Ja, heel blij! Er wordt zo kennis opgebouwd. En we kunnen als long covid patiënten eindelijk ergens terecht. Natuurlijk is er niet op korte termijn een genezende behandeling. Maar zoals in het buitenland al te zien is, kan er wel sprake zijn van symptoom verlichting.
- co
connievdberg
16 februari 2024 · 19:38
Ja ik ben heel erg blij. Vorige week zat ik bij de huisarts vanwege slaapproblemen. mijn bedrijfsarts adviseerde me nl eerder dat ik niet alles zomaar op long covid moet gooien en het door een huisarts moest laten onderzoeken. De huisarts stelde voor: meer bewegen en als ik niet kan slapen uit bed en een kop thee of een activiteit.... ik heb long covid, daar heb ik helemaal geen energie voor, dit is zulk fout advies. Ik wil een arts die weet wat long covid is en waar ik vanuit kan gaan dat het advies goed is. Huisartsen snappen er niets van
- mi
mieke.stronks
17 februari 2024 · 17:33
Broodnodig!! Bundeling van expertise/ervaring, zodat wij patiënten gericht geholpen kunnen worden, al is het maar met verlichting/verbetering! Uiteraard blijven streven naar genezing, maar verlichting/verbetering op korte termijn is noodzakelijk voor kwaliteit van leven! Zeker voor degenen die achteruit gaan en steeds minder/weinig/niets meer kunnen, ook kinderen!!
- ba
babette1378
16 februari 2024 · 22:07
Zoveel gedachten, zoveel wat ik graag weer zou willen doen. Zoveel zou ik weer willen zijn wie ik was. Zoveel dromen. Maar het kan niet, het leven staat stil. LongCovid kwam in mijn leven 😔 Blij/dankbaar dat er weer een beetje hoop is voor ons allemaal, met de komst van Long covid-klinieken🙏
- Po
Postcovid-de-wereld-uit
16 februari 2024 · 20:55
Jazeker, er ligt nu een heel groot arbeidspotentieel op de bank te verstoffen, terwijl deze patiënten dolgraag weer deelnemen aan de maatschappij en aan het werk gaan. Deze kleine investering is broodnodig en zal zich terugbetalen op vele manieren
- mi
midanaa
16 februari 2024 · 20:20
Ja! Ik ben al vier jaar een schaduw van mezelf. Ik zou enorm blij zijn als er zicht komt op symptoombestrijding, meer kennis van zaken, meer begrip, überhaupt enige beweging op dit vlak. Al verbeter ik een paar procent, zou ik enorm dankbaar voor zijn. Iets meer van de zijlijn van het leven richting het midden is meer dan welkom.
- la
laurawatteldevries
16 februari 2024 · 20:04
Ja, heel blij! Ook al zal het niet van vandaag op morgen geregeld zijn, ook al weet ik niet of ik zelf in staat ben om er heen te gaan, ook al weet ik niet of ze iets voor mij kunnen betekenen: een dode mus is het zeker niet! Er moeten patiënten gezien worden om de ziekte te leren kennen, patronen te vinden, biomarkers te ontdekken.
- vd
vdarya
17 februari 2024 · 12:47
Uiteraard heel erg blij! En wij weten als geen ander hoe complex het ziektebeeld is en dat er niet 1,2,3 een oplossing voor is. Wij zijn juist heel realistisch en van een dode mus is geen sprake. Maar hoe fijn is het dat wij straks een centraal punt hebben waar artsen zitten die weten wat Long covid is en die we niet zelf moeten bijspijkeren, die niet te beroerd zijn om medicijnen voor te schrijven die onze levenskwaliteit kunnen verbeteren. En wat Wim Groot als argument geeft dat er geen genezing is en dat daarom deze zorg geen zin heeft...er zijn zoveel chronische ziekten die niet genezen kunnen worden, maar waar wel medicatie voor is..
- ma
maarten.email
17 februari 2024 · 12:21
Dat ligt helemaal aan de set up. Welke behandelingen komen er beschikbaar in de klinieken? We zijn eigenlijk meer geholpen met onderzoek naar de oorzaak en een medicijn, dan klinieken. Bovendien zijn er zo veel patienten, dat ik me afvraag hoe lang het duurt eer ik aan de beurt ben. Een jaar (of twee) voor het opzetten van klinieken en dan wachtlijsten van een paar jaar? Hoe kun je meer dan 100.000 patienten ineens helpen?!
- ya
yacandra
16 februari 2024 · 21:01
Ja! Nog een lange weg te gaan, maar er is weer een lichtje aan de horizon!
- ja
jane.vanopstal
17 februari 2024 · 09:00
Wat de Groot zegt klopt, er is nog geen behandeling om medicatie die bewezen werkt. Maar helaas zijn veel artsen, specialisten en andere behandelaren ook nog niet bekend met POTS en PEM. De Groot beseft niet hoeveel verzekeringsgeld en eigen geld dit gekost heeft tot nu toe en wat de gevolgen van deze onwetendheid zijn. Zo'n opmerking geeft enkel aan hoe groot de noodzaak is
Meer weten?
Luister naar Dit is de Dag
Wil je meer weten over dit onderwerp? Luister dan naar Dit is de Dag (EO).
De weergave van Spotify vereist jouw toestemming voor social media cookies.
Toestemmingen aanpassen
