Alice (51) worstelde twaalf jaar met onbekende hormonale aandoening: PMDD

Dit is de situatie

Wat is PMDD en waarom duurt de diagnose zo lang?

Premenstrual Dysphoric Disorder, beter bekend als PMDD, is een ernstige hormonale aandoening die ongeveer één op de twintig vrouwen treft. Het gaat verder dan het meer bekende premenstrueel syndroom (PMS): bij PMDD gaat het vooral om psychische klachten.

Vrouwen hebben last van hevige stemmingswisselingen, depressieve gevoelens, angst, prikkelbaarheid en soms zelfs destructieve gedachten. Ook fysieke klachten zoals spier- en gewrichtspijn, krampen en extreme vermoeidheid kunnen optreden. Voor veel vrouwen heeft dit gevolgen voor hun werk, sociale contacten en het dagelijks leven.

Gynaecoloog Maaike Traas, werkzaam bij Gelre Ziekenhuizen in Apeldoorn, legt uit in Geld of je leven (EO) wat PMDD precies is en waarom het zo lang duurt voordat vrouwen een diagnose krijgen:

000

scherm sluiten

000

Maaike Traas

Gynaecoloog bij Gelre Ziekenhuizen in Apeldoorn

"Was er maar meer bekendheid, was deze ziekte maar beter zichtbaar. Onderzoek naar PMDD staat echt nog in de kinderschoenen. Er is nu wel een landelijk onderzoek gestart en er is ook wel wetenschappelijk onderzoek verricht naar PMDD, maar meestal samen met PMS. Dat is het premenstrueel syndroom, dat is bekender. Dan hebben vrouwen een combinatie van lichamelijke en psychische klachten."

000

000

scherm sluiten

000

"Bij PMDD ligt het zwaartepunt in de psychische klachten, dat is een psychiatrische diagnose. Gelukkig zijn er bewezen effectieve behandelingen. Eenvoudig uitgelegd is PMDD een overgevoeligheid van het brein voor de normale hormonale schommelingen. Die kunnen we aanpakken door ofwel het brein minder gevoelig te maken, of we kunnen de hormonale schommelingen weghalen."

000

Traas zegt dat het stellen van een diagnose vaak zo lang duurt, omdat zorgverleners niet altijd doorvragen op het maandelijkse terugkeren van de klachten. Daardoor blijven vrouwen jarenlang rondlopen zonder dat iemand denkt aan PMDD.

000

scherm sluiten

000

"Ik schaar PMDD onder de diagnose behandelcombinatie PMS, die is er wel voor gynaecologen. Dus ik hang er een ander labeltje aan. Maar dat is jammer, want dat komt de zichtbaarheid en de bekendheid niet ten goede."

000

Dit is haar verhaal

Alice over leven met PMDD: twaalf jaar zoeken naar erkenning

Alice Groen (51) weet als geen ander hoe ingrijpend het is om jarenlang te leven met PMDD zonder diagnose. Ze vertelt hoe deze hormonale aandoening haar dagelijks leven, werk en sociale contacten beïnvloedt, en welke zoektocht ze heeft doorlopen om erkenning en behandeling te krijgen.

"Ik ben 51 en ga richting de overgang. Eigenlijk is het bij mij op dit moment best wel een chaos. Ik weet niet meer precies wanneer ik me goed voel en wanneer niet. De chaos zit hem erin dat ik hoop dat ik weet wanneer ik een eisprong heb. Maar ik weet het niet meer zeker, of ik die nu regulier krijg zoals vroeger. Vanaf dat moment zak ik eigenlijk een beetje weg. Dat is de wat vlakkere periode, ik voel niet zoveel.

Maar ongeveer tien dagen voor mijn menstruatie schiet ik in een tijdelijke depressie. Dan lig ik liever in bed dan dat ik hier in een studio zit, bijvoorbeeld. Gelukkig heb ik geen suïcidale neigingen, maar ik ervaar wel hele donkere gedachten. Bij mij zit het meer in spierpijn en gewrichtspijn. Krampen herken ik niet, maar die zullen er ongetwijfeld ook zijn.

Grijs gebied

Het is een enorm grijs gebied waar je in terechtkomt, en het heeft bij mij twaalf jaar geduurd voordat ik wist dat het PMDD was: het gemiddelde voor vrouwen. Sommige vrouwen krijgen het helaas nog veel later te horen. Hoe ik erachter kwam? Ik was bij de internist, de gynaecoloog en de endocrinoloog geweest, maar niemand kon iets met mijn klachten.

Bij de psycholoog kon ik ook niet goed terecht, omdat ik het ene moment vrolijk was en de gezonde Alice, en het andere moment boos, verdrietig en destructief: ik wilde dingen kapotmaken en kon niet relativeren. Zij stuurde me naar de psychiater, en één consult was genoeg om de diagnose te stellen.

Medicatie en therapie kostten me vorig jaar 1.600 euro

Een vaste behandeling heb ik niet. Ik slik medicatie, zoals antidepressiva, en dat helpt. PMDD komt vaak samen met andere klachten; bij mij speelt ook een traag werkende schildklier mee. Voor mij helpt vooral acceptatie. Cognitieve therapie heeft me ook ondersteund.

Maar financieel is het een uitdaging. De antidepressiva wordt wel vergoed, maar bloedonderzoek of consulten bij gespecialiseerde hormoonpoli’s moet ik zelf betalen. Vorig jaar kostte medicatie en therapie me 1.600 euro. Ik kan het betalen, maar ik denk aan vrouwen die dat niet kunnen en dus hulp krijgen waar ze eigenlijk geen baat bij hebben.

Masker afgedaan

Ik werk als adviseur en consultant, gelukkig kan ik mijn dagen flexibel indelen. Het grappige is dat ik eerder bij een zorgverzekeraar heb gewerkt. Daar heb ik mijn masker afgedaan, ben ik als het ware ‘uit de kast gekomen’. Ik heb altijd een masker opgezet, zo ben ik opgevoed: schouders eronder. Op een gegeven moment stond ik op het punt tegen de psycholoog te zeggen: ‘Neem mij maar op, ik heb geen liefde meer voor mijn kinderen, ik weet niet meer wie ik ben, ik ben radeloos.’

Gelukkig hielp de antidepressiva en heb ik besloten mijn masker op het werk af te zetten. Mijn collega’s reageerden allemaal begripvol en lief. Het zwaarste blijft mijn sociale leven: ik moet veel dingen afzeggen en kan niet veel plannen, omdat het elke dag kan verschillen. Dat is nog altijd het meest frustrerende van leven met PMDD."

Meer weten?

Luister onze podcast

Benieuwd naar het hele gesprek? Luister hier naar Geld of je leven (EO) waarin presentator Hans van der Steeg in gesprek gaat met Alice Groen (PMDD-patiënt) en Maaike Traas (gynaecoloog). Luister jij liever via een ander kanaal? Klik hier om het gesprek af te spelen op jouw favoriete podcast-app.

Dit maakten we ook

• Als PMDD je leven beheerst: 'Het is de hel op aarde'

  Als PMDD je leven beheerst: 'Het is de hel op aarde'

• Heleen heeft PMDD: 'Als vrouw ben ik stelselmatig niet geloofd en werden mijn klachten weggewuifd'

  Heleen heeft PMDD: 'Als vrouw ben ik stelselmatig niet geloofd en werden mijn klachten weggewuifd'

• Dolores laat haar baarmoeder en eierstokken weghalen: 'Ik kijk ernaar uit om vol in het leven te staan'

  Dolores laat haar baarmoeder en eierstokken weghalen: 'Ik kijk ernaar uit om vol in het leven te staan'

• Extreem depressief door menstruatie? 1 op de 20 vrouwen heeft PMDD

  Extreem depressief door menstruatie? 1 op de 20 vrouwen heeft PMDD